Cette semaine nous rendons visite à Aurane, 10 ans. Sa maman, Corinne, nous parle de son quotidien au côté de cette grande fille vraiment exceptionnelle !

Pouvez-vous présenter Aurane ?

Aurane est une grande fille de dix ans, comme nous aimons le lui rappeler pour l’aider à grandir. Elle est handicapée mentale, et elle a une épilepsie pharmaco-résistante diagnostiquée sous le terme syndrome de Dravet. Elle est très douce et gentille, à la recherche d’affection, et demande souvent des câlins.

Comment s’organise la vie d’Aurane au jour le jour ?

 Aurane vit beaucoup dans le rituel, la répétition est nécessaire, et dans le sensitif : le toucher, ou l’écoute des bulles d’un verre d’eau gazeuse. Elle s’endort et se réveille avec la musique. Dès le réveil, elle demande à écouter de la musique avant de sortir du lit. Aurane déjeune dans sa chambre, en écoutant ses cassettes ou CD. Elle s’habille avec mon aide ou celle de son Papa. Puis elle regarde un dessin animé si le temps le lui permet, avant de monter dans le taxi qui va la déposer à l’école.

Aurane en train de déjeuner Jeux et jouets éducatifs Syndrome de Dravet

La vie de toute la famille s’organise autour d’Aurane. Ses frères et sœurs, et nous-mêmes organisons notre journée en fonction des contraintes imposées pour Aurane : Aurane qui ne veut pas manger et refuse de rester à table, Aurane qui a besoin de sa sieste quotidienne… Je consacre un temps nécessaire à toute la prise en charge médicale et médico-sociale mise en place pour Aurane. Je me rends donc disponible quand il le faut. Ma vie est régentée par les obligations dues à la maladie de Aurane et à son handicap : ma présence est obligatoire à toutes les sorties hors de l’école. Les RDV sont nombreux : avec la maîtresse, le médecin scolaire, les rééducateurs (orthophoniste, psychomotricien, éducateur spécialisé), le médecin référent du centre de soins, le neurologue, l’orthopédiste, les EEG et autres examens (génétiques, radios…). Ma vie quotidienne a donc pris cette orientation que j’ai bien voulue lui donner, et que j’accepte volontiers dans l’espoir d’amener Aurane à vivre au mieux avec sa maladie et son handicap.

Quelles sont les choses que Aurane aime faire ? Comment manifeste t’elle sa joie ?

 Elle demande souvent à regarder la télévision (les dessins animés Disney) et à jouer à l’ordinateur. Elle recherche le contact et l’échange avec les autres enfants, avec une attention particulière pour les bébés qu’elle contemple avec une grande tendresse. Les visites au zoo ou à la ferme lui procurent une grande joie. Quand Aurane est contente, un grand sourire illumine son visage, ses yeux brillent et elle bouge ses mains en sautillant sur place. Le contact avec les animaux est très moteur (pour l’élocution verbale et la marche par exemple).

Même si elle a parfois des passages de petites déprimes, elle est d’une nature gaie, et se lève le matin de bonne humeur, avec l’envie de faire les choses qu’elle aime. Aurane aime les moments où l’on chante en famille. Elle demande souvent à ses grand-parents, ses parents ou oncles et tantes de continuer la chanson dont elle donne les premières paroles.

 

Aurane se couche Aurane est une petite fille atteinte du syndrome de Drravet

Aurane se couche volontiers dans son lit. C’est un moment qu’elle aime. A la sieste, c’est souvent face à la contrainte repas ou travail, qu’elle se réfugie dans son lit, et se glisse sous sa couette avec un grand sourire. Au coucher, elle va choisir les livres dont elle veut entendre l’histoire. Elle nous attend dans son lit avec deux ou trois livres, et fait durer le moment avec plaisir.

Elle réclame souvent ses grands-parents, elle voudrait les voir tous les jours. Les réunions de famille représentent un grand moment de bonheur, car elle aime se sentir entourée et choyée par les personnes qui l’aiment. Les fêtes d’anniversaire, Pâques et Noël sont des moments qu’elle attend avec impatience. Elle prend un immense plaisir à recevoir des cadeaux. Quand elle aperçoit un cadeau destiné à quelqu’un d’autre, elle ne manque pas de nous dire : « moi aussi je veux un cadeau ». Déchirer le papier cadeau pour profiter de l’instant de surprise a une grande importance.

