Découvrez le portrait de Jersey, 4 ans et demi, polyhandicapée suite à une méningite bactérienne (survenue lorsqu’elle avait 15 jours) qui lui a causé un syndrome de West symptomatique diagnostiqué vers ses 4 mois. En conséquence, elle est atteinte de retard mental, moteur et est épileptique. Jersey a une petite soeur de 2 ans qui se prénomme Romane.

Comment s’organisent ses journées ?

Jersey est suivi par une ergothérapeute, une psychomotricienne, une éducatrice spécialisée, du SESSAD 60, qui viennent à domicile 1 fois par semaine, ainsi que par un kiné 2 fois par semaine à domicile pour le moment également. Jersey se rend à la crèche tous les jeudis pendant 2h afin de se familiariser à un autre environnement que la maison.

Quels sont ses loisirs ?

Jersey adore la musique, elle tape sur ses instruments (tambour océan), joue avec ses maracas et surtout ce qu’elle préfère c’est sa veilleuse tortue aquatique qui l’apaise et la rassure tous les soirs. Elle aime plus que tout sa chambre et son calme mais apprécie ses séances et de jouer avec sa soeur à « danser » en bougeant sa main sur les musiques de la reine des neiges qui est le grand dessin animé du moment de sa petite sœur.

syndrome de west syndrome de west

A contrario, des choses qu’elle n’aime pas faire ?

La position assise lui est devenue très inconfortable depuis qu’elle a pris beaucoup de poids avec la cortisone.

Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ?

Oui notamment pour tout ce qui touche à la découverte sensorielle ; par le biais de balle hérisson, l’œuf masseur, les plumes… Au niveau des jeux, elle adore la veilleuse des mers (mélodieux, rassurant), le tambour océan (pour taper dessus), la tangle tactile (pour l’appréhension des objets) et Rody le poney lorsque son poids ne la gênait pas avant la prise de cortisone.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

J’aimerais adresser ce message à notre famille. Nous avons une chance inouïe d’avoir une famille très présente qui nous aide au quotidien, à la maison (ma petite maman), pour du bricolage pour faciliter notre quotidien et surtout celui de Jersey (papa), pour tous nos rendez-vous à l’hôpital pour son suivi en neurologie (mes grands parents Marlène et François), un grand merci a ma petite sœur, sa marraine et a toutes les personnes de notre entourage présentes pour votre soutien et votre amour…

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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