maladie rare

  • Maël est un petit garçon de 7 ans (c’est d’ailleurs son anniversaire aujourd’hui !). Il a un super grand frère, Erwan qui a 9 ans. Il vit avec sa famille dans un petit village en Isère. Maël est porteur d’une anomalie génétique rare, le syndrome MED13L. Mélanie, sa ...
  • Mya est née le 13 juillet 2015 et habite un petit village de Charente-Maritime. Elle a une maladie rare. Elle est entourée de ses 2 parents qui l’aiment d’un amour infini et de ses 4 grands-parents qui se battent pour les aider au mieux. Son chat Eliot lui apporte également beaucoup ...
  • Le syndrome de Prader Willi est une maladie génétique rare qui atteint au hasard un nouveau né sur 20000. C’est un syndrome lié à une anomalie sur le chromosome 15. Le syndrome de Prader Willi est une maladie complexe qui demande également un accompagnement complexe. Aujourd’hui on ...
  • A L’occasion de la journée du soleil qui aura lieu le 03 mai prochain nous avons voulu revenir sur une maladie génétique ne permettant aucune exposition au soleil : Le Xeroderma Pigmentosum (XP). On appelle le plus souvent les enfants souffrants de cette maladie : Les enfants de la lune. ...
  • Lily est l’une des mannequins exceptionnelles du catalogue 2015 – 2016 Hop’Toys. Très complice avec sa grande sœur Jade, Lily adore être à l’extérieur, se baigner et manger ! Sa dernière bêtise ? Etre allée se baigner dans la caisse d’eau de leur chienne toute habillée et avec ses ...
  • Découvrez le portrait de Thiméo, un petit garçon de 6 ans, atteint (comme son frère Enzo, 9 ans) d’une maladie génétique rare, dégénérative, incurable appelée le syndrome de Hunter ou muccopolysacharidose de type 2. Cette maladie l’affecte sur tous les fronts : organes, muscles, ...