Louis aura deux ans le 19 juin prochain, il est atteint d’une encéphalopathie épileptique sévère. Il est très coquin et même s’il ne parle pas, il sait très bien se faire comprendre. Découvrez son portrait !

Louis aura deux ans le 19 juin prochain, il est atteint d’une encéphalopathie épileptique sévère – il s’agit d’une souffrance globale du cerveau dont nous ne connaissons pas l’origine, associée à des troubles neurologiques centraux. Il est hypotone depuis sa naissance et souffre d’une épilepsie pharmaco-résistante. Notre petit bout’chou ne tient pas assis, ne tient pas très bien sa tête, ne marchera sans doute jamais… C’est un petit garçon fantastique!!! Il adore les câlins, nous lèche pour nous embrasser (détail qui pourrait répugner mais qui paradoxalement nous procure de la joie), adore sa toupie et les ballons de baudruche et n’hésite pas à faire preuve de caractère quand il le faut ! Il est très coquin et même s’il ne parle pas, il sait très bien se faire comprendre.

Louis a quatre séances de kinésithérapie par semaine, il voit l’orthophoniste régulièrement, l’ergothérapeute, le psychomotricien et participe à un groupe de socialisation le lundi matin afin qu’il puisse rencontrer d’autres enfants comme lui. Ce n’est pas toujours évident car mon objectif premier est de préserver la cellule familiale – la sœur de Louis qui va bientôt avoir six ans – Il faut jongler entre le planning, les rendez-vous médicaux, l’école et la vie de famille. Avec mon mari, nous faisons en sorte de ne pas nous couper d’une vie sociale mais cela aussi est un combat de chaque instant car la différence n’est pas toujours acceptée. Aussi, pour cette raison, nous avons choisi de nous réunir en association afin d’améliorer le quotidien des enfants handicapés et/ou polyhandicapés et permettre aux parents de la région Nord- Pas de Calais d’échanger, de vendre ou de donner du matériel relatif au handicap. Vous pouvez consulter notre site sur: www.asso-louis.fr

Louis adore regarder les luminaires, prendre sa douche et se promener en voiture. Trois choses bien différentes mais on sent à ce moment là grâce à son attitude qu’il est heureux !!! Il adore lorsque je l’appelle « ma grosse belette » et quand sa sœur –trop gentille – lui laisse tirer ses cheveux !!! En ce moment, il déteste les sons aigus, quand je l’empêche de jeter son bavoir ou sa cuillère par terre et quand je l’installe sur un tapis un peu trop mou.

Nous avons été étonnés par des choses qui semblent si banales parfois mais qui réchauffent tant nos cœurs… Louis a passé la langue plusieurs fois en émettant un son qui ressemblait à un « mais non, mais non » et lorsqu’il a dit « non » pour la première fois avec sa tête – nous ne savions pas si ce « non » avait un sens mais à présent il n’hésite pas à le faire lorsque je lui présente un petit plat pour bébé dont je ne citerai pas le nom… « C’est un gros coquin » comme dirait sa sœur !!!

Louis adore le petit déjeuner avec papa et adore la douche le soir avec maman. Il adore aller chercher sa sœur à l’école lorsque cela est possible et agite ses jambes dans le siège auto en rigolant… Il va bientôt adorer les vacances au soleil car c’est le moment idéal pour se ressourcer en famille, profiter de la piscine et se promener toute la journée !!!

Nous avons hâte de fêter ton anniversaire Louis avec les gens qui t’aiment et d’y associer ta grande sœur qui est née 9 jours plus tard 4 ans auparavant…

Ta maman et présidente de Loisirs et Outils, Utiles et Inventifs, Spécialisés (www.asso-louis.fr).

Participez vous aussi aux portraits d’enfants exceptionnels ! Faites-nous part de votre témoignage en nous écrivant à web@hoptoys.com (photos bienvenues).

 

N’hésitez pas à laisser vos commentaires et petits mots à l’attention de Louis et de ses parents ci-dessous !

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

17 Commentaires

  • Cécile dit :

    Un gros bisous à ce petit ange !

  • magali dit :

    bonjour le petit louis me fait penser à moin Yaniss au même âge ! 🙂 nous sommes loin de chez vous, dans le sud .. j’aurai aimé faire parti de votre association !! trés intérressant comme idée.
    En souhaitant plein de bonne chose à Louis …

  • catherine dit :

    j’ai aussi un petit garçon atteint d’épileptique et d’un retard mental important consécutifs a une hypoxie ante et perinatale,due elle meme a une tres severe insuffisance cardiaque depistee a 30 semaine de grossesse.Valentin est né par cesarienne une semaine plus tard.Il a une hypotonie axiale mais marche cependant seul.Il est agé de 8 ans et demi et malgré son handicap nous apporte enormémént de joie et de bonheur.Il ne parle pas beaucoup non plus mais sait tres bien se faire comprendre:ses yeux parle pour lui.C’est vrai que la moindre petite chose,qui peut paraitre banale pour d’autres parents prend tout de suite beaucoup d’importance et genere enormement de joie:je fonds litteralement quand il me dit "c’est maman?gentille ….et moi suis zentil?"".Il est le cinquieme enfant de sa fratrie et ses freres et soeurs s’occupent bien de lui et il sent leur rendre.Malgre les moments difficiles(quand les crises sont nombreuses et qu’il va mal),à aucun moment je n’ai regrété sa naissance.Il est une fontaine d’amour ou je puise mes forces .Je vous souhaite autant de joie avec votre petit Louis.

