Bonjour, je suis cliente Hop’Toys pour mon fils ANTOINE atteint d une maladie rare appelée le syndrome CDG A1…
Antoine est suivi à Necker par le professeur DE LONLAY … Nous avons eu connaissance de sa maladie en octobre 2007, un coup de massue ??? Non pas du tout, juste l’envie de continuer à se battre pour aider notre fils ….
Le blog une histoire d’un ptilou
Depuis 2007, j’ai ouvert un blog sur overblog et j’ai essayé de regrouper toute l’évolution de mon petit garçon par des articles, des vidéos, mes coups de cœur, nos difficultés de tous les jours, nos joies …
Oui le blog est super long mais c’est l’histoire de mon petit garçon, enfant de la génétique puisque bébé FIV né avec une maladie génétique … mais c’est notre PTILOU D’AMOUR … Alors si vous avez un peu de temps pour découvrir ce champion, n’hésitez pas c’est un pur bonheur …
Merci de l’intérêt que vous saurez porter à ce blog pour permettre à d’autres enfants atteints par cette maladie de voir qu’on peut y arriver … pour faire connaitre cette maladie qui est rare …
Cordialement M DA SILVA et ANTOINE, son Ptilou d’amour …
Site d’Antoine : antoinesyndromecdg.over-blog.com
Merci Mumu pour ce partage à travers ton blog, et merci à Hop Toys d’avoir fait ce petit article sur Ton P’tit loup.Le handicap n’est pas une fatalité , il peut se vivre en entant heureux, tu en es la preuve.Le sourire d’Antoine en dit bien long sur sa joie de vivre et le sourire d’un enfant n’a pas de prix.
Nos enfants sont exceptionnels, extraordinaires, ils sont notre raison d’être, notre soleil même lorsqu’il fait froid !!
Bonjour
j’ai eu la chance de pouvoir rencontrer ce p’tit bonhomme, plein de vie et rempli d’amour !
Antoine, je suis super contente que tu ais été sélectionné pour parraitre sur ce site, je suis fière car cette foto c’est moi qui l’avais prise lors de notre rencontre !
Tu es beau, tu es un Champion , tu te bat comme un prince et tu ne cesse de faire des progrès , continue comme cela, tu rend fière ta maman, ton papa , ta famille et tes amis internautes ( comme moi) ! Gros bisous Ptilou
bonsoir tro tro contente d avoir de nouvelles de ptilou
petit mec tres courageux et pleins de progres
super mega bisousssssssssssssss
a ptilou
bonne soiree bisous a bientot
mamy lulu
Bravo à Hop’Toys de faire un article sur mon champion d’amour qui fait d’incroyables progrès…Je connais ce bonhomme depuis presque 3 ans….il est inoui !!!! et ses parents sont formidables. Gros bisous à eux 3
encore un grand merci à hoptoy’s et son équipe d’avoir choisi notre fils pour faire partie de ces stars …. PTILOU fait partie de ces enfants différents qui se battent chaque jour face à la maladie !!! il est notre champion d’amour … merci à vous et nous vous adressons tous nos voeux pour cette nouvelle année 2010 !!! pour chaque enfant, chaque famille mais aussi pour toute personne qui se sent concernée par le handicap ou la maladie et bien évidemment tous les autres, à toute l’équipe d’HOPTOY’S…nous vous présentons tous nos voeux les plus sincères …. bisous à tous !!!!
bonjour à tous, je profite que PTILOU soit encore la star du moment sur votre site pour vous remercier à nouveau d’avoir attirer l’attention sur un enfant touché par une maladie rare du métabolisme appelée SYNDROME CDG …. PTILOU n’est pas le seul enfant atteint de cette pathologie et je viens de créer un groupe pour regrouper tous les enfants touchés par cette maladie et faire connaitre le SYNDROME CDG …. Ce groupe se trouve sur FACEBOOK sous le nom CDG SYNDROME – FRANCE, avec plusieurs enfants francophones mais aussi de pays étrangers !!! Ce groupe est récent mais nous avons déjà plein d’idée à partager et tout particulièrement des affiches qui seront diffusées dans les services des maladies métaboliques !!! merci par avance de me permettre de faire connaitre ce groupe par ce commentaire. cordialement