Mya est née le 13 juillet 2015 et habite un petit village de Charente-Maritime. Elle a une maladie rare. Elle est entourée de ses 2 parents qui l’aiment d’un amour infini et de ses 4 grands-parents qui se battent pour les aider au mieux. Son chat Eliot lui apporte également beaucoup d’amour. Mya souffre d’une maladie génétique extrêmement rare (environ 400 cas dans le monde), le syndrome DYRK1A (variation sur le gène DYRK1A sur le chromosome 21). Cette maladie entraîne différents handicaps. Elle a un retard cognitif, un retard moteur, un retard de langage avec des difficultés d’élocution, des troubles visuels, des troubles autistiques légers à modérés, des troubles de l’oralité ainsi qu’une hypersensibilité au toucher avec des troubles vestibulaires et proprioceptifs. Découvrez son portrait au travers du regard de sa mère Claire.

Les 4 grands-parents de Mya ont fondé l’association Les Rêves de la Luciole afin d’aider à financer les thérapies, soins, appareillages et le matériel qui ne sont pas ou partiellement pris en charge par l’état français, mais dont a besoin impérativement Mya.

Le moment du diagnostic

On a commencé à se poser des questions lorsque Mya avait 6 mois et demi. L’assistante maternelle nous a alertés également. La pédiatre, qui depuis la naissance de Mya ne semblait pas vraiment sereine, nous a alors orientés vers un neuropédiatre coordinateur du CAMSP. C’est au premier rendez-vous que les mots « maladie génétique rare » nous ont été prononcés. J’avais été préparé de par mon activité professionnelle en discutant en amont avec un médecin travaillant dans le même service que moi. J’avais essayé de préparer également mon conjoint avant le rendez-vous.

Mais cela reste le plus gros tsunami de notre vie. Tous les projets de notre vie idéalisée s’effondrent, les rêves, les projections de la vie avec un enfant, que l’on a idéalisé, s’effondrent un à un. Le manque de tact et psychologie du neuropédiatre ont rajouté de la cruauté, de la souffrance et de la colère à cette épreuve. J’ai pu continuer mon activité d’aide-soignante pendant les 8 mois qui ont suivi le diagnostic, puis j’ai cessé entièrement mon activité professionnelle pour m’occuper exclusivement de Mya.

>> À télécharger aussi : « Infographie : C’est quoi une maladie rare ? ».

Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?

Autant que possible, restez soudés, communiquez vos émotions entre vous, vos ressentis, faites-vous aider si cela est nécessaire et ne prenez pas à la lettre ce que vous disent les professionnels. C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant. Ayez confiance en vous, en votre instinct et en vos forces intérieures que vous ne soupçonnez peut-être pas. Même si cela fait mal, il vaut mieux préférer la lucidité au déni.

Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à son/ses autre(s) enfants ? À sa famille ?

Ce n’est pas toujours simple. Pour nous, on en a toujours parlé librement sans tabous et de façon la plus lucide possible sans ménager notre famille. Ce qui peut être difficile, c’est la réaction de nos familles. Certains montrent du déni, ont des espoirs trop grands. Souvent, chacun y va de son avis sur différents sujets. Il est parfois très difficile d’encaisser certaines réflexions maladroites. Prendre sur soi, prendre du recul, être patient, ne pas tout dire et parfois mettre un peu de distance peut être nécessaire. Il ne faut pas oublier qu’ils ne vivent pas notre quotidien et de ce fait ne peuvent comprendre à 100% ce que l’on vit et ressent. Il faut aussi leur laisser du temps pour comprendre, pour assimiler, pour accepter. Ils souffrent d’une manière différente de nous, mais ils souffrent aussi.

>> À lire aussi :  « Syndrome d’Angelman : des nouvelles de Killian ».

