20 ans d’AFG Autisme : bilan et perspectives

Vingt ans, c’est suffisamment long pour apprendre et assez court pour garder l’élan ! AFG Autisme a célébré ses 20 ans autour d’une idée simple : les droits individuels, la bientraitance par les actes, la singularité comme boussole. Pas un slogan : un cadre de travail !

Cela s’est traduit par un colloque organisé à Paris le 13 septembre 2025 !
Hop’Toys y était, on vous raconte !

Pourquoi ces 20 ans comptent

Dès l’ouverture, André Masin (Président d’AFG Autisme) a posé une exigence claire : L’éthique ne consiste pas seulement à éviter la maltraitance ; elle consiste à organiser les lieux et les pratiques pour qu’elle devienne impossible. Elle suppose une remise en question régulière, l’écoute avant les certitudes et une mesure des effets réels sur les personnes, pas seulement des efforts fournis.

La bientraitance… Pas juste ne pas maltraiter mais réellement incarner la bientraitance et la bienveillance appuyées sur les engagements humains

L’association a grandi sur cette base. Elle a créé un centre de formation et partage ses savoirs avec les équipes du médico-social, du sanitaire et de l’éducation. Chercheurs et chercheuses, professionnel·les, familles et personnes autistes sont réuni·es autour de la même table. Cette polyphonie change le rythme des progrès : une observation mène à un ajustement, un ajustement devient une habitude.

Une éthique qui se voit

La bientraitance n’est pas un concept abstrait. Elle se lit dans une salle apaisée, se ressent dans une consigne claire et s’incarne quand la personne peut choisir son rythme, se structure lorsqu’un référent identifié et disponible est nommé. Elle se mesure en suivant la fatigue, le confort, l’anxiété et le plaisir d’apprendre et d’être.

La singularité n’est pas décorative. Elle guide les décisions. L’objectif n’est pas de “normaliser”, mais de renforcer le pouvoir d’agir.
On ajuste la lumière, on réduit le bruit, on prévoit des temps d’autorégulation.
Les objectifs se construisent avec la personne et sa famille. Les actions sont écrites, expliquées et suivies pour voir ce que cela change réellement.

Des gestes concrets qui transforment une journée

Chacun·e sait ce qui apaise et ce qui épuise. Une équipe formée le repère vite. Un espace de retrait est proposé. Les transitions sont anticipées. Des supports visuels sont prêts. Les stéréotypies utiles à la régulation ne sont jamais sanctionnées. Les émotions sont nommées plutôt que jugées. Le langage de l’équipe est commun, stable et cohérent. Ces gestes paraissent simples pourtant, ils sont décisifs.

AFG Autisme a choisi de miser sur l’entraînement aux micro-gestes. Pas de “grandes réformes” permanentes, mais des actions régulières, évaluées et partagées. L’équipe apprend ensemble, débriefe, réessaie.
Ce cycle installe la bientraitance dans le quotidien, sans en faire un mot-valise.

Ce qui a bougé

Les pratiques se sont professionnalisées. Les équipes disposent d’outils. Les familles trouvent des interlocuteurs et interlocutrices formé·es. Les personnes autistes prennent la parole et sont écoutées. Les mots ont évolué : droits, accessibilité, autodétermination, autorégulation, qualité de vie. Ces mots orientent l’action et évitent les impasses.

Le colloque a montré la diversité des sujets : génétique, droits, inclusion, sport, éthique, bientraitance, qualité de vie. La vie n’est pas un ensemble de silos. l’important pour la personne sert de point de départ, puis les réponses s’assemblent autour d’elle. Ce regard global protège des fausses solutions.

Ce qui bloque encore

L’inertie politique est usante pour tout le monde. Les moyens arrivent lentement. La transparence des chiffres manque. Les délais d’accès pèsent. La coordination entre éducation, santé et médico-social reste fragile. Les financements favorisent parfois les projets “visibles” au détriment des aménagements ordinaires. Pourtant, un plafond acoustique peut changer la vie d’une classe. Une consigne écrite sécurise, rassure et permet d’apprendre sereinement.
Nous reviendrons également prochainement sur l’intervention d’Etienne Pot qui sembler maîtriser le sujet.

La formation de première ligne demeure un enjeu. Les TND (trouble du neurodéveloppement) ne relèvent pas de quelques spécialistes : ils traversent l’école, la petite enfance, le sport, l’emploi, la culture.
Il faut outiller toutes les personnes qui accueillent, orientent et accompagnent. Des relais lisibles sont aussi nécessaires entre les mondes : un passeur entre l’école et l’établissement, entre le soin et l’emploi, entre la famille et l’institution.

Institutions, inclusion : éviter les impasses

Le débat “institutions vs inclusion” est parfois trop binaire. Les familles le disent. Certaines situations demandent un cadre très structuré ; d’autres ont besoin de souplesse et de proximité.
Le rôle d’AFG Autisme est d’ouvrir des options et de garantir les mêmes droits dans chaque option. L’éthique, ici, tient en un mot : choix. Pas de “bonne voie” imposée à tous, mais une voie adaptée, réversible et sécurisée.

Nous aurons l’occasion de revenir sur la notion de désinstitutionalisation, sans langue de bois en essayant de traduire les réalités propres aux visions parfois opposées.

Ce que 20 ans permettent maintenant

Vingt ans donnent la légitimité de fixer des priorités claires.

1. La preuve partagée.
Publier des indicateurs utiles et lisibles. Dire ce qui existe et ce qui manque. Annoncer les délais d’accès. Rendre ces données publiques pour nourrir le plaidoyer et l’amélioration continue. En ce sens, l’intervention de Malakoff Humanis permet de dessiner quelques pistes chiffrées. Nous y reviendrons.

2. La formation de terrain, fréquente et intégrée. Des formats courts et réguliers pour travailler un micro-geste : démonstration, essai in situ, retour d’équipe, capitalisation. Cette cadence installe une culture commune et diffuse la bientraitance au quotidien.

3. Le lien avec l’école et l’emploi.
Clarifier les attentes, stabiliser les consignes, assumer les aménagements sensoriels. Reconnaître les temps d’autorégulation sur le temps scolaire et sur le temps de travail. S’accorder sur une phrase simple : le confort n’a pas à être “mérité”.

Envie d’ancrer la bientraitance dès demain ? Commencer par regarder le lieu, pas l’emploi du temps. Repérer ce qui stresse et ce qui apaise. Ajuster une chose, puis observer. Écrire les consignes et les afficher là où elles servent. Nommer un référent, avec un nom et des horaires. Planifier les temps d’autorégulation comme des temps utiles, pas comme des “pauses”.

Surtout : demander à la personne ce qui compte pour elle aujourd’hui.

Une vision tournée vers l’avenir

En vingt ans, AFG Autisme a construit une culture de la preuve et du soin des détails. L’association veut aller plus loin : devenir un modèle de transparence, massifier la formation, diffuser des environnements apaisés dans l’école, le sport et l’emploi.
Elle peut continuer à réunir sciences, pratiques et vécus.
À cette intersection, la bientraitance devient robuste. La singularité cesse d’être un mot, et devient un choix concret, chaque jour.

Nous reviendrons dans des prochains articles sur les interventions de cette journée particulière avec des pistes de réflexion très concrètes, utiles, sourcées et pertinentes.