Découvrez le portrait de Mathieu, un petit garçon de 6 ans atteint d’une paralysie cérébrale sévère. Touché aux 4 membres, il ne peut pas marcher mais peut tenir sa tête et tenir assis seul. Né à 33 semaines, Mathieu pesait 1.4 kg et sa sœur jumelle, Emma, 2 kg, qui elle n’a pas eu de séquelles de leur prématurité. Mathieu est un garçon qui a beaucoup d’humour ; il adore rire et faire des blagues (au téléphone, il fait croire à sa mamie que c’est Emma qui parle en tentant d’imiter la voix de sa sœur !).

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagnée par des professionnels ?

Mathieu va à l’école en grande section avec sa sœur Emma et mange à la cantine. Il a 2 adultes qui se relaient pour l’accompagner toute la journée. Il parle correctement, comprend tout et n’a pour le moment, pas de retard scolaire. Ecrire est difficile pour lui donc depuis cette année, une ergothérapeute vient une fois par semaine pour lui apprendre à se servir d’un ordinateur en prévision du CP. Nous venons d’ailleurs de lui acheter le clavier Clevy et le guide doigts sur son conseil.

Il fait beaucoup de choses au niveau rééducation : 3 séances de kinésithérapie par semaine, une séance d’ostéopathie par mois et musicothérapie. Tous les mardis après midis, il est pris en charge par le Sessad où il voit une éducatrice spécialisée et où il fait de l’art thérapie. Mathieu est allé en Espagne dans un centre de rééducation intensive et également en Pologne où il a appris à nager seul en une semaine et à se servir de son fauteuil roulant alors qu’il a beaucoup de difficultés avec son bras droit. Et enfin, depuis février 2014, il suit la méthode Medek auprès d’Elsa Thévenon, ergothérapeute, qui l’a fait beaucoup  progresser. Le but ultime étant qu’il acquiert une marche d’intérieur autonome.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime t-il faire ?

Il adore faire du poney et aller à la piscine surtout depuis son séjour en Pologne où il a appris à nager seul sur le dos. Il adore faire « la bombe humaine » : assis sur le bord de la piscine, il se laisse glisser dans l’eau et je le rattrape quand il remonte à la surface ! Il est capable de le faire 20 fois d’affilée… Je suis obligée de l’arrêter ! Il adore aussi jouer avec sa sœur à la poupée et « au papa et à la maman ». Et j’entends des « chéri » par-ci et des « chérie » par-là !! Ils sont très drôles à écouter. Il aime feuilleter des livres sur les pirates, les chevaliers, les guerres, les rois, la révolution française (!!!) et depuis peu les cartes Pokémon.

A contrario, des choses qu’il n’aime pas faire ?

Il n’aime pas trop faire les exercices Medek préconisés par Elsa tous les matins pendant 3/4 d’heure avant l’école et encore plus longtemps les autres jours. Même si maintenant, il a l’habitude et râle beaucoup moins. Il n’aime pas trop dessiner même si maintenant il arrive à faire des bonhommes mais ça reste difficile car il voit bien que ses œuvres sont moins abouties que celles de sa sœur. Il n’aime pas colorier ou écrire pour la même raison. Curieusement, il n’aime pas trop les massages mais je pense que c’est à cause du côté « huileux » de la chose car monsieur est assez « précieux » et n’aime pas quand ça colle !

Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ?

Nous avons beaucoup travaillé l’alphabet et les nombres par le jeu, avec des puzzles, des casses-têtes, etc.  Mathieu adore la toupie roking bowl, les plaques tactiles et toutes les différentes balles qu’utilise Elsa pendant les cours d’ergothérapie. Et à la maison, il aime aussi ses différentes pâtes à modeler, sa règle avec poignet et ses petits ciseaux rouges !

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Je veux dire à mon fils chéri que son papa et moi nous l’aimons très fort et qu’il nous apporte beaucoup. Depuis qu’il est né, nous nous sommes beaucoup intéressés à ce qui se fait ou pas en France, et à ce qui se fait ailleurs. Nous avons fait de belles rencontres ; des personnes passionnées et d’autres fermées. Nous avons fini par créer une association pour aider notre fils mais aussi pour faire connaître le handicap et le « vulgariser », le rapprocher des gens pour qu’ils aient moins peur. Nous renseignons les autres familles et les aidons quand nous le pouvons. Nous nous devons de faire le maximum pour que nos enfants soient les plus autonomes et les plus indépendants possible. Nous ne serons pas toujours là. Pour découvrir l’association, rendez-vous sur le site www.unpaspourmathieu.org.