maladie rare

  • Le syndrome de Prader Willi est une maladie génétique rare qui atteint au hasard un nouveau né sur 20000. C’est un syndrome lié à une anomalie sur le chromosome 15. Le syndrome de Prader Willi est une maladie complexe qui demande également un accompagnement complexe. Aujourd’hui on ...
  • A L’occasion de la journée du soleil qui aura lieu le 03 mai prochain nous avons voulu revenir sur une maladie génétique ne permettant aucune exposition au soleil : Le Xeroderma Pigmentosum (XP). On appelle le plus souvent les enfants souffrants de cette maladie : Les enfants de la lune. ...
  • Lily est l’une des mannequins exceptionnelles du catalogue 2015 – 2016 Hop’Toys. Très complice avec sa grande sœur Jade, Lily adore être à l’extérieur, se baigner et manger ! Sa dernière bêtise ? Etre allée se baigner dans la caisse d’eau de leur chienne toute habillée et avec ses ...
  • Découvrez le portrait de Thiméo, un petit garçon de 6 ans, atteint (comme son frère Enzo, 9 ans) d’une maladie génétique rare, dégénérative, incurable appelée le syndrome de Hunter ou muccopolysacharidose de type 2. Cette maladie l’affecte sur tous les fronts : organes, muscles, ...
  • Amélien est un petit garçon de bientôt  5 ans atteint d’une probable maladie génétique rare, encore inconnue. Il a un retard psychomoteur avec absence de langage verbal mais communique très bien grâce au Makaton (il connait plus de 50 signes !). C’est un petit garçon hyperactif, qui ...
  • La maladie de Joubert est une maladie rare, d’origine génétique qui se caractérise par une malformation congénitale du tronc cérébral et une agénésie ou une hypoplasie du vermis cérébelleux entraînant des troubles respiratoires, un nystagmus, une hypotonie, une ataxie et un retard du