Après 3 ans d’attente, le test de grossesse est enfin positif. Que de la joie ! La grossesse se passe normalement à part les nausées, baisse de tension… Mon mari est ravi, c’est un petit garçon qui va nous rejoindre. On l’appellera Dylan.
A 36 semaines, un jeudi après-midi, je suis chez une amie et pendant 1 minute, je ressens des coups violents dans le ventre, je me dis « Mais, il est entrain de faire un match de foot! ».
Le soir, je ne le sens pas bouger mais je me dis, il doit dormir avec les mouvements qu’il a fait l’après-midi !

Le lendemain, je m’inquiète, il ne bouge toujours pas… Je me rend aux urgences de la clinique. On me fait un monitoring, le cœur bat bien puis on me fait une échographie. Bon, en effet, le bébé ne bouge pas mais apparemment pas d’anomalie, il n’y a pas beaucoup de liquide mais la sage femme me dit que c’est parce que je vais bientôt accoucher. On me garde en observation 24h.

Une semaine après, un vendredi après-midi, première contraction. Notre fils arrive le samedi 24 décembre à 1h41 après 40 minutes d’effort !
A sa sortie, il ne cri pas, cela me semble bizarre, la sage femme me le pose sur le ventre juste le temps qu’il me fasse un pipi dessus !!! Déjà voyou !

Elle me le reprend, ils vont s’en occuper pendant un long moment avant que je puisse faire sa connaissance. La pédiatre pense que c’est parce qu’il faut qu’il s’habitue à la vie extra-utérine, que cela arrive à certains bébés.

Nous voici transférés dans l’unité kangourou. Dylan est dans une pièce à côté de moi. Il est sur un lit chauffant car il a du mal à se réchauffer.
Au petit matin, on essaie de le mettre au sein mais il ne tête pas. La pédiatre vient pour l’auscultation, elle ne trouve rien d’anormal.

Dylan est atteint du syndrome de west Syndrome de West Le portrait de Dylan

Puis dans journée tout s’enchaîne, on lui met une sonde de gavage, on le perfuse…

Dans la nuit, on le transfère au CHU et là nous allons vivre une semaine terrible entre tous les examens (prises de sangs, cathéter, ECG, ponctions lombaires,EEG, IRM) jusqu’à ce vendredi où on nous apprend le résultat.

Dylan a fait un accident vasculaire cérébral anténatal, sûrement ce fameux jour où il a tant bougé.

En plus, Dylan a un trouble du comportement, il pleure jours et nuits avec très peu de moments de calme. Durant sa première année de vie, il va être hospitalisé plus de 6 mois en alternance avec la maison.
A 7 mois et demi, il déclare un syndrome de west ! On se dit mais c’est pas possible ! Pourquoi nous ?

Aujourd’hui, Dylan a 5 ans. Il va au camps 3 fois 1h30 la semaine, il a kiné et kiné respiratoire chaque semaine. Pour l’aider à progresser, nous suivons des thérapies non prises en charge, la méthode multi-sensorielle de l’association Dominique à Fonsorbes, la méthode ABR en Belgique et le neurofeedback.

Nous avons crée une association qui s’appelle Petit Ange Dylan.

Dylan est un enfant exceptionnel, qui nous apporte beaucoup.
Il adore les câlins et les bisous. Il adore se fouiner dans notre cou et c’est très agréable de faire un câlin à sa façon. Il aime avancer dans son motilo adapté car il ne tient pas sa tête et ne tient pas assis mais les jambes fonctionnent bien.

Il aime jouer avec ses balles multi sensorielle, son tambour son et lumière et sa boule lumineuse qui le calme quand il fait des colères.

Dylan peut éclater de rire, fait des superbes sourires, il est coquin et voyou. Il arrive à se faire comprendre par des petits sons.

Je vais terminer par ce petit mot pour toi Dylan :

Dylan, ton papa et ta maman t’aime plus que tout, on t’aime comme tu es et on sera toujours là pour toi. Tu es un petit garçon formidable. ♥

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

4 Commentaires

  • Maman d'Anthony dit :

    Bonjour

    Votre histoire ressemble beaucoup a la notre.Moi aussi j’ai attendu et espérer des années d’être enfin maman,nous s’y sommes arriver grâce à la médecine et tous les traitements que cela m’imposait ….Notre rêve c’était enfin réaliser ,nos formions enfin une famille. Et puis dés le lendemain ,les médecins trouvaient qu’il y avait un problème.Et aprés multiple examens le verdicte est tomber « Microcéphalie » a leur d’aujourd’hui le Neurologue pense que c’est du… peut être a un accident vasculaire anténatal .Mais malgré tout nous faissons des recherches génatique , car on voudrait comprendre pour éventuellement faire un petit frère ou une petite soeur a Anthony.
    Vous êtes des parents formidable ,vous faites tous ce qu’il faut pour Dylan ,pour son bien être.
    Toutes mes amitiés
    La maman d’anthony
    « enfant polyhandicapé Meunier sur facebook »

  • ana dit :

    à parents exéptionnels: enfant éxeptionnel !!!
    bravo et bise au ptit bonhomme !

  • Maman de Dylan dit :

    Bonjour Maman d’Anthony,
    Merci pour votre réponse.J’espère que les résultats génétiques vont pouvoir vous aider. De gros bisous à Anthony et pleins de courage à vous.
    Amitiés
    Maman de Dylan

  • Maman de Dylan dit :

    Merci Ana, c’est gentil.

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