Pouvez-vous nous présenter votre fille ?

Laly est une petite fille de bientôt 4 ans. Elle est souriante et de nature joyeuse. Elle est atteinte du syndrome d’Angelman. Actuellement elle ne marche pas encore, elle se déplace en rampant ou à 4 pattes. Elle ne parle pas mais elle communique différemment (avec des gestes, des photos). Elle est fille unique. Elle mesure 107 cm pour 21 kg. C’est notre petit ange.

Comment s’organisent ses journées ? 

Laly a un emploi du temps bien chargé. En effet, elle va dans une école maternelle ordinaire le lundi, jeudi et vendredi de 8h40 à 11h accompagnée d’une AVS. C’est une expérience formidable pour elle. Chaque semaine, elle a aussi des rendez-vous avec les professionnelles de santé : 4 séances de kiné motrices, 3 séances d’orthophonie et 1 séance de psychomotricité. Tous les quinze jours, elle a une séance d’ostéopathie. On commence l’équithérapie en février. 

 

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

Laly est curieuse de tout. Elle aime la peinture, la pâte à modeler, aider sa maman à cuisiner, faire des balades en poussette, aller sur les manèges. Elle adore aussi jouer avec les autres enfants.

Qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?

Si elle entend d’autres enfants pleurer, elle se met à pleurer aussi. Elle n’aime pas se retrouver dans des endroits confinés/bruyants et qu’on lui touche le visage.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Nous avons mis en place une communication alternative par photo et nous utilisons également quelques signes du bébé signes. Laly est très intéressée et progresse de jour en jour. Laly apprend également à manger et à boire toute seule, c’est un peu compliqué mais elle aime beaucoup.

Quels sont ses jeux Hop’Toys préférés ?

Laly adore le nid hamac et sa fée lumineuse. Avec la kiné, elle travaille avec les parcours moteurs. 

 

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?

Avoir un enfant ayant le syndrome d’Angelman n’est pas facile tous les jours. Mon mari et moi essayons d’apporter à notre fille un maximum de stimulation pour favoriser l’autonomie. Laly est une petite fille pleine de ressource et de surprise. C’est notre petit ange… Continue ma chérie !!!!

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