Épilepsie & Hémiparésie : des nouvelles de Kerwan

Kerwan est né le 13 janvier 2013. Il vit à Flavin en Aveyron (12). En 2015, vous avez découvert le portrait de cet enfant exceptionnel sur note blog. Aujourd’hui, on vous donne de ses nouvelles ! Kerwan a fait deux AVC à la naissance, sans cause. Il est hémiparésie gauche et il a une épilepsie pharmaco-résistante. Toujours souriant, il a une petite sœur de 4 ans avec qui il est très complice. Il fait partie de l’association créée par ces parents en 2014 « Kerwan 2 Toi ». Dans ce portrait, nous vous invitons à découvrir cet enfant exceptionnel au travers du regard admiratif de ses parents.

Le moment du diagnostic

Kerwan est né à terme. Nous avions repéré des petites choses qui ne nous semblaient pas « normales » après l’accouchement, mais le personnel soignant ne nous a pas plus écoutés que ça… jusqu’au lendemain matin, après le premier bain où la puéricultrice avait également vu le changement de teinte.

Tout s’est accéléré par la suite. Je retourne en chambre malgré tout pour le nourrir, mais je me rends compte que Kerwan est absent, il ne tète pas. De là, je « bip » et il est emmené directement en néonatalogie pour effectuer des bilans. Le premier verdict tombe dans la même journée. « Votre fils a fait une hémorragie et un AVC. » Le trou noir pour moi à la suite de cette annonce ; le papa étant infirmier a compris les choses plus vite que moi.

Les complications ont continué, la confirmation de l’épilepsie (d’où le changement de teinte) que les médecins n’arrivaient pas à stopper. Pour éviter des dégâts supplémentaires sur son cerveau, ils ont décidé de le mettre dans un coma artificiel et de l’envoyer à l’hôpital des enfants de Toulouse. Il a fallu attendre 1 mois pour avoir le verdict final. « Nous pensions trouver une cause sous l’hémorragie, mais finalement c’était un second AVC bien plus important, votre fils a donc fait 2 AVC (1 ischémique et 1 hémorragique).

J’étais assise, mais j’ai senti mon corps se liquéfier. Sa neurologue nous a bien guidés, nous avons mis les choses en place rapidement (dossier MDPH, thérapies…). Certains membres de notre famille et « amis », nous ont tourné le dos, mais nous avons pu compter sur la famille de mon mari et ma sœur. L’annonce du handicap a été très dure, il était difficile de devoir tirer un trait sur l’avenir que nous avions imaginé. J’ai donc pris la décision de mettre entre parenthèses mon activité professionnelle afin de me consacrer pleinement à Kerwan.

>> À télécharger : « Infographie : les gestes en cas de crise d’épilepsie ».

Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?

Faites-vous entendre ! Suivez votre instinct de parents. Entourez-vous des bonnes personnes. N’hésitez pas à contacter des associations, à chercher des thérapies non reconnues encore en France (malheureusement). Et il vaut mieux parfois échanger avec des personnes qui vivent la même chose.

Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à sa famille ?

Sa petite sœur n’a pas encore compris. Elle sait que son grand frère est finalement plus petit qu’elle pour certaines actions. Le passage en fauteuil roulant lui fera sans doute réaliser un peu plus, mais on lui explique tout, elle est très protectrice. Pour le reste de la famille, ce n’est pas simple. Il faut toujours tout expliquer plusieurs fois même après presque 8 ans! Beaucoup s’imaginent que tout va rentrer dans l’ordre comme par magie…

La prise en charge thérapeutique

Nous avons mis en place des séances de kinésithérapie dès qu’il est sorti du coma soit à 1 mois de vie. Puis une fois notre retour à la maison, nous avons rajouté de la psychomotricité sur le CAMPS (Centre d’Action Médico-Social Précoce). Nous avons basculé par la suite sur un IEM (Institut d’Éducation Motrice), en SESSAD pour commencer, lorsqu’il avait 1 an.

Kerwan a maintenant une séance de psychomotricité, deux séances de kinésithérapie et une séance d’orthophonie sur l’IEM (Institut d’Éducation Motrice) où il est accueilli. Puis nous complétons, avec deux séances en libéral de méthode « Padovan », par semaine.

