Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Alizée est arrivée le 28 septembre 2000, c’est notre troisième enfant. A 1 mois et demi elle fait des convulsions, celles-ci sont survenues brutalement sans raison apparente.
Direction l’hôpital, diagnostic : épilepsie !

Puis son évolution est bien différente de sa grande sœur et son grand frère, elle manque de tonus ne tient rien dans ses mains, fuit les regards, elle est dans une bulle.

Vers 7 mois : séances de kiné 2 fois par semaines

A 15 mois : prise en charge par le CAMPS

Vers 18 mois : tous les mercredis avec maman et son grand frère : bébé nageur et ceci jusque ses 5 ans.
L’eau c’est son élément, la piscine elle adore, mais il faut pas trop de monde et l’eau pas trop froide.

5 ans et demi : Alizée rentre à l’IMEP !

Grâce à sa persévérance et sa volonté, son papa, sa maman, sa sœur, son frère, la kiné, la piscine, les éducateurs etc… elle a évolué.
Petit à petit avec du temps et de la patience, elle apprend à tenir un objet sans le lâcher, à se tenir assise, à montrer avec un geste bref son verre pour boire ou à repousser la cuillère quand elle ne veut plus manger. Puis elle apprend à se déplacer à 4 pattes.

Pour ses 6 ans : on peut enfin mettre un nom sur sa maladie. Elle a une mutation du syndrome de RETT : le CDKL5.

Son épilepsie fait toujours le yoyo, un coup elle est stabilisée, elle est mieux, donc évolue. Puis les crises reviennent.

Depuis 3 ans environ : elle est stabilisée, et là c’est une petite lumière qui vient égayer son quotidien, elle veut marcher, son équilibre est un peu dur, mais il s’améliore de jour en jour maintenant elle arrive même a lâcher ma main pour marcher seule, mais en lieu familier.

Elle est très câline, elle nous parle avec son regard très expressif. Le contact avec les autres reste encore un peu difficile les lieux inconnus l’angoisse.
Quelques fois dans une même journée elle peut être souriante, calme et la minute qui suit en colère, elle se tape, se mord et cri.

Alizée est touchée par le syndrome de Rett Enfant épileptique Enfant aillant le syndrome de Rett

Comment s’organisent ses journées ?

Je la réveille le matin vers 7h, si elle a bien dormi, car quelques fois il y a pas besoin de la réveiller car elle ne dort pas de la nuit.

Puis elle déjeune, enfin, je lui donne son petit déj’, et je l’habille pour partir en taxi à l’IMEP (son école spécialisée), elle y passe toute la journée les lundis, mardis et mercredis. Elle rentre le soir vers 17h30.

Tout est assez rythmé, elle joue dans sa salle de jeux, elle vide la caisse de joujou (des hochet, des ballons…).

Puis vers 18h45 / 19h elle mange, elle a plutôt bon appétit. Suit la douche et moment calme sur la chauffeuse avec ses doudous.

Les jeudis elle dort à l’IMEP, elle part en taxi et revient le vendredi.

A l’IMEP, elle fait :

  • De la psychomotricité,
  • Des sorties piscine avec maman et d’autres enfants,
  • Écoute de la musique,
  • Joue,
  • Participe à des ateliers cuisine (ce qu’elle préfère c’est déguster les gâteaux).

Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Oui, Alizée est accompagnée par :

  • Le médecin de la rééducation fonctionnelle,
  • La kiné (une vrai perle),
  • Les éducateurs,
  • La psychomotricienne,
  • Les infirmières
  • Et bien sur la neuropédiatre

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Alizée n’aime pas :

  • Sortir dans des lieux où il y a foule!
  • Aller chez des gens qu’elle ne connait pas.
  • Qu’on dépasse l’heure du repas,
  • Que l’on vienne interrompre son activité,
  • Secouer les hochets avec grelot.
  • Changer de pièce si elle en a pas envie,

Elle sait ce qu’elle veut, elle est un peu têtue.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Ses loisirs sont :

  • La piscine,
  • Les promenades en poussette ou en fauteuil car elle ne marche pas assez bien pour faire de longue balade,
  • Faire de la balançoire
Syndrome de Rett et balançoire Handicapé s'amusant sur une balançoire Jeune enfant handicapé sur sa balançoire

Elle aime :

  • Jouer dans la salle de jeux,
  • Prendre son bain ou aller à la piscine

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Oui avec le gros ballon gym, les balles, et les instruments de musique.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Pour Alizée :

Merci Alizée d’être arrivée dans notre vie, même si au quotidien c’est quelques fois difficile, tu es notre princesse, notre bonheur on t’aime.

