JANELPouvez-vous nous présenter votre fille ?

Janel 4 ans est porteuse du syndrome d’Angelman. Le diagnostique est tombé un peu avant ses 2 ans.  Elle a une grande soeur Kalista,10 ans et est très coquine et affectueuse. 
Janel est originaire de la Martinique et de la Guadeloupe et habite aujourd’hui à Champigny dans le Val de Marne. Elle marche depuis 3 mois, quelques jours avant mes 4 ans !

Comment s’organisent ses journées ? 

Janel va à la crèche le matin de 9h30 à 12h30. Cela fait 4 ans qu’elle est dans cette crèche. Nous avons pu obtenir 2 années de dérogation mais ce sera sa dernière année à la crèche des pâquerettes à Champigny. Elle est également prise en charge par le CESAP de Saint-Maurice concernant sa rééducation. Le lundi, elle voit Marie, son éducatrice spécialisée, le mercredi c’est Diana pour la psychomotricité et le jeudi c’est poney avec « croquette » ! Je l’emmène au bébé gym le mercredi matin et à la piscine quand la météo est clémente !

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 Quels sont ses loisirs ? 

Janel adore l’eau et s’éterniser dans son bain ! A la plage, elle reste des heures dans sa bouée. Elle aime aussi s’endormir le soir dans les bras de sa maman et taquiner sa sœur en lui pinçant ses poignées d’amour ! Enfin, Janel adore les livres, les feuilleter et les déchirer ensuite. On lui mets d’ailleurs des magazines de côté !

 

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Janel n’aime pas dormir dans son lit et dors toujours dans le lit avec maman. Et elle n’aime pas les crudités. 

Quels sont ses jeux Hop’Toys préférés ?

Elle aime beaucoup les jouets vibrants et les chewy tubes

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?

A Janel, je lui dis que je suis en train de vivre une expérience unique. J’ai pu voir que j’avais des ressources physiques mais aussi mentales. J’ai appris grâce à elle à avoir confiance en moi. Je remercie ma maman de m’aider en prenant Janel quelques nuits de temps en temps ! Aux familles : je sais qui c’est dur… On se sent souvent seul et incompris mais l’amour que nous donnent nos anges nous aident à dépasser tout ça !

 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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