La prise en charge thérapeutique

Mya a commencé à être prise en charge à l’âge de 9 mois en kinésithérapie avec un kiné libéral et avec le CAMSP. Nous avons eu un parcours assez laborieux avec le CAMSP et avons décidé d’en sortir définitivement, Mya avait alors 4 ans. Trouver des thérapeutes suffisamment formés au profil de Mya est un vrai combat. Cela fait 3 ans que nous recherchons un.e orthophoniste en libéral qui serait formé.e PECS/ABA/Makaton en vain…

Aujourd’hui, nous faisons tout en libéral avec des professionnels que l’on a choisi pour leurs formations et leurs qualités humaines. Mya a une prise en charge avec une éducatrice formée Montessori, une orthoptiste, une ergothérapeute formée INS (intégration neurosensorielle) et une orthophoniste. Nous sommes supervisés, nous les parents, par une psychologue comportementaliste formée à la méthode ABA. 2 à 3 fois par an, Mya effectue des stages intensifs de kinésithérapie neuromotrice en Espagne. Elle a également fait de nombreux stages intensifs de kinésithérapie méthode Medek de ses 18 mois à ses 5 ans. Elle fait également des sessions avec la méthode AIT Bérard (méthode visant à régler les troubles du traitement de l’audition).

Mya ne marche pas encore de façon autonome. Non pas qu’elle ne peut pas, elle en a absolument toutes les capacités physiques et cela depuis de nombreux mois. Mais elle a une peur paralysante de se lâcher. Si quelqu’un avait la solution miracle pour débloquer cette peur…

Ses apprentissages

Mya a fait sa rentrée scolaire cette année en petite section de maternelle malgré ses 5 ans. Elle y va 2 heures chaque matin accompagnée d’une AESH individualisée. Nous avons la chance que Mya se trouve dans une classe avec une maîtresse qui a tout de suite compris les enjeux d’une école inclusive, une ATSEM tout aussi bienveillante et une AESH extrêmement motivée également.

Nous avons adapté son temps de scolarisation à sa fatigabilité. L’AESH a pour rôle d’extraire Mya d’une activité, d’une salle si Mya montre une souffrance, un trop-plein. De plus, l’éducatrice formée Montessori prête de temps en temps du matériel que l’AESH et l’enseignante peuvent proposer à Mya sur les temps d’activité sur table (motricité fine, encastrements, etc.).

Mya apprend par imitation et guidance. De par ses intérêts restreints, la méthode ABA avec le système de renforçateurs fonctionne extrêmement bien. Mais là où elle progresse le plus vite et indéniablement, c’est à l’école entourée de ses pairs.

>> À lire aussi : « Inclusion : Affichons notre volonté ! ».

Hop’Toys et vous

J’ai connu Hop’Toys via Facebook et les groupes Handicap. Votre blog regorge d’informations intéressantes et passionnantes sur des thérapies alternatives. Ce que m’apporte le plus Hop’Toys se sont des informations et du matériel dans les domaines du sensoriel, du vestibulaire et de la proprioception.

Ses jouets favoris chez Hop’Toys

Le Bilibo : cela lui apporte des stimulations vestibulaires qu’elle adore. C’est un bonheur de l’entendre éclater de rire à chaque mouvement. Le Serpent vibrant lui apporte des vibrations profondes qui l’apaisent immédiatement. On a vu une belle évolution grâce à ce jouet puisque maintenant elle le tolère sur toutes les parties de son corps y compris ses pieds et sa tête et avec les 2 degrés de vibrations du serpent, ce qui n’était vraiment pas le cas au début.

Les toucher carrés, coussins sensoriels que Mya ne se lasse pas de manipuler. Elle les adore et maintenant accepte d’aller les chercher en mettant la main dans le sac.

Bilibo : C’est un jeu libre, dont la simplicité encourage l’imagination et la créativité de l’enfant en lui offrant d’infinies possibilités d’utilisations ! Tantôt toupie, pont, siège pour bouger et se balancer, luge, tambour… il stimule la motricité grâce à sa grande stabilité. L’enfant peut y prendre appui pour grimper, exercer son équilibre, découvrir ses capacités motrices et appréhender ainsi le monde à travers son corps. Il peut aussi servir de récipient que l’enfant adorera remplir et vider de différents matériaux : sable, eau, neige… Grâce à sa fantaisie, sa versatilité, ses couleurs vives et sa résistance, le Bilibo est le compagnon idéal de tous les petits aventuriers qui ont soif de découvertes et d’expériences motrices ; il les accompagnera pendant une longue période de leur développement.

