Du jeudi 4 au mercredi 10 décembre 2014, c’est au tour de l’AFSA, Association Française du Syndrome d’Angelman d’être à l’honneur chez Hop’Toys ! Pendant 1 semaine, pour chaque commande passée sur le site Hop’Toys, il vous sera proposé d’arrondir le montant de vos achats à l’euro supérieur au profit de cette association. Pour en savoir plus, nous avons interrogé Faustine, en charge de la communication et du mécénat de l’AFSA.

Pour commencer, qu’est ce que le syndrome d’Angelman ?

Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare qui résulte d’une anomalie génétique sur le chromosome 15. Elle concerne les garçons comme les filles, et touche environ 1 naissance sur 12000 à 20000. Ce syndrome est essentiellement caractérisé par une déficience intellectuelle sévère, de l’épilepsie, des troubles de la motricité et de l’équilibre, des troubles du sommeil et une absence de langage oral… Mais aussi un sens de l’humour indéniable et une joie communicative ! La prise en charge est donc précoce et l’accompagnement constant.

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Quelles sont les missions de l’AFSA?

Depuis 1992, l’Association Française du Syndrome d’Angelman se mobilise pour accompagner au mieux les enfants atteints du syndrome d’Angelman et promouvoir la recherche médicale et scientifique. L’association, membre de l’Alliance Maladies Rares, constituée de 500 familles adhérentes, a pour mission d’aider les familles dans l’éducation et le quotidien de leur enfant handicapé, de financer des recherches, ceci en collaboration avec son Conseil Médical et Scientifique et  son Conseil Paramédical et Éducatif.

L’AFSA a ainsi pour missions :

  • D’aider les familles à accepter le diagnostic et les accompagner en leur proposant des prises en charge adaptées ;
  • D’informer les familles sur les spécificités du syndrome d’Angelman et leur prise en charge grâce aux week-ends de formation animés par les membres du Conseil Paramédical et Éducatif ;
  • De faciliter le diagnostic et la prise en charge du syndrome en diffusant l’information auprès des centres hospitaliers et des instances régionales de santé ;
  • D’encourager la recherche à l’aide de son Conseil Médical et Scientifique, en collaboration avec les autres associations européennes ;
  • De militer en faveur de la reconnaissance des personnes handicapées, déficientes intellectuelles ;
  • De collecter des fonds pour la recherche et l’organisation de rencontres entre les familles et les professionnels.
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Quelles sont vos actions ?

Depuis sa création, l’AFSA a mis en place de nombreux projets comme la création de 5 régions d’action avec un ou deux référents, la mise en place de réunions régionales et nationales favorisant les rencontres et les échanges entre familles, la conception et diffusion aux familles et institutions, des fiches techniques et éducatives spécifiques concernant la psychomotricité, l’orthophonie, la kinésithérapie et l’éducatif, etc.

Plus récemment :

  • Création d’un Conseil Paramédical et Educatif composé de : orthophonistes, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues… ;
  • Mise en place de nouveaux stages de formations à destination des familles sur les différents aspects de la prise en charge : communication alternative, orthophonie, ergothérapie, neuropsychologie… ;
  • Réalisation d’un guide de scolarisation de l’enfant porteur du syndrome d’Angelman ;
  • Réalisation de fiches éducatives avec les membres de son Conseil Paramédical et Éducatif ;
  • Organisation d’un Colloque Scientifique International sur le syndrome d’Angelman (octobre 2014). Celui-ci a pour but de rassembler les chercheurs internationaux travaillant sur cette maladie génétique rare afin qu’ils puissent échanger sur leurs différents travaux et par conséquent avancer dans leurs projets de recherche.
  • Réalisation d’un film d’animation sur la différence et le handicap dont le personnage principal est porteur du syndrome d’Angelman. Ce dessin animé cible essentiellement les enfants et permettra, nous l’espérons, de créer une discussion autour du handicap.

Quels sont vos projets aujourd’hui ?

  • Soutien de la recherche :  l’AFSA a créé avec d’autres associations européennes, l’Angelman Syndrome Alliance ;
  • Création d’un Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman pour les parents et les professionnels ;
  • Formation des parents et professionnels au dispositif CHESSEP : Evaluer Situer, S’adapter, Elaborer un projet Individualisé ;
  • Aide à l’acquisition de tablettes et de logiciels de communication alternative pour les familles adhérentes.

Soutenez l’AFSA avec L’ARRONDI Solidaire !

  • Vous effectuez vos achats sur Hop’Toys et vous validez votre panier.
  • Au moment du paiement en CB, vous serez invité à arrondir votre panier et ajouter un don (1€ minimum) pour l’association mise en avant. Par exemple, si votre panier est de 34,80€, vous pourrez arrondir à 36€ et la somme de 1.20€ sera immédiatement versée à l’association.
  • Vous pourrez ajouter un don complémentaire : de 1€ jusqu’à 20% du montant de votre transaction initiale.
  • Après votre transaction, vous recevrez un email de confirmation accompagné du reçu fiscal correspondant à votre don. Ainsi, vous pourrez bénéficier d’une réduction d’impôt de 66%.

Vous représentez une association et vous aimeriez pouvoir bénéficier de ce type d’opération ? Envoyez un email ici en donnant le plus d’infos possibles sur votre association. 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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