Nom de l’association
Les P’tits CDG
Comment est née votre association ? Présentez-la
Nous sommes trois couples dont le point commun est d’avoir des enfants touchés par la même maladie: le Syndrome CDG.
Nous avons eu envie de nous regrouper pour créer une association : « Les P’tits CDG » et ainsi aller à la rencontre d’autres familles touchées par les mêmes difficultés et les mêmes problématiques que nous.
Site internet de l’association
Page Facebook de l’association
http://www.facebook.com/pages/Les-Ptits-CDG/217824354943980
Parlez-nous de la maladie / du syndrome de votre enfant
Le CDG syndrome est un syndrome d’origine génétique dont l’acronyme signifie : Congenital Disorder of Glycosylation. Il affecte la fabrication des chaînes de sucres (les glycoprotéines) qui sont accrochées à la plupart des protéines d’un organisme.
Il y a différents type de CDG syndromes. Le CDG syndrome de type 1a est de loin le plus fréquent des CDG. Il se traduit par un trouble de la coordination des mouvements lié à une atteinte du cervelet , un strabisme, un retard psychomoteur et parfois d’autres atteintes d’organes. Son échelle de gravité est très variable d’un enfant à un autre.
Quels types d’actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?
Nous proposons des rencontres familiales, des sorties pour nos enfants, du partage d’expérience, des bons plans !
Le but est que les familles touchées par cette maladie ne soient pas en situation d’isolement.
Comment avez-vous connu Hop’Toys ?
En cherchant du matériel adapté pour mon enfant.
Quels jeux ou jouets Hop’Toys conseillerez-vous aux parents dans votre démarche de rééducation, d’apprentissage ?
Les gestes précis étant difficiles pour ma fille, l’achat du contacteur ainsi que les jouets qui s’adaptent dessus (train, boule lumineuse, machine à bulles) ont été d’une grande utilité.
Nous avons aussi pris Turbino pour faire travailler son souffle.
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