Le mois dernier, nous vous avons dévoilé l’identité de notre chaîne de podcast : Big Bang ! On vous a fait découvrir nos deux premiers épisodes de notre série sur l’annonce du handicap. Sur ce nouveau format, vous avez pu écouter au micro de Virginie Guillin, le témoignage de Malyka, maman d’Ysalis, petite fille avec trisomie 21 et celui de Roro le costaud, influenceur tétraplégique. Pour ce troisième podcast, nous vous proposons de découvrir l’histoire de Christine, maman de Jade, polyhandicapée, syndrome de Rett.
Sur notre chaîne de podcasts Big Bang, nous vous proposons 5 épisodes pour chaque série, à écouter sans modération ! Nous avons souhaité présenter l’annonce du handicap à tous les âges de la vie. L’objectif : dire aux personnes et aux nouveaux parents qu’ils ne sont pas seuls face à cette nouvelle ! Cela nous tient à cœur de souligner l’importance de la “pair-aidance” : partager ses expériences pour aider d’autres personnes !
Présentation du podcast de Christine
Résumé du podcast : Christine, maman de Jade, polyhandicapée, syndrome de Rett
Christine est maman de deux enfants. Jade 20 ans et Martin 16 ans. Jade a le syndrome de Rett. Elle est polyhandicapée et non-verbale. Il y a 20 ans, après de longs mois d’errance de diagnostic, Christine a dû faire face à l’annonce du handicap de sa fille. Un bouleversement pour elle et son ex-compagnon. Christine a tout de suite été dans l’action : organiser les rendez-vous médicaux de Jade, faire les demandes de prises en charge diverses, planifier la partie logistique pour sa rentrée en IME (institut médico-éducatif)… 20 ans après, elle revient sur cette période où les informations sur la maladie étaient moindres et les difficultés présentes dans son quotidien.
>> À télécharger : Infographie syndrome de rett
Vous avez manqué notre deuxième émission avec Roro le costaud ?
Résumé de l’émission
Roro le costaud, c’est Romain Guérineau, 37 ans. Il est pompier professionnel et c’est lui qui reçoit notamment les appels d’urgence passés à Tours. En janvier 2012, il a un accident de ski qui le propulse sur un lit d’hôpital et le rend tétraplégique. Deux mois plus tôt, son ex-compagne lui annonçait sa grossesse. Aujourd’hui, sa fille Luna a 10 ans, et fait avec lui des vidéos sur ces différents réseaux sociaux. Devenu influenceur au 1.5 million d’abonnés cumulés sur ses réseaux sociaux. Cet « handi papa solo » comme il se fait appeler revient sur cette période de sa vie qui a fait de lui ce qu’il est aujourd’hui : un battant, véhiculant des messages de tolérance et d’inclusion puissants !
La route est longue, il faut être très patient… C’est normal de pleurer, d’être triste… Ce n’est pas facile. Une fois que tu sors de rééducation et que tu comprends que la vraie rééducation commence dans la vraie vie, chez toi et qu’il faut se débrouiller tout seul, là, tu as tout compris… C’est faisable, avec de la volonté. La vie peut être belle, en fauteuil.
Nous vous proposons d’écouter celle-ci !
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