Lucie est une petite fille de 4 ans qui est porteuse d’une anomalie chromosomique rare appelée Syndrome de Kleefstra (microdélétion 9q34.3). Lucie est ce qu’on appelle « polyhandicapée », elle ne tient pas encore assise toute seule même si elle n’en est pas loin, elle nous dit « mamaman » et  » papapa » depuis la naissance de sa petite sœur il y a 5 mois.

Comment s’organisent ses journées ? Lucie debout dans sa coque

Lucie va à la crèche 4 jours par semaine depuis qu’elle est tout bébé et elle est accompagnée par une auxiliaire spéciale 5 heures par jour depuis le mois de septembre dernier (financée par le CCAS  – Centre Communal d’Action Sociale – de la ville et le conseil général du Morbihan). Elle est prise en charge par le CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) qui lui propose un groupe psychomotricité et kiné avec 3 autres enfants chaque semaine et une séance d’orthophonie tous les 15 jours. Nous l’amenons également voir un kiné en libéral tous les lundis.

Quels sont ses loisirs ?

Lucie adore tout ce qui est sensoriel : la musique, l’eau, le vent.

En ce moment il y a un jeu qu’elle adore : c’est un jeu à pousser pour que les enfants apprennent à marcher.
Nous l’installons dans son fauteuil au raz du sol et elle tire dessus avec ses mains ou le pousse avec ses pieds.
Elle fait comme ça une séance de musculation en autonomie 🙂

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Je ne sais pas car du moment qu’elle est en confiance, elle aime découvrir un peu tout….
Peut-être la piscine à balles car elle n’a pas assez de tonus pour s’extraire des balles alors elle s’y enfonce de trop…

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Lucie avec sa balle chevelueNous utilisons le Makaton au quotidien avec Lucie car nous avons eu la chance d’avoir mon mari et moi la formation payée en congé DIF (Droit Individuel à la Formation) par nos boulots respectifs.

Nous signons une dizaine de mots : manger, dormir, encore, bonjour, etc…
Elle commence à coordonner certains gestes qui semblent avoir du sens : bain, dormir…
Lucie regarde beaucoup les pictogrammes et peut les attraper entre ses mains mais ne peut pas encore désigner un choix.

Quel est sont / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

 

Miroir d'éveil acrylique incassable
Le miroir d’éveil car elle adore se regarder bouger !
MEGABALLE CHEVELUE PUFFY
La mégaballe chevelue Puffy car elle l’attrape très facilement
et tire sur les cheveux !
jigglers
Les Jigglers car elle adore les vibrations et arrive a bien les tenir
BILIBO
Le Bilibo quand je la fais tourner dedans

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Lucie nous donne beaucoup d’énergie tous les jours et en ce moment nous nous mobilisons pour qu’une nouvelle structure d’accueil adaptée s’ouvre dans le Morbihan car il y a un manque cruel de places et une bonne trentaine d’enfants ici sont sans solutions pour leur avenir.

Nous invitons les autres parents d’enfants polyhandicapés du Morbihan à nous contacter car nous montons une association « le tiroir ouvert » dont la première mission est de recenser ces enfants pour qu’ils prennent vie aux yeux des décideurs…

CONTACT :

asso.letiroirouvert@gmx.fr
Page Facebook : Le tiroir ouvert

Une association francophone (france Belgique Canada) est née autour des enfants concernés par le Syndrome de Kleefstra pour pouvoir échanger et s’entraider, rendez-vous sur ce site pour en savoir plus : http://www.associationfrancophonedusyndromedekleefstra.fr 

Sébastien est webmaster au sein de la société Hop'Toys. Il est chargé du développement, du référencement et de l'intégrité des sites et des blogs de la société.

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