Leslie, 7 ans est une petite fille atteinte du syndrome de Down. Elle est souriante, pétille la joie de vivre et adore son frère et sa sœur qu’elle sait très bien tourner en bourrique. Sa maman nous en dit plus sur son quotidien.

 syndrome de Down syndrome de Down

Comment s’organise son quotidien ?

Leslie se lève, se prépare le déjeuner, s’habille presque toute seule et met le jour de la semaine. Puis, nous faisons de travail sur table : graphisme, lecture de syllabes, apprentissage de mots globaux, un peu de maths. Son travail s’achève par une chanson de la reine des neiges qu’elle adore. Ensuite, Leslie part à l’école, elle est fière. Elle y retrouve sa maîtresse, son AVS et ses camarades. Elle est accompagnée par une psychologue, une orthophoniste, une éducatrice, une ergothérapeute et une psychomotricienne en libéral. J’ai choisi ce mode car j’aime savoir qui comment on s’occupe d’elle. Leslie n’est pas autiste mais a des fonctionnements autistiques. C’est pourquoi nous travaillons avec le PECS, la méthode Teacch et Aba. C’est depuis que nous avons adopté ses formes d’apprentissages que Leslie a fait beaucoup de progrès. Nous faisons partie de l’association Désir d’Ailes et n’en avons que de la satisfaction.

Quels sont ses loisirs ? Ses jeux préférés ?

Leslie aime chanter, danser, s’amuser avec sa soeur et faire de la musique (maracas, xylophone, balle qui fait du bruit)..Elle adore monter à poney, elle fait du judo. Elle aime nous taquiner, par exemple, nous enlever les lunettes, faire tomber des objets volontairement, nous éteindre la télévision et se mettre à rire, un rire qu’elle nous communique. Elle aime bien mettre la table mais aussi manger. Elle est fan de la piscine et aime se doucher toute seule. Parfois, nous la cherchons et ne la trouvons pas… Attention, la bétise est là… Une fois, elle avait gribouillé tout le mur de sa chambre et une autre fois elle s’était déshabillée et elle se douchait toute seule !! Elle adore la reine des neiges et la vidéo de Libérée, délibérée. Son choix de cartable fut évidemment un cartable de la reine des neiges !! Elle adore le centre aéré et sa bonne bouille fait qu’elle y est bien acceptée.

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Des choses qu’elle n’aime pas ?

Leslie n’a pas beaucoup de patience. Elle n’aime pas l’imprévu. Elle n’aime faire des puzzles. En général elle « sent » les personnes qui sont mal à l’aise avec son handicap et ne s’approche pas d’eux. Sinon, je peux dire que Leslie aime la vie et la mord à pleine dent.

Quels sont ses jouets préférés Hop’Toys ?

Leslie aime le clavier « clevy » tout en couleur qui est bien adaptée. Elle aime les différentes pâtes à modeler, les jeux sonores et tactiles. Nous aimons les foulards bien pratiques car Leslie par période bave, et ces foulards sont aussi esthétiques qu’utiles, en plus leur texture est douce. Nous possédons aussi la grosse toupie rouge et mes deux filles s’y amusent tant et plus, cela leur procure des sensations. Nous aimons le micro qui permet des échos, elle aime s’entendre. Nous utilisons le Time-Timer.

Un mot pour conclure ?

Lors de sa naissance, un ouragan est tombé sur notre tête… Et nous avons bien failli nous noyer. Mais heureusement la solidarité existe encore et nous avons rencontré des personnes avec des enfants handicapés fantastiques qui nous ont permis d’avancer. Leslie a su nous montrer sa reconnaissance pour tout ce que nous faisons pour elle. Mon enfant m’a permis de me recentrer sur tous les petits bonheurs de la vie. J’ai horreur que l »on me dise que je suis une maman courage, je suis seulement une maman qui veut le meilleur pour son enfant, ses enfants. Je me bats comme vous vous battriez pour vos enfants « ordinaires ». Leslie nous a montré que l’idée que les personnes se font de la trisomie (cliché) est bien loin de la réalité…

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Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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