Quels conseils voudriez-vous pour améliorer le quotidien de votre enfant ?

Kerwan a mis du temps à s’intéresser à ses pairs. Il y a du mieux sur le contact physique, mais c’est encore compliqué suivant les jours. Il a besoin d’aide dans son quotidien pour manger, se déplacer, se changer…

Ses apprentissages

Il va en IEM 3 journées par semaine. Dans l’optique de gagner en autonomie et d’apprendre à vivre en collectivité, l’Institut propose un projet personnalisé revu tous les ans.

Comment diriez-vous que votre enfant apprend et progresse le mieux ?

Il y a de nets progrès depuis 8 ans notamment sur l’acquisition de la marche qui n’était pas espérée par les médecins. Grâce à la méthode MEDEK que nous avons pu faire sur Toulouse pendant 4 ans, il a fini par faire ses premiers pas. Pour la parole, c’est plus délicat, car malheureusement, à chaque état de grand mal épileptique, il faut tout recommencer. Kerwan a subi une chirurgie il y a presque 2 ans pour poser un stimulateur sur le nerf vague afin de stopper les crises d’épilepsie (plus d’hospitalisations en soins intensifs et la plupart des crises sont gérées à la maison avec seulement une injection de Buccolam).

Hop’Toys et vous

J’ai connu Hop’Toys lorsque nous avons cherché sur internet des accessoires, des outils afin d’équiper la maison.

Ses jouets favoris chez Hop’Toys

Le Time Timer, pour lui permettre d’avoir un repère visuel et auditif. Le Z-vibe, qui nous a permis de travailler la sphère buccale afin de diminuer les fausses routes et de faciliter le brossage des dents.

Il adore également tous les styles de balles, mais surtout celles qui s’allument quand on les jette.

Time Timer mod : Voici le petit dernier de la famille Time Timer ! Idéal pour faire prendre conscience du temps, le Time timer MOD est très pratique pour voyager et être transporté de la maison à l’école grâce à sa taille compacte. Livré avec un étui silicone de couleur charbon (d’autres couleurs existent vendues séparément)..

Ark’s z-vibe : Cet outil professionnel est utilisé pour les stimulations oro-faciales. Instrument vibrant permettant un travail précis et performant, personnalisable avec divers embouts vendus séparément. Livré avec 1 embout à picots + le bouchon. En plastique.

Vous avez envie de parler de…

Un coup de cœur

Un coup de cœur pour l’équipe médicale qui nous suit depuis le début (son pédiatre, sa neuropédiatre, ses éducatrices, ses thérapeutes) ! Coup de cœur également pour le Centre d’Éducation Conductive du Gard, créé par une super maman et qui a permis à Kerwan de gagner en autonomie à la maison par la suite.

Kerwan en quelques mots

Son principal trait de caractère : c’est un super héros ;).
Sa plus grande qualité : toujours souriant.
Son plus gros défaut : parfois susceptible.
Son occupation préférée : se promener dehors lorsqu’il fait soleil.
2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : il est très souple et il peut parfois « mâchouiller » son gros orteil pendant plusieurs minutes.
2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez : j’adore quand il rit aux éclats avec sa petite sœur. J’adore quand de lui-même il s’approche pour me faire un bisou.
2 ou 3 choses qu’il fait et que vous aimez moins : quand il se tape la tête lorsqu’il est énervé ou vexé.
Il aime : manger, faire de la balançoire, aller à la piscine.
Il n’aime pas : quand on dispute sa petite sœur.
Ses plus grandes victoires : la marche malgré son hémiparésie gauche.
Sa mamie (ou son papi ou autre) dit de lui… : qu’il est courageux.
Et vous, de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : nous ne pouvons pas trop nous projeter, mais nous espérons toujours qu’il gagnera en autonomie. Bien sûr, nous rêverions un jour de le voir vivre seul, mais il aura toujours besoin d’aide.

Pour plus d’inclusion

Qu’est-ce qui selon vous pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

La prise en charge par la sécurité sociale des thérapies dites « alternatives » par exemple, pourrait aider beaucoup d’enfants.