Serpent vibrant : Ce grand tube vibrant de 1,20 m peut se porter autour du cou pour un effet calmant immédiat. Ces deux degrés de vibration permettent d’adapter la puissance des vibrations selon les besoins et la sensibilité tactile de l’enfant.

Toucher carrés : Des coussins de différents tissus à tripoter et à caresser pour développer la sensibilité tactile de l’enfant. Avec ce jeu, travaillez l’expression des sensations et impressions ou alors réalisez un jeu de mémoire tactile. Contient un sac de rangement avec 20 coussins organisés en paires.

>> À découvrir aussi : « Tous nos outils pour accompagner les enfants polyhandicapés ».

Un coup de cœur ?

Un coup de cœur pour notre fille qui nous a ouvert en grand les portes de ce monde parallèle du handicap et qui nous a fait rencontrer des gens merveilleux que l’on n’aurait jamais eu l’occasion de croiser. Pour toutes les perles rares que l’on a croisées et qui font partie de notre vie, des professionnels passionnés et passionnants, merci !

Un coup de chapeau, un réel coup de cœur pour l’enseignante, l’ATSEM et l’AESH de Mya qui sont un exemple merveilleux de ce que peut vraiment être une école inclusive. À elles trois, elles ont réussi ce que nous n’osions même pas espérer.

Mya en quelques mots

  • Son principal trait de caractère : calme
  • Sa plus grande qualité : l’empathie
  • Son plus gros défaut : extrêmement têtue
  • Son occupation préférée : écouter des histoires et de la musique
  • 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur elle : elle refuse de dire le mot « Maman » juste pour m’embêter alors qu’elle le dit parfois à d’autres personnes quand je ne suis pas là. Aime faire le clown pour qu’on s’occupe d’elle. Elle a un rire complètement irrésistible.
  • 2 ou 3 choses qu’elle fait et que vous adorez : son rire est la plus belle des choses à nos yeux. On adore lorsque l’on voit de la fierté dans ses yeux lorsqu’elle dépasse ses peurs et progresse. On adore également ses attitudes de princesse impératrice où on se sent clairement ses loyaux serviteurs 🙂
  • 2 ou 3 choses qu’elle fait et qu’il est plus difficile à supporter : ses intérêts restreints, son manque d’interaction sociale avec nous lorsque l’on veut jouer avec elle et gérer ses réactions lors d’une frustration sont difficiles à supporter au quotidien.
  • Elle aime : la musique
  • Elle n’aime pas : les exercices de kinésithérapie
  • Ses plus grandes victoires : aller avec le sourire à l’école, être autonome avec son déambulateur
  • Son meilleur copain dit d’elle… Elle ne parle pas, Mya, mais elle est gentille.
  • Et ses grands-parents ? Elle est incroyable.
  • Quand elle sera grande, elle rêve de… une grande Luciole extraordinaire
  • Et vous, de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : qu’elle soit heureuse et qu’elle ne perde jamais son beau sourire.

Pour plus d’inclusion

Qu’est-ce qui, selon vous, pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Que la France, les gouvernements, les professionnels regardent enfin ailleurs, qu’ils aillent chercher les solutions dans les pays qui ont des prises en charge, des systèmes d’inclusion qui fonctionnent. Il est temps que la France rattrape son énorme retard.

À tous les parents qui se battent comme des lions pour leurs enfants : Force et Courage ! Vous n’êtes pas seuls, nous sommes ensemble ! N’attendez rien des autres, allez chercher vos forces les plus puissantes et déplacer les montagnes. Tout est possible ! Nos enfants sont EXTRAordinaires.

Alexandra est chargée des partenariats influenceurs et rédactrice d'articles sur le blog.

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Taper la réponse pour valider votre commentaire * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.