syndrome de rett

  • La journée internationale des maladies rares ou Rare Disease Day a lieu le dernier jour de février. Cette année, c’est donc le 29 février qu’elle aura lieu, ce qui contribuera peut être à faire prendre conscience de la difficulté particulière liée à la rareté. L’objectif principal ...
  • En 2009, Marjolaine, nous présentait sa fille Lou, atteinte du syndrome de Rett, dans un portrait sur ce blog. Plusieurs années après, nous avons retrouvé Lou, au sein de la nouvelle unité IMAGINE de Coste-Rousse dans l’Hérault. L’occasion pour nous de prendre des nouvelles de cette ...
  • Frédéric, le papa de Léa, a été très touché par le portrait de Marine, petite fille avec le syndrome de RETT que nous avions publié en début d’année. Sa fille Léa est atteinte de ce même syndrome et il a trouvé beaucoup de ressemblances entre elles. A son tour de nous parler un peu plus ...
  • Marine est une petite fille de 5 ans très souriante au regard très intense. Atteinte du syndrome de Rett, elle est non marchante et ne parle pas. Elle est aussi épileptique depuis 1 an et alterne hyperventilation et apnées. Elle adore voir son frère de 2 ans faire des bêtises à sa place ; elle ...
  • Découvrez Jade, une très jolie petite fille souriante au regard très expressif. Sa maladie, le syndrome de Rett l’empêche d’explorer le monde comme elle le voudrait mais ses parents l’aident au mieux pour faciliter ses découvertes ! Comment s’organise son quotidien ? ...