Aux parents dans la même situation :

Surtout ne jamais baisser les bras ! Toujours apporter de l’amour, c’est tout ce qu’ils ont besoin pour bien grandir.

Beaucoup de courage !!

Alizée, jeune handicapé, joue avec ses jouets Handicapé s'amusant avec ses jouets Syndrome de Rett et Noël

 

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

13 Commentaires

  • brigitte dit :

    bonjour,
    je suis maman d’un petit garçon qui est atteint du syndrome du cri du chat(Ozvan ,il a sept ans )et c’est vrai que nos enfants nous apportent beaucoup et qu’ils ont besoin d’amour pour avancer dans leurs progrès .
    bonne journée à vous et de gros bisous a Alizée,

    Brigitte

  • florette dit :

    j’aime beaucoup ton article, parce que c’est bien vrai, il ne faut jamais baisser les bras !!!
    Gros bizous à toute la famille !! 🙂

  • veyret francoise dit :

    quel joli portrait d’alizée, il reflete tout votre amour ,vous etes des parents , soeur et frere formidable ,beaucoup de courage vous avez;defois nos enfants ou petits enfants ne sont pas faciles mais on ne devrait pas se plaindre car pour vous ce n’est pas qq minutes de soucis mais de grands moments atous je vous redis mon respect et de bonnes choses pour 2012,je vous embrasse si vous le permettez

  • amandine dit :

    tu as vraiment bien decrit alizee maman tu devrai ecrire un livre

  • Flo dit :

    Longue et belle vie à toi Alizée, tu es très belle.

  • Martyn Newey dit :

    Bonjour. Nous avons apprécié la lecture de votre histoire sur Alizee. Nous avons une fille appelée Ellie qui a 14 ans. Elle a également CDKL5 et a de nombreuses similitudes avec Alizée. Nous vous souhaitons bonne chance.
    Martyn and Teresa Newey : mlnewey@doctors.org.uk – (Excuser notre français mais nous avons utilisé Google pour traduire.)

  • Magali dit :

    Bonjour Alisée, je suis contente de faire ta connaissance, tu as un très jolie prénom, et tu es vraiment une très jolie jeune fille, n’hésite surtout pas à me contacter par email,je serais vraiment contente de faire un peu mieux connaissance avec toi, ta maman, et toute ta ptite famille, à bientôt, amicalement, gros bisouss, Magali la Maman de Mélanie

  • guigou dit :

    bonjour! Magali et Mélanie
    Merci pour ce gentil message,je suis heureuse que grâce à hoptoys nous puissons ce faire connaître,je serais contente d’ avoir un contact avec vous si vous le désirer.
    bonne journée à vous

  • Magali dit :

    bonjour Guylaine, je vous ai envoyée un email, j’espère avoir bientôt de vos nouvelles, gros bisous à la puce.
    Amicalement
    Magali

  • Boubaso dit :

    Bonjour, Je suis la maman de Salomé qui a 6 ans et le syndrome de Rett. Sur Facebook, l’AFSR a mis en place un groupe secret et fermé d’échanges pour les parents. Il y a quelques familles dont l’enfant est CDKL5. Je vous invite à vous rapprocher de l’Association Française du Syndrome de Rett.

  • Nath dit :

    Bonjour
    Je suis une copine de Nadège votre nièce. J ai aussi un petit garçon handicapé de 9 ans si vous voulez discuter. J ai fait qqs méthodes à l étranger ….si ça vous dit d en parler
    Bon courage bisou à alizé

  • Alexandre dit :

    Gros bisous à vous tous! Vous êtes plein de courage.
    À très bientôt

  • sophie b dit :

    J’ai la chance de connaitre Alizee, c’est une fille adorable avec qui j’ai passé de trés bon moments . Lorsque ses yeux croisent les votres on lit dans son regard , elle est tres attachante , je l’aime beaucoup !!
    Elles a aussi des parents et un frere merveilleux qui lui montrent sans cesse l’amour qu’ils ont pour elle et elle leur rend a sa façon . Alizee reçoit énormément d’amour mais elle le rend bien .
    Je vois ses progres et j’en suis tellement heureuse autant pour elle que pour sa famille qui fait un maximum d’effort .
    bisous a toi Alizee et ta famille et courage a toutes les personnes dans le meme cas …

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