syndrome de HunterDécouvrez le portrait de Thiméo, un petit garçon de 6 ans, atteint (comme son frère Enzo, 9 ans) d’une maladie génétique rare, dégénérative, incurable appelée le syndrome de Hunter ou muccopolysacharidose de type 2. Cette maladie l’affecte sur tous les fronts : organes, muscles, articulation. Mais mis à part ça c’est un vrai petit battant, bourré d’énergie toujours souriant et très calin !

Comment s’organise son quotidien ?

Il a la chance d’être scolarisé 10h par semaine avec une AVS individuelle en classe de Clis (C’est ça première année). Il a des soins spécifique, une perfusion de 4h tous les mercredis matin (à vie) pour ralentir et non guérir la maladie. Il a aussi la chance de bénéficier d’un accueil de 2h par semaine à la garderie pour enfants différents de plus de 6 ans.

Quels sont ses loisirs ? Ses jeux préférés ?

Il n’a pas le droit de pratiquer un sport, mais il adore aller à la piscine, faire du vélo et jouer au foot. Il aime aussi lire et dessiner (sur les murs c’est plus rigolo…), jouer aux petites voitures, aller au parc, faire du trampoline, cuisiner avec maman, regarder la télé et sa plus grande passion ce sont les pompiers !

syndrome de Hunter syndrome de Hunter

Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ?

Oui, à la maison on fait beaucoup de jeux d’apprentissage avec des méthodes Montessori, des cahiers d’activités ou des jeux que je trouve sur internet. Thiméo joue beaucoup avec les encastrements de formes et couleurs mais son jeu préféré Hop’Toys est le gros ballon qu’il met dans le trampoline pour sauter par dessus.

Un mot pour conclure ?

Chaque jour passé un est un combat de gagné sur la maladie et chaque progrès est une victoire. La route sera longue et parsemé d’embûches mais il faut tenir bon pour lui. Mon Thimthim, tu es un petit garçon très courageux et on t’aime.

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Taper la réponse pour valider votre commentaire * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.