Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Elias est un petit garçon qui aura 4 ans fin mai. Nous avons su pendant la grossesse qu’il naitrait avec les deux pieds bots varus équins, une malformation orthopédique sans gravité et qui, de nos jours se soigne très bien. Il a été opéré à 3 mois et a porté une attelle jusqu’à 1an ! Il a marché à 21 mois, on pensait que c’était dû à tous ses soucis orthopédiques.
Mais plus le temps passe et plus je vois qu’il évolue différemment des autres (il est l’ainé), il présente des stéréotypies, fait de l’écholalie, est dans sa bulle parfois, a du mal à répondre aux questions, est très angoissé face au changement et ne joue pas à faire semblant, a des jeux étranges, a un retard en motricité fine….mais il communique, parle pas trop mal malgré des soucis de grammaire et surtout a une mémoire incroyable et un vocabulaire très riche.

Rentrée 2011 en PS , et là nous sommes alertés par la maitresse qui nous dit qu’il reste tout seul, qui ne répond pas, ne participe pas, joue avec les portes etc… On se doutait déjà depuis quelques mois qu’il y avait quelque chose… Après moultes recherches sur le net (des heures et des heures!) et après confirmation du neuropédiatre, on sait qu’il souffre de TED (Troubles Envahissants du Développement), plus précisément du syndrome d’Asperger (sans certitude) : autisme de haut niveau, c’est à dire sans déficience intellectuelle mais avec des difficultés d’ordre social.
Nous sommes d’abord allé au CMP (Centre Médico-Psychologique) de notre ville mais nous avons compris que ce n’était pas pour lui car nous savons que l’autisme est d’origine neurologique, que se sont des soucis de transmissions entre les neurones qui posent problème et non un souci psychologique. Malheureusement la France a beaucoup de retard en la matière ! nous décidons de le faire suivre en libéral.

Élias est un petit garçon sensible, heureux et joueur, et nous ferons tout pour qu’il s’intègre au mieux dans la société actuelle.

Handicapé plein de vie

Enfant ayant le syndrome d'Asperger Elias joue de plus en plus

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

Élias va à l’école tous les jours mais que le matin( pas par rapport à son syndrome mais car il ne fait plus de sieste depuis qu’il a deux ans donc il est mieux à la maison:)

Tous les mardis matin, il va chez une psychomotricienne en libéral qui l’aide beaucoup et tous les mercredis matin il va chez une psychologue spécialisée dans la méthode ABA. Nous allons bientôt, son papa et moi suivre une mini formation à cette méthode pour bien l’appliquer à la maison. Il va bientôt avoir des séance d’orthophonie car il souffre d’hypersensibilité buccale, les morceaux sont donc pas évidents.

Nous avons fait une demande d’AVS pour la rentrée en moyenne section qui normalement sera acceptée. Cette AVS sera formée par la psy ABA. Nous rajouterons peut être de temps en temps un intervenant ABA à l’école. De plus la psy ABA viendra faire de l’observation en classe. Malheureusement tout ceci a un cout et non remboursé par la Sécurité Sociale, on espère avoir l’allocation et le complément par la MDPH.

Sinon c’est moi à la maison qui met en place des activités, des jeux éducatifs. C’est un travail de tous les instants. Je suis en congé parental jusqu’aux 3 ans de ma fille mais ce n’est pas évident de travailler avec la petite dans les pattes ! Au fur et à mesure que Marjane grandit, on voit la différence d’évolution et l’aide beaucoup sans s’en rendre compte !

Qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?

