Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Baptiste est né en janvier 2005, il est atteint du syndrome X-fragile.

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

Il est scolarisé à temps partiel en maternelle pour sa dernière année, le reste du temps il est suivi en psychomotricité, orthophonie, psychologue, éducateur spécialisé, orthoptie.

Qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?

Je me rend compte à l’instant qu’il m’est très difficile de répondre à cette question, en fait Baptiste aime tout, il ronchonne parfois, il dit non, mais on ne peut pas dire qu’il n’aime pas sauf peut être; aller dans les magasins et les changements entre les activités tout cela l’angoisse beaucoup.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

  • Baptiste adore jouer au ballon, (foot, basket, rugby) mais aussi au ping-pong,
  • Les puzzles classiques et sur ordinateur; il est très fort.
  • Il fait aussi du poney,
  • Il aime l’eau (piscine et mer)
  • Et sur son vélo j’ai envie de dire « il est libre max ».

Bien sur il n’arrive pas encore à jouer en équipe, il ne comprend pas toutes les règles mais on avance…

Baptiste atteint du syndrome X-fragile, joue au ballon Baptiste, touché par le syndrome de Xfragile, joue dans la piscine X-Fragile et guitare

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Baptiste travaille pratiquement qu’au travers de jeux et pictogrammes papier et informatisés.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

J’ai connu Hop’Toys par son orthophoniste qui travaille avec vos produits, il en a pas de préférés, il change souvent de jeu car son attention est de très courte durée. Comme je trouve qu’il est assez sollicité tous les jours de la semaine à la maison on travaille principalement avec des outils du quotidien par ex on apprend à compter en mettant la table… par contre son emploi du temps quotidien ; afin qu’il se repère dans la journée est fait avec des pictogrammes que je crée à l’aide des tomes « les pictogrammes » que j’ai acheté chez vous.*

Des pictogrammes différents pour jouerDes pictogrammes proposés par Hop'Toys

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Je voudrais dire à mon fils que « je l’aime pour toute la vie » c’est notre phrase quotidienne.

A tous les parents: c’est vrai que ce n’ai pas facile tous les jours, mais ils nous donnent tant, s’ils ne parlent pas avec leur bouche ils parlent avec leurs yeux ou leur corps, parfois un sourire, un geste ou même un clignement d’yeux de leur par vaut mille mots.

Garçon atteint du syndrome X-Fragile Garçonet atteint du syndrome X-Fragile Xfragile et garçon

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

2 Commentaires

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Taper la réponse pour valider votre commentaire * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.