jessie-okPouvez-vous nous présenter votre fille ?

Jessie, née le 5 février 2000 est atteinte du syndrome d’Angelman (ube3a).

Malgré son handicap, elle est très intelligente, elle possède tous les symptômes du syndrome.
Elle passe beaucoup de temps soit sur son ordinateur, soit avec sa Nintendo DS qu’elle manipule très bien.Elle adore les chevaux et les chats  ;  elle dit « chat » toute la journée.

Elle comprend tout et montre des expressions du visage suivant les conversations (comme froncer les sourcils, quand on lui dit de se venger du mal qu’on lui a fait).
Elle est très têtue et décide elle- même de se qu’elle veut faire. J’ai beaucoup de chose à dire mais en clair elle a beaucoup évolué durant ses dernières années.

Comment s’organisent ses journées ? 

Jessie est prise en charge en IME à Bergoide en Haute Loire.
 Elle va à l’école 2h par semaine où elle fait de la lecture (sauf qu’évidement elle ne parle pas), elle va au poney 1h par semaine et le reste du temps, elle va faire les magasins et se promener avec les éducateurs.

Elle écoute aussi souvent la musique et danse ; elle adore çà ! 

Quels sont ses loisirs ? 

Faire du poney, s’amuser avec le chat, jouer à l’ordinateur et à la Nintendo DS, regarder la télévision, des films, aller à la piscine, danser et faire des déhanchés devant les glaces !

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ? 

Elle n’aime pas aller dans des lieux où il y a beaucoup de monde. 

Abordez-vous certains apprentissages par le jeu  ?

Vu qu’elle n’a plus d’orthophoniste depuis environ un mois, il faut que travaille avec elle, la lecture. Mais les week-end sont trop courts car quand elle rentre, elle allume directement son ordinateur…

Quels sont ses jouets préférés Hop’Toys  ?

Le cahier de communication parlant, la Big Track , les puzzles et encastrements, la marionnette bavarde géante (elle me pince le nez avec), mon premier alphabet, la toupie géante

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?

Les enfants quel que soit leur handicap, nous apprennent beaucoup de choses et nous font évoluer rapidement.

Ma fille est parfois difficile à gérer mais je fais mon possible pour elle. Il ne faut pas baisser les bras malgré les difficultés.
Ce sont des anges car ma fille fait toujours des bisous aux gens qu’elle aime et surtout dont elle ne se sent pas rejetée.

Le diagnostic a été posé quand elle avait 7 ans, et là on m’a dit qu’elle n’évoluerait pas mais qu’elle ne régresserait pas non plus. Finalement, elle a beaucoup évolué. 
14 ans le 5 février 2014 que ma fille est née, j’ai trop de choses à dire ! 

 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Taper la réponse pour valider votre commentaire * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.