Il n’aime pas monter sur une balançoire, ni sur un vélo ou trottinette (un peu la trouille) il n’aime pas boire, il n’a jamais soif. Il ne croque dans rien (pas de gâteau, ni pomme, ni pain à cause de son hyper sensibilité buccale).
Il n’aime pas le changement, les WC qu’il connait pas. Il n’aime pas avoir du yaourt sur les doigts !
Il n’aime pas trop les jeux de construction ou les puzzles.
Le dessin et la peinture ne sont pas ses hobbies préférés mais il s’y met depuis quelques temps avec plaisir. Il n’aime pas être frustré.
Il adore les pendules et les aiguilles et commence à apprendre l’heure.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

Élias adore jouer dehors dans sa petite maison, si on joue avec lui on peut faire des jeux symbolique, faire des histoires.
Seul il joue peu mais de plus en plus.
Il aime les voitures, faire tourner des roues, aligner des panneaux, regarder des livres.
Il adore les dinosaures, les motos, les camions, la lune , les étoiles, ce qui brille (connait toutes les marques), les châteaux ( a appris par cœur tous les châteaux de notre livre « les plus beaux châteaux de FRANCE »!!!).
Il aime les chiffres et les lettres : il les connait toutes depuis deux ans. sait lire quelques mots simple.

Il adore par dessus tout jouer avec l’eau. Il se trimballe toujours avec son doudou : DIDI.
Il aime aussi regarder le micro-ondes, tourner, ouvrir et fermer la porte. Il aime jouer avec les portes et allumer et éteindre la lumière.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Bien sûr ! tout presque !! ça passe mieux par le jeu.
Par exemple pour la précision, la patience et le contrôle de soi, je lui ai pris un jeu de pêche à la ligne aimanté. Il est super doué maintenant ! Quand il faut arrêter une activité, on compte jusqu’à 10 et ça passe mieux !

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Pour le moment je n’ai que le time-timer, qui est très utile. Je n’ai pas encore acheté de jeux.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

L’année 2012 est soi disant l’année de l’autisme mais franchement je ne vois pas grand chose bouger… Les gens continuent d’avoir des idées reçues sur l’autisme (enfant qui parle pas, qui se tape la tête etc…) et c’est honteux, ils sont encore beaucoup discriminés dans certaines écoles. Il faut plus d’AVS (Assistant de Vie Scolaire) et il faut surtout médiatiser A FOND la méthode ABA qui marche ! ! Il faut qu’elle soit reconnue et que toutes les familles puissent en bénéficier gratuitement (ref Francis PERRIN).

J’aime mon petit bonhomme de tout mon cœur et c’est un merveilleux bonhomme qui avec du temps, de la patience, du travail et de l’amour arrivera à déplacer des montagnes !

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

2 Commentaires

  • sand dit :

    arf votre témoignage m’a beaucoup toucher.;ma petite Celine (33mois) aussi est TED (Non Spécifié) mais surtout ne baissez pas les bras.;de bonne structure existe.. moi je suis bien tombé on va dire.; Céline est dans un centre psychothérapique pour l’enfant et ce centre est également le CRA de ma région (Alsace)..(Centre Ressource Autisme).. ils sont géniaux et Céline a beaucoup changé!!! ils pratiquent également les méthodes ABA et PECS.. je sais que c’est rare… courage super maman et votre petit ange est adorable comme tout!!^^

  • Coralie dit :

    Bonjour, lorsque je lis votre témoignage, j’ai l’impression de vois mon fils de 6 ans. Il a été diagnostiqué l’année dernière ASPERGER par un psychiatre spécialisé dans ce domaine. Seulement depuis il ne l’a vu que 2 fois et depuis aucun suivi. Lorsque je le rappelle il me renvoi vers un CMP mais nous ne voulons pas retourner dans ce centre qui lors des 2 premiers entretiens ne se sont pas bien passés (on s’est plus intéressé à nous parents qu’au « problème » de notre fils). Le CRA ne veut pas nous donner de rdv car il a déjà été diagnostiqué par le psychiatre. On tourne en rond et ces crises sont de plus en plus violentes en vers moi (il me frappe, poing, coup de pied), aujourd’hui je n’arrive plus à le gérer. des plannings sont faits pour son quotidien, un règlement a été établi… Bref, je ne sais plus, on ne sait plus quoi faire….

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