Découvrez le portrait de Tess, un petit rayon de soleil de bientôt 3 ans. Elle s’est développée normalement durant sa première année de vie puis un retard de motricité et surtout un retrait dans son comportement ont alerté ses parents. Tout d’abord, l’autisme a été évoqué avant que les analyses génétiques finissent par trouver une petite délétion sur le gêne MECP2 correspondant au syndrome de Rett.

Comment s’organise son quotidien ?

Tess est suivie par le CAMSP de notre secteur. Elle a un emploi du temps très chargé puisqu’elle est suivie en kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité. Les lundi et mardi matins sont pour elle un grand moment puisque elle est accueillie en crèche. Dès qu’elle aperçoit le portail de la crèche, elle trépigne de joie, un réel plaisir de la voir s’épanouir de la sorte en collectivité !

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Quels sont ses loisirs ?

Tess adore la musique, elle aime tout particulièrement qu’on lui chante des chansons. Elle adore l’eau et peut se montrer très intrépide à la mer ou à la piscine. Et puis elle voue un amour inconditionnel aux livres et en particulier à Petit Ours Brun…

Des choses qu’elle n’aime pas ?

Tess a horreur qu’on lui touche le visage. Lui laver le visage, la moucher ou même lui brosser les dents est un parcours du combattant.

Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ?

Nous jouons beaucoup à la maison. La perte de sa motricité fine complique la tâche alors il faut faire preuve d’inventivité. Toutes les activités de découverte sensorielle ont sa préférence. Tess adore sa tortue aquatique qui projette un décor apaisant dans sa chambre avant de dormir. Nous jouons beaucoup avec les balles sensorielles et le tambour son et lumière qui l’incite à se servir de ses mains.

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Un mot pour conclure ?

Tess mon trésor, mon amour. La découverte de ton handicap a été un choc dont nous avons cru ton papa et moi ne jamais nous remettre. Mais après le sentiment d’injustice est venu le moment où nous avons décidé de nous battre à tes côtés. Tu nous impressionnes chaque jour par ta joie de vivre et ton courage. Ton sourire rejaillit sur tous ceux qui t’approche, merci mon amour de nous avoir appris l’essentiel : vivre le bonheur dans l’instant présent.

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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