Alyks, 2 ans et demi, présente un syndrome polymalformatif qui associe glaucome congénital bilatéral , persistance du canal omphalo-mésentérique, trouble neurologie et des troubles envahissant du développement. A cause du glaucome, Alyks est devenue malvoyante et photophobique, ce qui est dure dans la vie de tous les jours. Elle reste quand même une grande battante dont le sourire comble sa famille tous les jours !

Comment s’organise son quotidien ?

Alyks est suivie au SESSAD pour déficience sensorielle où elle voit une orthophoniste, une psychomotricienne , une ergothérapeute, un  pédopsychologue, un éducateur. Cette année nous allons travailler en vue de son entrée en maternelle pour l’année prochaine. Elle va aussi bénéficier de la balnéo, elle s’en fait une joie car c’est un vrais poisson !

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Quels sont ses loisirs ? Ses jeux préférés ?

Elle adore les livres (et plus spécialement les BD d’Astérix !), les encastrements et elle aime beaucoup jouer avec la balle Wiggly Giggly Junior qui fait des sons rigolos. En revanche, à cause de sa photophobie, les activités sont impossibles.

Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ?

Oui, ici tous se passe par le jeu : apprendre à manger seul, se laver, apprendre à découvrir son corps…

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Un mot pour conclure ?

Même si l’handicap est dur au quotidien, le plus important est de trouver tous les petits moments même infime qui peuvent nous redonner le sourire.

 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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