Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Voici Naomie, elle a 2 ans. Naomie a convulsé le lendemain de sa naissance, et est restée hospitalisé 2 mois, le temps que le personnel médical trouve sa maladie. On nous a parlé d’épilepsie sévère, mais le véritable nom de la maladie nous reste encore inconnue. Naomie est une petite fille avec la joie de vivre, elle rigole tout le temps, elle adore que maman la prenne en photo. Naomie ne tient pas assise, ne marche pas, ne se tourne pas dos/ventre, et ne parle pas ; mais elle sait se faire comprendre.

Naomie - épilepsie sévère

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Naomie est dans un centre spécialisé, avec des enfants comme elle, tous les mardi et vendredi, là bas, elle a une kiné le matin.

Le mercredi matin, elle part à la crèche 2h avec son éducatrice. Le mercredi après-midi, son orthophoniste vient à la maison pour une séance d’une heure.

Le jeudi matin, c’est le psychomotricien qui vient à la maison.

Le reste du temps, elle travaille beaucoup avec maman au sol, ou dans son motilo.

Naomie - épilepsie sévère

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Naomie adore se promener dans son motilo, elle gambade partout. Elle adore les chatouilles aussi. Elle aime aussi quand sa petite soeur fait des bruits bizarres. Elle adore les câlins, et les promenades en poussette.

Naomie - épilepsie sévère

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Manger ! Naomie n’aime pas manger …. c’est une chose très difficile pour elle d’avoir une cuillère dans la bouche. C’est pourquoi elle est encore nourrit au biberon… mais depuis la venue de sa petite soeur, elle fait quelques efforts, et mange de plus en plus de purée.
Elle n’aime pas non plus, les séances de kiné, car elle lui manipule son pied.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Maman lui lit beaucoup d’histoires, lui montre des livre à toucher, des livres sonores, on danse souvent sur son CD de musique de dessins animés.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Elle adore le stylo vibrant que son orthophoniste amène tous les mercredis. Pour lui faire ressentir sa mâchoire, elle éclate de rire à chaque fois.

Elle aime aussi les balles à picots qui nous sert à la masser. Elle aime tout ce qui est petites balles … et maman va bientôt investir dans le siège de balançoire, je sens que Naomie va adorer !

STYLO VIBRANTBALLE HERISSON

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Qu’il ne faut jamais perdre espoir ! Même si notre enfant ne fait pas des progrès tous les jours, il en font quand même… Un jour on m’a dit, Naomie est comme la petite aiguille d’une horloge, on ne la voit pas avancer, mais pourtant, elle avance belle et bien !
Ne jamais rien lâcher, là est notre force !

Sébastien est webmaster au sein de la société Hop'Toys. Il est chargé du développement, du référencement et de l'intégrité des sites et des blogs de la société.

3 Commentaires

  • Comble dit :

    Bonjour, j’ai moi aussi un petit garçon qui souffre d’épilepsie sévère, au début cela a été très difficile, pour manger, nourrit à la seringue, les repas très très longtemps en purée lisse. Petit à petit, les micros morceaux, toujours plus maintenant il mange en morceaux. Il a 7 ans maintenant. Il marche seul depuis 1 an et demi, nous sommes passées aussi par les nombreuses séances de kiné sur ballon, les retournements, le motillo … Travailler toujours et encore mais au bout de tous ces efforts, il marche totalement seul, il monte les escaliers, les descend avec aide. On se souvient à jamais du bruits de ses petits pas… Le voir passer la porte seul, c’est magique ! Il souffre également d’IMC et d’une surdité bilatérale, il se fait comprendre par son sourire, les cris, son corps. C’est un quotidien difficile, contrés niant mais la récompense vers l’autonomie est au bout. Il a un moral à toute épreuves, c’est mon bonhomme, Warrick, il est extraordinaire.

  • Simon dit :

    Bonjour,
    Je suis la maman d’un petit Mael, qui va avoir un an au mois d’août. Il souffre aussi d’une épilepsie sévère qui a commencé à 12h de vie et qui ne fait pour l’instant l’objet d’aucun diagnostic. Je voulais remercier ces familles qui nous livre leur quotidien et surtout leurs espoirs et les progrés de leur enfant. En effet, Mael ne sourit pas, ne rigole pas, ne tiens ni sa tête ni son dos et ne sais pas déglutir ce qui impose le biberon a chaque repas. Le quotidien est trés lourd car Mael à aussi deux grands fréres qui sont encore malgré tout bien petits! Les progrés de Mael sont minimes mais nous ne perdons pas espoir. C’est malgré tout un enfant qui a du caractére et qui sait ce faire comprendre et entrer en relation malgré un traitement épileptique trés lourd.
    Je rêve du jour où il me sourira quand je viendrais le chercher dans son lit le matin et même si ce jour ne vient jamais, je suis sur qu’à l’intérieur son sourire est radieux quand il voit papa ou maman arriver vers lui!

  • paturel Guylaine dit :

    bonjour!!
    je sais pas si vous ,vous rappelez de moi, il y a quelques temps nous avons eut la chance de discuter via FB . je m’ appelle Guylaine ,j’ ai une jeune fille Alizée qui a maintenant 13 ans ,j’ ai aussi fait un blog avec hop toy’s .Alizée a aussi fait des crises d’ épilepsies à 6 semaines ,un vrai parcourt ,difficile, remplit d’ émotion. on a su vers ses 6ans enfin mettre un nom sur son état,elle a une maladie génétique  » CDKL5″ . j’ ai depuis nos brefs entretiens découvert un groupe fermé sur FB « CDKL5 FRANCE » nous sommes environ 30 adhérents . Car cette pathologie est rare, et reste encore méconnue. . Naomie est une très joile fillette, si mes souvenirs sont bon sa petite soeur s’ appelle Léa. et vous c’est Karine.
    au plaisirs d’ avoir de vos nouvelles. Guylaine

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