Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Louise est âgée de 13 ans, elle se bat avec la maladie (syndrome de DRAVET) depuis qu’elle a 18 mois, elle est entourée de ses 2 sœurs, et de ma compagne, ainsi que la famille qui vient la voir régulièrement, elle vit à la maison, avec son espace de vie intérieur et extérieur.

Handicap et famille Louise est atteinte du syndrome de Dravet

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ? – Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Le matin à 7h00 prise de médicaments et nourriture entérale, puis on lui fait sa toilette, elle voit ensuite son kiné, sa psychomotricienne, et l’éducatrice.
Louise adore la musique, les clips vidéo, se prendre en photo, elle aime faire biper ses machines pour que l’on s’intéresse à elle.
Elle joue énormément avec ses sœurs et ma compagne Sandra.
Louise adore les massages et les jeux de cache cache.

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Louise n’aime pas être seule.
Elle n’aime pas les exercices de l’éducatrice.
Elle n’aime pas être dérangée quand ça l’intéresse.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Louise joue beaucoup avec youtube, la musique, les clips vidéo, et surtout les pubs.
Elle aime aussi les jeux de lumières, elle adore regarder son projecteur Hop’Toys.

Louise, atteinte du syndrome de Dravet, et sa soeur Syndrome de Dravet et famille

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Oui, la concentration et la préhension des balles, qu’elle met à sa bouche, elle aime bien aussi les lumières au plafond, et tout ce qui touche à la musique.

httpv://www.youtube.com/watch?v=nCBX7wNpxhQ&feature=player_embedded

A-t-elle un jeu Hop’Toys préféré ?

Oui, sa peluche lumineuse verte en forme d’extra-terrestre. Elle joue également avec son kit de balles et de froufrous.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Je voudrais dire à Louise que tu nous donnes une sacré leçon de vie, tu as un courage extraordinaire, tu te bats au quotidien , et malgré les épreuves tu nous renvois ton sourire et ta joie de vivre.

Ma philosophie : avoir un enfant, ne serait pas de le mener très loin dans l’âge et de passer à coté de l’essentiel, ou d’avoir un enfant en sachant l’incertitude de sa longévité de vie, quand on vit pleinement, sa petite vie sur terre, le bonheur partagé au quotidien, ne serait pas la bonne question que nous les parents devrions nous poser.

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Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

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