Stéphanie nous parle de sa fille Romane, atteinte du Syndrome de Rett. Découvrez vite ses jolis yeux bleus qui lisent en vous, un petit nez tout rond et deux joues dodues à croquer qui donnent envie de la manger de bisous et de la « poupouiller ». Ce qui lui vaut le surnom de « Poupouillette » depuis qu’elle est bébé.

Romane a 6 ans. Elle est notre aînée, elle a deux petits frères : Gabin 2 ans et Arsène 4 mois. Romane est atteinte du Syndrome de Rett. C’est une maladie génétique qui provoque un grave désordre neurologique ce qui entraîne un handicap mental et une infirmité motrice plus ou moins sévère, autrement dit : un polyhandicap.

 

« Leurs yeux parlent, je suis sûr qu’elles comprennent tout mais ne peuvent rien faire de cette compréhension. Elles sont très sensibles à l’amour, il existe bien des mystères, l’un d’eux se trouve dans leurs yeux » Andréas Rett.

Actuellement Romane est prise en charge 4 jours par semaine dans un service dédié aux polyhandicapés d’un IME : Polymôme. Le lundi, le mercredi, le jeudi et le vendredi, elle est entourée par une équipe formidable, pluridisciplinaire. Le mardi elle est avec moi, sa maman à la maison et son éducatrice de référence vient nous rendre visite. Elle fait de nombreuses activités qui l’aident à se sentir bien et à s’épanouir. Elle a également deux séances de kinésithérapie à domicile. A la maison, elle aime être dans sa chambre, pour se reposer et se détendre, elle écoute de la musique et joue avec les sujets en bois d’un rideau de fils. Elle aime regarder sa colonne à bulles et ces lumières changeantes. Je la rejoins par petits temps avec ses petits frères. Gabin joue dans sa chambre et elle aime le regarder faire. Il est très attentionné envers elle, tout petit il avait compris que sa sœur était différente de lui. Il y a un lien magique entre eux et ce lien s’installe également avec Arsène qui est hypnotisé par son regard dès qu’il la voit. Ceci est pour nous un cadeau de tous les jours.

Romane aime la musique entraînante et dansante et les clips qui vont avec. Elle apprécie également les dessins animés, les promenades en poussette en ville là où il y a de l’animation, des lumières…Elle adore l’eau, la vitesse et les manèges. Elle tape dans ses mains et rie. Elle peut également exprimer son contentement en mettant les poings dans la bouche. Elle est gourmande, elle aime le chocolat, les hamburgers et les frites.

Romane étant une vrai « éponge » à sentiments et émotions, elle déteste les situations stressantes ou tendues. Elle s’irrite et crie en se mordant les mains. Les bruits métalliques (travaux, scooter…) la mettent mal à l’aise,mais une caresse sur la joue ou un câlin l’apaise et la rassure.

Depuis sa prise en charge à Polymôme, Romane nous a tous beaucoup étonné, elle a énormément changé, elle a changé de vie et nous aussi ! Elle nous serre dans ses bras et nous témoigne son affection beaucoup plus qu’auparavant. Bien qu’elle ne se serve pas de ses mains elle a un équilibre incroyable sur le dos de son poney, c’est impressionnant de la voir dessus… Cette année j’ai eu mon premier cadeau de fête des mères sans la complicité de mamie ou papa : un vrai trésor ! Depuis quelque temps elle nous ramène des dessins à la peinture : somptueux ! Romane adore aller à Polymôme et retrouver ses copines et ses copains. Elle aime aussi les vacances en famille surtout quand nous allons à Center Parcs. Elle aime arriver chez papi et mamie après un long voyage en voiture, elle tombe dans leurs bras en riant.

Je tiens à remercier toutes les personnes qui entourent et aiment Romane car elles aussi sont exceptionnelles, du jour où nous avons eu le diagnostic, personne n’a changé. Il y a eu un avant, un pendant, un après et un maintenant mais la famille et les amis sont eux constants ! Je souhaiterais aussi dire que nous avons créé une association : « La fée aux ailes penchées » qui a pour but de collecter des fonds (qui sont reversés à l’Association française du syndrome de Rett , AFSR) et de faire connaître la maladie. L’association « La fée aux ailes penchées » est née de la volonté des parents de Romane (née le 05 mai 2002), atteinte du syndrome de Rett.
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Stéphanie

 

En savoir plus :

• Le site de l’association La fée aux ailes penchées
• Le site de l’association française du syndrome de Rett
• Comment travailler avec les enfants polyhandicapés ?

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