Le mois dernier, nous vous avons dévoilé l’identité de notre chaîne de podcast : Big Bang ! On vous a fait découvrir nos deux premiers épisodes de notre série sur l’annonce du handicap. Sur ce nouveau format, vous avez pu écouter au micro de Virginie Guillin, le témoignage de Malyka, maman ...
syndrome de rett
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L’Association Française du Syndrome de Rett organisera ses 34èmes Journées Nationales les 12 et 13 novembre 2022. L’occasion de vous parler de ce syndrome à travers une infographie à télécharger. Le syndrome de Rett, est une maladie génétique rare qui touche principalement les filles. Un ...
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Les pathologies bucco-dentaires ont des répercussions sur l’état de santé général d’une personne (troubles digestifs, etc.). De même, l’état de santé général d’un individu peut avoir un impact négatif sur sa santé bucco-dentaire (diabète, stress, etc.). Lorsqu’un enfant a des besoins ...
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La journée internationale des maladies rares ou Rare Disease Day a lieu le dernier jour de février. Cette année, c’est donc le 28 février. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des ...
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Aujourd’hui, 3 décembre c’est la Journée Internationale des personnes handicapées. Cette journée a été proclamée, en 1992, par les Nations unies. Elle est l’occasion de réaffirmer certains principes fondamentaux, trop souvent oubliés : « Tous les êtres humains naissent libres ...
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En 2009, Marjolaine, nous présentait sa fille Lou, atteinte du syndrome de Rett, dans un portrait sur ce blog. Plusieurs années après, nous avons retrouvé Lou, au sein de la nouvelle unité IMAGINE de Coste-Rousse dans l’Hérault. L’occasion pour nous de prendre des nouvelles de cette ...
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Frédéric, le papa de Léa, a été très touché par le portrait de Marine, petite fille avec le syndrome de RETT que nous avions publié en début d’année. Sa fille Léa est atteinte de ce même syndrome et il a trouvé beaucoup de ressemblances entre elles. A son tour de nous parler un peu plus ...