  • Bonjour, je m’appelle Céline et je suis maman de Jordan 8 ans et demie et de Lona 2 ans trisomique. Je trouve votre petit Louis trop adorable et on lit dans ses yeux une joie de vivre. Je vous invite à visiter mon blog : ghiscel.skyrock.com
    A bientôt

  • Elsa dit :

    POur l’épilepsie, la piste alimentaire que propose l’association STELIOR est très très intéressante! Infos Sur http://www.hyperactif.net

  • krys90 dit :

    Je travaille dans un IME. Des petits bouts comme lui, j’en vois tous les jours. Je trouve votre petit bonhomme bien courageux et je sais ce que représente chaque étape aussi petite soit-elle. c’est un encouragement pour l’avenir. Chaque petit pas en avant est essentiel dans la vie de ses bout’chou et de leu parent.
    Je souhaite beaucoup de bonheur à toute votre petite famille et un très joyeux anniversaire à vos deux bambins qui me paraissent bien entourés et comblés.

  • séverine dit :

    Coucou Louis, tu as l’air d’être bien malicieux! Tu sais, nous aussi nous avons tout ce matériel (verticalisateur antérieur, chaise moulée, motilo) à la maison pour notre Raphaël, très hypotonique. Vous êtes fortiches les gars, courage!
    Gros gros bisous

  • karine dit :

    il et tres mignon votre petit louis je vous souhaite beaucoup de courage

  • Valérie dit :

    Nous également nous avons un petit Louis polyhandicapé d’origine inconnu. Le début fut difficile car lorsque Louis est né, sa soeur n’avait que 1 an et son frère 3 ans. Les rendez-vous chez le neurologue à Paris, aux divers Hôpitaux, la Kiné, l’Ergo, le psychomot …. et tout le reste nous a englouti. Nous avions l’impression d’une spirale infernale … sans profiter des petits moments avec nos enfants. J’ai alors très tôt décidé de l’inscrire dans un IMP à 1 Km de chez moi (miracle). Pris en charge vers 5 ans avec un planning de ministre (orthophoniste, percussion, prise en charge individuel, psychomot, poney et piscine !!! et repas éducatif. Au début en externat de semaine (mêmes horaires que l’école) cela nous a permis de reprendre un rythme normal et aux frère & soeur de considérer Louis comme un enfant "presque normal" car il allait lui aussi "à l’école". Les enfants grandissant nous avons décider de laisser Louis une soirée dans la semaine à l’IMP (le mardi soir … séance ciné ou resto avec les grands). Louis a énormément progressé. Il a bientôt 10 ans et c’est une vrai joie de vivre. Hypotonique à la naissance et n’ayant aucun suivi visuel avec un strabisme divergent, il se tient debout et marche seul maintenant. Il n’a plu besoin de lunette et regarde très bien. Il se fait très bien comprendre et les "papa" "maman" "mimi"(calin) … sont les bienvenues.
    Les WE sont en famille et 1 WE sur 5 Louis part en WE avec une association proche de Paris … ballade, musique, repas à thème sont au Rdv. Antoine et Julie, les frère et soeur, sont très heureux et même très fière de dire que leur frère est handicapé. Ils sont très équilibrés, bon à l’école et ouverts vers les autres… Je suis très fier de ma petite tribu et pleure de joie en vous écrivant ces quelques mots !!!
    Alors courage à toute les familles dans le cas que nous …. cela nous rend très fort !!! Merci à vous tous.

  • ludivine dit :

    Bonjours a vous et surtout a toi petit Louis. Moi j’ai un petit garçon qui souffre d’une myopathie congenital myotubulaire depuis le jour de sa naissance, mais il a des concordances avec votre petit Louis, moi aussi Ilan ne marchera peut etre jamais , ne tiens pas assis tiens a peine sa tête. Il a une hypotonie générale mais tous comme vous il a du caractère et c’est se faire comprendre a sa façon et c’est un petit garçon extraordinaire. Malgré nos stages assez régulier a l’hôpital car quand il est malade il a des problèmes respiratoire mais malgré ça on essaye d’être de bon parents et de le rendre le plus heureux possible. Et tous ses enfants malades on un courage d’énormes, ils sont extraordinaires. Je vous souhaite pleins de bonheur et le principal c’est l’amour qu’il nous porte et qu’on leur porte. Au revoir. Courage.

