épilepsieIl y a 2 ans nous vous avions présenté Naomie, une petite fille avec la joie de vivre qui souffre d’une forme d’épilepsie sévère. A l’occasion de la journée mondiale de l’épilepsie, nous avons souhaité prendre de ses nouvelles auprès de sa maman :

Comment va Naomie ?

Naomie va très bien. Elle n’a toujours pas refait de crises d’épilepsie . Je crois qu’elle est bien stabilisée et on va enfin pouvoir stopper les médicaments. Maintenant Naomie a 4 ans, c’est une très grande « petite fille » qui fait son poids.

épilepsieToujours fan des chatouilles et de son motilo ?!

Pour ce qui est du motilo, Naomie a un peu perdu « le reflex de la marche » alors elle y est un moins souvent. Mais quand je l’y installe, elle est contente quand même.

Toujours aussi fan des chatouilles, surtout dans le dos. Mais aujourd’hui je peux vous dire qu’elle est super fan de Christophe Maé !!!

Quels ont été les principaux changements depuis 2 ans ?

Naomie va maintenant 3 jours par semaines à la crèche. Une creche qui accueille les enfants différents. Là bas, elle a ses séances de kinésithérapie, psychomotricité , balnéothérapie , orthophoniste. Elle s’y plait vraiment.
Elle ne mange désormais qu’à la petite cuillère, sauf le matin. Et elle mange plutôt bien.

Dans quels domaines a t-elle progressé ?

En deux ans, Naomie a fait quelques beaux progrès après plusieurs stages de rééducation alternative. Elle se tourne désormais du dos sur le ventre et vice versa.

Elle utilise sa main droite alors qu’il y a deux ans, sa main restait fermée. Ce qui lui permet d’attraper des jouets et de les passer d’une main à une autre.

Et elle a gagné en équilibre sur la position assise… Mais surtout une plus forte concentration sur le monde qui l’entoure et ses jouets, qui d’ailleurs, comme les buzzers lumineux l’aident bien .

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Que travaillez-vous avec elle en ce moment ?

Je travaille beaucoup sur la position assise, pour jouer avec son équilibre. On se met devant un miroir ou avec les buzzers et Ah-Boo son furby et c’est partis ! Je peux la laisser plusieurs minutes livrée à elle même. Et elle fait même ses petites expériences… Se lâcher et essayer de tenir seule, sans ses mains !

Participez-vous à des actions pour la journée de l’épilepsie ?

Je ne pense pas participer à la journée de l’épilepsie. Je ne savais d’ailleurs pas quelle était la date. Je pense simplement mettre un petit message sur la page de Naomie.

épilepsieUn mot de maman

Ces deux dernières années ont été assez longues en progrès. Mais quand il y en a, maman est la plus fière. J’ai énormément travailler avec elle. Beaucoup fait de thérapies étrangères et a ça a porté ses fruits. Je pense que 2015 sera l’année d’un très gros progrès, par exemple la position assise acquise. Je serai la plus heureuse ainsi que sa petite sœur qui pourra jouer avec elle. Naomie a un caractère très fort et malgré son handicap, ça reste une petite fille capricieuse. Ce qui nous empêche pas de l’aimer.
L’épilepsie m’aura juste appris à apprécier la vie autrement. Avec Naomie on a des liens très fusionnels… Ça reste malgré tout mon grand bébé !

Sébastien est webmaster au sein de la société Hop'Toys. Il est chargé du développement, du référencement et de l'intégrité des sites et des blogs de la société.

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