Pouvez-vous nous présenter votre famille ?

Nous sommes la famille FOLDINGUE avec ANTOINE dit PTILOU, un papa poule et une maman qui essaie d’équilibrer…

Quel est le handicap de votre enfant ?

ANTOINE est atteint d’une maladie rare du métabolisme appelée SYNDROME CDG qui fait qu’il a une atrophie du cervelet, donc soucis d’équilibre, ses déplacements se font à 4 pattes en intérieur ou extérieur si le terrain le permet sinon en fauteuil roulant, il a un retard global après un combat face à la maladie depuis qu’il est tout petit …

Comment votre (vos) enfant(s) préparent-ils Noël à la maison ? Quels sont vos trucs et astuces / activités pour faire participer votre (vos) enfant(s) à ces préparatifs ?

NOËL se prépare très tôt par différents ateliers manuels fait à la maison, chaque année, le sapin et la décoration est d’une couleur particulière et la décoration de la maison aussi … (une année bleue, une année rouge, une année bleue et blanc, une année rouge et blanc en alternative) donc le bricolage se fait avec PTILOU en faisant des boules de noël plastique achetées dans des magasins de bricolage que l on doit remplir avec plein de choses (petites boules polystirène, papier cadeau, coton, perles etc ….).

Ptilou est atteint du syndrome CDG Ptilou fête Noël

Il y a aussi les boules en polystyrène sur lesquelles il est possible de coller du papier, du tissu, des perles, de les peindre, des le colorier etc … sinon le bricolage basé sur la récup’ comme le polystyrène contenu dans les colis reçus au cours de l’année qui nous permet de faire des guirlandes, les collages avec du riz, des pâtes, du coton sur une base papier ou carton … par contre la décoration du sapin se fait toujours en famille et cela dure un après midi complet !!

Vers quels types de jeux / jouets s’orientent vos recherches d’idées cadeaux ?

Ah ! Cette année ce sera encore deux types de cadeaux, les cadeaux pour les apprentissages qu’on pourra utiliser au cours de l’année, les jeux de sociétés pour la famille et évidemment les jeux comme console et jeux qui vont avec (cette année NINTENDO DSi XL mais chut secret entre le père noël et nous !!!!)

Êtes-vous plutôt pour les jeux « plaisir » ou jeux « éducatifs » ? Pourquoi ?

Les deux … pour les partage en famille et aussi permettre à PTILOU une activité en complète autonomie.

Avez-vous une anecdote à nous raconter en quelques lignes concernant votre (vos) enfant(s) et Noël ?

La visite au père noël car nous avons la chance d’avoir une belle visite possible et une belle rencontre qui est déjà programmée pour le samedi 27 novembre prochain
c’est par ici : La tournée du Père Noël

Quels conseils pourriez-vous donner aux autres parents pour l’organisation de Noël à la maison avec un enfant (handicapé ou non) ?

Uniquement le faire avec « amour » que ce soit un enfant handicapé ou non c’est la même chose pour nous !!!

Vous aussi vous souhaitez partager votre expérience avec d’autres parents alors n’hésitez pas à vous rendre sur le questionnaire « Racontez-nous votre Noël » !

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

1 Commentaire

  • maman de ptilou dit :

    lol je viens de découvrir les photos que vous avez joint à l’article …la bouille de clown !!! merci à vous tous ….

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