La journée internationale des maladies rares ou Rare Disease Day a lieu le dernier jour de février. Pour l’année 2022, ça veut donc dire qu’elle se déroule aujourd’hui, le 28 Février. À l’occasion de cette journée, nous vous proposons d’en savoir plus sur ce terme. Découvrez une infographie pour mieux comprendre ce qui se cache sous cette appellation.
C’est quoi une maladie rare ?
Au sein de l’Union européenne, une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. En France, 3 à 4 millions de personnes sont concernées par une maladie rare, soit environ 5 % de la population. À ce jour, il en existe environ 8 000 qui sont identifiées et recensées.
La grande majorité des maladies rares sont chroniques, évolutives, invalidantes et engagent à plus ou moins long terme le pronostic vital. La mucoviscidose, les myopathies, le syndrome de Rett, le syndrome MED13L, la drépanocytose… sont quelques-unes de ces 8 000 maladies. Certaines maladies sont rares, bien que connues du grand public. C’est par exemple le cas pour la drépanocytose, la mucoviscidose ou encore le nanisme.
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Infographie : C'est quoi une maladie rare ?
Infographie A4 à imprimer sur papier un peu épais.
Publié le 28 février 2019, mis à jour le 28 février 2022
