Maureen et Dimitri sont les parents de  Lila, qui aura 4 ans le 5 novembre prochain. Lila est atteinte d’une maladie orpheline non répertoriée à l’heure actuelle, entraînant des poussées inflammatoires survenant tous les 15 jours, bien souvent très douloureuses. Ses parents nous expliquent comment ils préparent cette rentrée avec le handicap invisible de Lila. 

Maureen, pourriez-vous nous présenter Lila ?

Lila est atteinte d’une maladie orpheline non répertoriée à l’heure actuelle, elle est suivie à l’hôpital Necker (Paris).
Lila est sujette à des poussées inflammatoires survenant tous les 15 jours  souvent très douloureuses, lui occasionnant des fièvres supérieures à 41 pendant une semaine à 10 jours, ne répondant pas aux médications. La poussée entraîne généralement des convulsions, des pertes de connaissances, des crises de delirium… Ce sont ses douleurs invisibles (potassium dans les muscles) qui l’empêchent d’évoluer correctement. C’est une pathologie proche de la polyarthrite juvénile, et du syndrome TRAPS. Elle commencera l’année avec des injections d’immuno-suppresseurs toutes les semaines les vendredis soir afin qu’elle ait le week-end pour récupérer.

Elle a également perdu une partie de la vue à cause de sa pathologie et a un développement moteur un peu plus lent que la  »normale ».
Ces soucis mis à part, Lila est une petite fille merveilleuse et toujours souriante. Elle adore les animaux et plus particulièrement le poney mais elle n’a plus le droit de faire de l’équitation depuis quatre mois qu’elle a commencé son nouveau traitement (immunosuppresseurs) à cause de la poussière.
Lila est une enfant comme les autres avec ses petites particularités, elle est avide de découvertes et trouve chaque jour de nouvelles façons de nous rendre fiers….

En quelle classe va-t-elle rentrer cette année ? 

Lila va rentrer en moyenne section dans une école ordinaire mais avec la mise en place d’un PAI rédigé par le professeur la suivant à l’hôpital Necker.
Elle n’ira à l’école que le matin dans un premier temps car son traitement la fatigue beaucoup et qu’elle ne peut pas tenir la journée complète…
Nous espérons seulement que les enseignants et la directrice soient à notre écoute….

Comment se prépare Lila à cette rentrée en moyenne section ? 

L’année dernière s’étant mal passée (moqueries, mise à l’écart, absences répétées,…), Lila redoutait beaucoup le retour à l’école car elle a eu du mal à se faire des copains.
J’ai alors fait en sorte qu’elle continue à avoir des contacts avec ses copains pendant les vacances.
Nous avons également fait beaucoup de jeux de rôles où elle se mettait à la place de la maîtresse et moi de l’enfant, ainsi elle a exprimé ses craintes et je l’ai rassurée une fois le jeu terminé. 

>> Dossier : bien préparer la rentrée ! 

Et comment Lila aborde-t-elle cette rentrée ? 

Lila redoute moins, mais elle n’est pas encore prête, il lui reste encore quelques jours, alors nous allons les mettre à contribution….
Lila a souvent tendance à se mettre de côté parce qu’elle ne sait pas faire tout ce que les enfants de son âge arrivent à faire. Elle pleure facilement quand un autre enfant l’embête, alors se retrouver au milieu d’autres enfants sans que maman ou papa soit là pour la rassurer…

Est ce qu’il y a des petits rituels que vous faites avec Lola avant cette rentrée ? Et le jour J ?

Mis à part le cahier de vacances spécial méthode Montessori que l’on fait avec Lila à chaque fois qu’elle le désire (en général tous les matins), nous n’avons aucun rituel pendant les vacances, nous profitons simplement des moments que l’on peut passer ensemble…
Le rituel du matin avant d’aller à l’école, c’est d’abord un petit déjeuner en famille, puis on choisit ensemble la tenue qu’elle mettra pour aller à l’école.
Je prends le temps de la préparer, puis nous partons à pieds avec notre chien.
Arrivées devant l’école, on se fait un câlin, on se tape dans la main et elle part.
Je la regarde tous les jours jusqu’à ce qu’elle disparaisse sinon elle fait la tête.
Et il faut toujours que je sois là quand la porte s’ouvre, elle y tient beaucoup…

Est ce que vous avez déjà rencontré l’équipe éducative afin de prévenir au mieux les besoins spécifiques de votre enfant ? Comment cela s’est-il passé ? Une AVS/AESH est-elle prévue, quel va être son rôle ? 

L’équipe éducative connaît Lila mais a beaucoup de mal à comprendre ses besoins car son handicap n’étant pas visible, elle n’est, à leurs yeux, pas malade….
Nous attendons la rentrée pour savoir avec quelle maîtresse sera Lila afin de lui demander un rendez-vous.
Lila n’aura pas d’AVS.

>> À lire : AVS / AESH : mieux connaître les besoins de mes élèves

Que pensez-vous de la prise en charge des enfants aux besoins spécifiques dans les écoles ordinaires ?

Je trouve que sur le papier, la prise en charge est bonne mais dans notre cas, l’année dernière a été catastrophique…
Le PAI de Lila n’était pas du tout respecté et la pathologie de Lila ayant été mal expliquée aux enfants, elle a été aliénée dès le début de l’année… Je pense qu’il n’y a pas de  »remède miracle » pour que la scolarité d’un enfant ayant des besoins spécifiques, se passe bien. Tout dépend de la maîtresse et de l’importance qu’elle lui accorde, si elle parvient à comprendre ses besoins, la scolarité se passera forcément mieux….

Pour nous, ce sera certainement la dernière année dans cette école, l’année prochaine nous voudrions l’inscrire dans une école pratiquant la méthode Freinet (chez nous ils ne prennent pas avant la grande section), ainsi elle n’aura plus à s’adapter à l’école, elle sera davantage libre de s’écouter (fatigue,….) et de valoriser ses points forts (écriture, chiffres,…) sans se dévaloriser quand elle ne parvient pas à faire quelque chose….

>> À lire : Tout savoir sur la pédagogie Freinet

Cette année, on va être plus attentif aux signaux qu’elle nous envoie et essayer d’avoir davantage de dialogue direct avec la maîtresse, nous allons expliquer sa pathologie car nous commençons à savoir davantage de quoi elle est capable et ce qui est compliqué pour elle. Pour finir, Lila continuera  à aller à l’école en demi-journée le temps qu’il lui faudra avant d’être capable de tenir une journée complète…. Je pense qu’il faut vraiment écouter son enfant et lui donner le droit de ne pas avoir les mêmes besoins que les autres, il faut également lui expliquer sa pathologie tout en l’encourageant à accepter ses particularités….

 

Caroline est content manager chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction d'article et traite des sujets d'actualité.

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