Découvrez le portrait de Lenzo, un petit garçon courageux et souriant de 4 ans et demi atteint du syndrome de West. Sa maman nous en dit plus sur lui, son quotidien et ses loisirs.

Comment s’organise son quotidien ?

Depuis 1 an, il va dans un CME à 10 kilomètres de la maison, il part le matin et rentre le soir à 17h.  Il est une semaine chez son papa et une semaine chez moi.

Dès son arrivée à 8h30 : prise en charge par un kinésithérapeute, temps de collation, activités (piscine à balles ou autre), repas, sieste, activités (musique par exemple) et à 16h30 un taxi vient le chercher pour son retour à domicile.

Son traitement médicamenteux est matin/midi/soir ; des anti-épileptique pour contrôler ses crises et du lioresal pour sa spasticité qui l’handicape beaucoup. Lenzo a en plus 3 séances de kinésithérapeute par semaine pour qu’il puisse tenir sa tête et assis.

syndrome de West syndrome de West

Quels sont ses loisirs ? Ses jeux préférés ?

Il aime la piscine, la musique, les balades, être dehors, le soleil, les chatouilles et marcher avec son Upsee. Niveau jeu, il aime sortes de balles, le cochon adaptable,  des peluches sonores qui chantent toutes seules ou avec un contacteur.  Lenzo est très dans le sensoriel l’odeur et l’écoute. Il ne voit pas très bien mais il aime beaucoup son univers visuel dans sa chambre avec colonne à bulles et produits lumineux.

Un mot pour conclure ?

Qu’il faut se donner au maximum et leur donner le maximum de possibilité sur plein de domaine. Qu’il faut être aidé et soutenue. Et que j’aime mon fils plus que tout.

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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