Quelles sont les choses qu’elle n’aime pas faire ?

Elle ne se plie pas volontiers aux contraintes. Et quand elle ne veut pas faire ce qu’on lui demande, elle répond : « non, je ne veux pas », ou encore « va t’en ou pousse-toi », pour ceux qui insistent.

Quelles sont les choses qu’Aurane a faites et qui vous ont étonnées ?

Aurane nous étonne parfois par sa mémorisation. Quand on joue au memory, et qu’elle retrouve deux cartes identiques que nous n’avions pas repérées. Lorsqu’on écoute des CD ou cassettes, Aurane nous étonne souvent quand elle dévoile le titre de la chanson qui va suivre. Alors que nous ne le connaissons pas nous-mêmes, et que nous pensons qu’elle découvre ce CD en même temps que nous. Récemment, je lui ai demandé de faire plusieurs actions à la suite, y compris passer aux toilettes et prendre son bain. J’étais agréablement surprise de constater qu’elle avait mémorisé ce que je lui demandais et qu’elle obéissait.

Comment célébrez-vous Noel cette année avec Aurane?

 Tous les ans, nous fêtons Noël en famille avec ses cousins et cousines. Cette année c’est avec Papi et Mamie, et l’année prochaine ce sera chez Grand-père et Grand-mère.

Aurane est une enfant exceptionnelle Syndrome de Dravet
Manger avec un handicap Maladie génétique rare
Jeux et jouets éducatifs pour enfants Aurane prête à aller se coucher
Jeux pour enfants handicapés Aurane au lit
Handicap et lecture Syndrome de Dravet

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

7 Commentaires

  • Patricia Segui dit :

    Quelle sourire magnifique et quelle joie de vivre!
    Mon Mateo à 4 ans il est T21.
    Je vous souhaite de très joyeuses fêtes de fin d’années.
    Merci Aurane, grande fille vraiment exceptionnelle !

    Patricia maman de Mateo

  • chantilly dit :

    C’est magnifique ; votre grande fille est votre soleil ;
    je sais ce que sait que vivre la vie autour d’un enfant mais quels fabuleux moments de bonheur ils savent également nous procurer !
    mon 2e fils est lui même gravement handicapé !
    De très jolies photos et un texte où l’on respire l’amour !
    bonne continuation et tendresse pour Aurane chantilly

  • Domie dit :

    Joyeux noèl Aurane! Tu as un sourire magnifique et tu dois certainement faire le bonheur de toute ta famille…Moi, mon "grand" garçon s’appelle Xavier et il est autiste : il aime aussi beaucoup les rituels tout comme toi…Je te souhaite plein de bonheur! Dominique

  • Rachel dit :

    Bonjour,
    Aurane est très jolie et a un sourire charmeur. Elle a l’air vraiment heureuse. Merci pour votre témoignage.
    J’ai aussi un garçon atteint de ce syndrôme, il n’a pas encore 3 ans, s’appelle Nathan et comme vous nous vivons à son rythme avec les contraintes imposées par cette maladie.
    Rachel

  • loulou13160 dit :

    bonjour

    mon petit garçon a aussi une épilepsie pharmaco résistante mais se n’est pas le même syndrome qui l’a atteint c’est un syndrome de west mais ce que vous vivez chaque jour c’est ce que je vis avec mon petit garçon de 26 mois je vous souhaite beaucoup de courage et de bonnes fêtes de fin d’année

  • aurelia dit :

    Bobjour,
    votre fille est magnifique et a un super sourrire qui rechauffe les coeurs.Ma fille aussi a ce syndrome et je me reconnais tres bien dans votre quotidien.
    Je vous souhaite de tres bonnes fetes de fin d’annee !!Et merci pour votre temoignage

  • Enfantsdewest dit :

    Bonjour
    Bravo pour cette petite fille maginifique. Ma fille Joséphine a 21 mois et a un Syndrome de West qui est une autre forme d’épilepsie.
    Elle aussi nous étonne et fait notre joie. C’est une enfant magnifique, gaie et attachante (bon bien sût je ne suis pas très objective).
    j’ai créé un site d’informations sur le Syndrome de West si cela vous intéresse
    http://www.enfantsdewest.fr

    A bientôt

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