A L’occasion de la journée du soleil qui aura lieu le 03 mai prochain nous avons voulu revenir sur une maladie génétique ne permettant aucune exposition au soleil : Le Xeroderma Pigmentosum (XP). On appelle le plus souvent les enfants souffrants de cette maladie : Les enfants de la lune. Un joli nom pour une réalité douloureuse : celle de ne pas se montrer au grand jour sous peine de développer un cancer de la peau.

C’est quoi exactement le Xeroderma Pigmentosum ?

Selon le site de l’association les enfants de la lune et l’article du professeur Sarasin de l’institut Gustave Roussy, le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une maladie génétique. Les enfants étant porteurs de cette maladie doivent avoir reçu les deux gènes mutés des parents pour être malade.

C’est en 1870 que le Docteur KAPOSI, dermatologue hongrois, lui donna son nom, faisant référence ainsi à la peau en parchemin et à la pigmentation hétérogène des parties exposées au soleil qu’une série de malades présentait. Sa fréquence varie de 1 naissance pour 1.000.000 en Europe et aux Etats-Unis  à 1 naissance pour 100.000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient.

En France, le nombre de malades est estimé entre 70 et 80. Il y a sans doute entre 5000 et 10000 malades dans le monde, beaucoup d’entre eux n’étant pas identifiés.

Les adaptations dans la vie quotidienne

Les enfants souffrants de cette maladie doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon Ultra Violet qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers. Pour cela, il faut s’adapter :

  • La mise en place de filtre aux fenêtres de la maison et des écoles mais aussi des voitures
  • Réaliser des activités en nocturne
  • Porter des masques les protégeant du soleil
  • L’usage intensif de crèmes très haute protection (indice SPF 50+)

Des avancées ?

Toujours selon l’association des enfants de la lune il existe un espoir pour l’avenir : Avec les gènes ayant été clonés au début des années 90, des recherches en thérapie génique ont été entreprises. Chaque « petit pas » est encourageant. »

Faire un don

Vous pouvez soutenir l’association qui prend en charge les enfants de la lune en faisant un don. Le soutien financier est important dans la mise en place de leurs actions tout comme les autres combats.

Pour en savoir plus : association les enfants de la lune

est assistante marketing chez Hop'Toys et rédactrice sur ce blog ! :)

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