  • Mamy Titine dit :

    Petit Louis tu as une frimousse adorable. Je te félicite pour tous les efforts que tu fais dans la vie et je pense que cela ne doit pas être tous les jours faciles pour tes parents alors aux parents je dis GRAND BRAVO. Je suis Mamy d’une fantastique petite fille de 3 ans atteinte d’une maladie génétique orpheline, je connais un peu les emplois du temps de ces enfants ( kiné psychomotricité etc…), emplois souvent chargés et fatiguants aussi bien pour l’enfant que pour les parents mais les résultats en sont une belle récompense. Je suis admirative devant le courage de mes enfants et de ma petite fille et le moindre avancement dans sa vie reste pour nous un événement grandiose.Petit Louis continue à épater tes parents je te fais de gros bisous des Ardennes

  • antoinesyndromecdg dit :

    coucou ptilou tu es adorable !!!!! tu es toi aussi un champion et tes parents peuvent etre très fiers de toi … mon ptilou est atteint d une maladie génétique le syndrome cdg 1a et il est comme toi un battant qui garde toujours le sourire face à la maladie … je sais que les rdv de chaque jour, c est lourd pour vous mais lorsque les résultats sont là, c est une victoire pour nos champions mais aussi pour nous parents… ptilouis je te fais plein de bisous fais un coucou à maman de ma part plein de bisous doux de notre part

  • Annie dit :

    Mon petit Antoine va prendre 7 ans le 19 juin, il souffre d’un syndrome de west pharmaco-résistant et est autiste. Il ne devait pas marcher et il a commencé à 4 ans et demi, il a dit quelque mots à une période et les crises d’épilepsie plus fortes et nombreuses l’ont empêché de continuer (une dizaine la journée et plusieurs la nuit).

    Il ne faut jamais douter de la capacité qu’ont nos enfants à se battre et du courage dont ils font preuve, nous sommes petits à côté et nous nous laissons juste entraîner par leur amour
    Tous les jours lorsque je rgarde mon fils qui devrait être en vie végétative et que je vois un petit sourire malicieu s’inscrire sur son visage je sais que j’ai fait le bon choix de le garder chez moi car sa soeur et lui me comble de bonheur et lui me donne le courage qui pourrait me manquer.

    Votre fils a des rayons de soleil dans les yeux et de l’énergie qui déborde, il va vous emmener loin!!!

  • Merci pour ces jolis messages…vous êtes toutes des mamans fantastiques et comme pour Louis, nous battre n’est pas seulement la solution aux progrès de nos enfants mais c’est aussi la recette de l’amour qu’ils nous portent.
    Avec toute mon amitié et ma sincérité…
    Isabelle

  • Marilyn dit :

    Bonjour, je suis la maman d une adorable Gladys qui a eu 4 ans en janvier et qui au départ était considérée comme imc. Aujourd’hui hui mon amour a bien évolué, elle marche depuis le mois d aout et évolue doucement mais surement. Nous attendons un diagnostic d un généticien, on ne peut toujours pas mettre un nom sur ce drôle de destin, mais tant pis l’essentiel et le plus important c’est l AMOUR, AIMEZ VOUS TOUS SANS CONTRAINTES SANS DIFFÉRENCES VIVE L AMOUR

  • camat dit :

    j’ai les yeux embués de larmes quand je lis tous ces témoignages et louis a tellement ce regard communicant qui transperce que l’on ne peut pas croire qu’il ne va pas marcher.
    Mon fils a 3 ans et demi , bébé il était hypotonique, l’est toujours mais commence à marcher d’une main; c’était inespéré il y a deux ans et pourtant le résulat est là alors même maintenant s’il présente une encéphalopathie épileptique sévére pharmaco résistante avec troubles visuels sans diagnostic de poser et qu’il ne parle pas, j’ai quand même envie de positiver et d’y croire…..je suis certainement folle et alors!!!

    nat

  • ANNIE dit :

    mon fils est atteint lui aussi d’une encéphalopathie épileptique réfractaire atout traitement médicamenteux , le régime cétogene a été mis en place,le cerveau fonctionne au corps acétonique et aux glucose en supprimant les glucoses, le cerveau fonctionne au ralenti.Il estporteur DU syndrome deD.E.S.K? qui associe crises d’épilepsie,troubles du comportement; trouble cognitif;hyperkinésie;distractibilité; tout cela est arrivé pour son anniversaire, le jour de ses 6 ans, il a passé en réa; c’était en 2009;il est génial, on ne connait rien de sa maladie, il sait qu’il est malade, il pense qu’il va guérir,nous avons pleins dequestions mais aucune réponse,Ewen est le mieux portant de la trentain d’enfants porteur de cette pathologie, nous vivons au jour le jour avec lui

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