Demain, le 17 novembre, c’est la Journée Mondiale de la prématurité. Près de 50 000 bébés prématurés naissent chaque année en France. À cette occasion, nous avons souhaité vous parler de l’association SOS Préma. Cette association loi 1901, créée en octobre 2004, est reconnue d’intérêt général et agréée association d’usagers par le ministère de la santé.
Présentation de l’association SOS Préma
L’association SOS Préma œuvre pour une meilleure prise en charge de la prématurité et travaille avec tous les acteurs de la prématurité, à travers 3 axes:
– L’accompagnement et le soutien des familles
– La sensibilisation des pouvoirs publics
– Le dialogue avec les équipes médicales
Son premier cheval de bataille a aussi été son premier grand succès : l’allongement du congé maternité des mamans de prémas, voté en mars 2006 dans la Loi sur l’égalité Salariale.
Les enfants prématurés sont nos plus petits, nos plus fragiles et sont aussi notre avenir, comme tous les enfants. Il est de notre devoir à tous de tout faire pour aider ces enfants, qui n’arrivent pas dans la vie avec les mêmes chances que les autres, et ainsi, réduire les inégalités.
Charlotte Bouvard, fondatrice de SOS Préma.
Les actions de l’association
SOS Préma se bat pour donner à tous les enfants prématurés les meilleures chances de bien grandir. Depuis 2004, l’association a offert son soutien à plus de 750.000 familles.
SOS Préma aux côtés des familles
Des parents et des spécialistes de la prématurité (pédiatre, puéricultrice, psychologue) sont à l’écoute des familles, du lundi au vendredi.
Les réseaux sociaux
Facebook : une page nationale et des pages animées par les antennes locales ; des groupes fermés, l’un réservé aux parents et l’autre dédié aux pères d’enfants prématurés. Twitter, Instagram et YouTube (SOS Préma).
Le guide « Votre bébé est hospitalisé en néonatalogie »
Il est réactualisé et distribué chaque année à 50 000 familles à l’hôpital.
Dans cette jolie Pochette en tissu qui deviendra le premier sac du bébé, SOS Préma et ses partenaires offrent aux parents des produits qui répondent aux besoins spécifiques de l’enfant prématuré. C’est aussi l’un des premiers cadeaux que reçoivent les parents.
Les livrets thématiques consultable en ligne
L’action sur le terrain des bénévoles
- Rencontres avec les parents de bébés prématurés à l’hôpital
- Dialogue avec les soignants
- Collectes de fonds pour améliorer le confort des parents et des services de néonatalogie : lits accompagnants, fauteuils d’allaitement, tire-lait, aménagement de salles parents et d’espaces pour les familles
Dialoguer avec les équipes médicales
Formation* au vécu des parents d’enfants prématurés : témoignages de parents et éclairages scientifiques par des professionnels. 400 soignants formés chaque année.
* SOS Préma est reconnue organisme de formation certifiée Qualiopi
Participation à des groupes de réflexion et à des projets de recherche
EPIPAGE : Étude EPIdémiologique sur les Petits Ages Gestationnels (INSERM)
SEPREVEN : Étude portant sur la PRévention et l’Épidémiologie des Événements indésirables en réanimation-soins intensifs néonatals
TREOPACA : Prophylactic treatment of the ductus arteriosus in preterm infants by acetaminophen
RECAP Preterm : Research on European Children and Adults born Preterm
EU-ROP : European registry on Retinopathy Of Prematurity
FHU Préma : La Fédération Hospitalo-Universitaire Combattre la prématurité réunit des équipes cliniques (gynécologie-obstétrique, pédiatrie néonatale, procréation médicalement assistée, laboratoires hospitaliers et associations d’usagers) et des équipes de recherche qui, toutes, développent des projets de recherche en lien avec des causes et/ou des conséquences de la prématurité.
Groupe de travail “douleur” : coordination de la traduction et de l’adaptation française du livret “Réconforter votre bébé en néonatalogie” (commission de la SFN).
GREEN : Groupe de Réflexion sur l’Environnement de l’Enfant en Néonatalogie (Commission de la SFN)
Composé de 11 spécialistes de la périnatalité, il enrichit de son expertise scientifique et clinique les projets de l’association.
Une dotation financière récompense chaque année l’initiative d’un service de néonatalogie autour de la parentalité.
Sensibiliser les pouvoirs publics
Deux mesures votées grâce à SOS Préma
Si l’accouchement a lieu avant le début du congé de maternité, la mère reprend son travail à la date initialement prévue comme si elle avait accouché à terme.*
Le père bénéficie d’un congé de 30 jours consécutifs maximum pendant l’hospitalisation du bébé.*
Et bien d’autres actions
- Membre fondateur de l’EFCNI, fondation européenne à l’origine de la Journée Mondiale de la Prématurité le 17 novembre
- Collectif Prématurité créé en 2012 avec la Société Française de Néonatalogie
- Groupe d’étude « Prématurité et nouveau-nés vulnérables » à l’Assemblée nationale en 2016 (52 parlementaires) et rapport parlementaire
- Participation au groupe de travail sur la loi d’accompagnement des familles en cas de décès d’un enfant à l’Assemblée nationale en 2020
Conseil auprès du ministère des Solidarités et de la Santé dans le cadre du rapport de la commission des « 1000 premiers jours ».
L’OMS (organisation mondiale de la santé) publiera ce jeudi de nouvelles recommandations visant à améliorer la survie et la santé des enfants nés prématurément.
Ces recommandations comportent 2 avancées majeures :
- Un contact peau à peau (méthode Mère Kangourou) dès la naissance, immédiatement après la naissance, sans passage préalable en couveuse. Il s’agit d’un changement important par rapport aux recommandations précédentes et à la pratique clinique courante qui met en avant les avantages considérables en termes de santé d’un contact étroit dès la naissance entre un nouveau-né prématuré et la personne qui s’en occupe, de sorte qu’ils ne soient pas séparés.
- Un soutien psychologique, financier et sur le lieu de travail à la famille d’un nourrisson prématuré ou de très faible poids de naissance qui peut en effet être confrontée à un stress et à des difficultés extrêmes en raison de l’intensité des soins qu’elle doit prodiguer au nouveau-né et de l’inquiétude que suscite sa santé.
Téléchargez l’infographie pour sensibiliser à la grande prématurité
À l’occasion de la journée mondiale de la prématurité, découvrez une infographie créée par Hop’Toys pour sensibiliser et informer.
Infographie A4 La prématurité
1 Infographie à imprimer au format A4
Bonjour à toute l’équipe Hop’Toys !
Bravo pour cette belle infographie, elle est superbe et tellement claire.
Nous l’avons partagé sur notre blog (https://www.gaspardetalice.com/blog/prematurite-definitions-et-chiffres-by-hop-toys-n27)
Belle et heureuse année à toute l’équipe.
A bientôt
Bonjour je cherche les chiffres de l’évolution de la prématurité en France (nombre de naissances prématurées par année) sur les 5 ou 10 dernieres années , où puis-je le trouver ?
Bonjour, avez-vous essayé l’INSEE? 🙂