syndrome de rett

  • La journée internationale des maladies rares ou Rare Disease Day a lieu le dernier jour de février. Cette année, c’est donc le 28 février qu’elle aura lieu. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur ...
  • En 2009, Marjolaine, nous présentait sa fille Lou, atteinte du syndrome de Rett, dans un portrait sur ce blog. Plusieurs années après, nous avons retrouvé Lou, au sein de la nouvelle unité IMAGINE de Coste-Rousse dans l’Hérault. L’occasion pour nous de prendre des nouvelles de cette ...
  • Frédéric, le papa de Léa, a été très touché par le portrait de Marine, petite fille avec le syndrome de RETT que nous avions publié en début d’année. Sa fille Léa est atteinte de ce même syndrome et il a trouvé beaucoup de ressemblances entre elles. A son tour de nous parler un peu plus ...
  • Le 20 mars 2021, c’est la journée mondiale de la santé bucco-dentaire, qui vise à informer sur la santé et les maladies bucco-dentaires. Les pathologies bucco-dentaires ont des répercussions sur l’état de santé général d’une personne (troubles digestifs, etc.). De même, l’état de santé ...
  • Marine est une petite fille de 5 ans très souriante au regard très intense. Atteinte du syndrome de Rett, elle est non marchante et ne parle pas. Elle est aussi épileptique depuis 1 an et alterne hyperventilation et apnées. Elle adore voir son frère de 2 ans faire des bêtises à sa place ; elle ...