Lucie est une petite fille de 4 ans qui est porteuse d’une anomalie chromosomique rare appelée Syndrome de Kleefstra (microdélétion 9q34.3). Lucie est ce qu’on appelle « polyhandicapée », elle ne tient pas encore assise toute seule même si elle n’en est pas loin, elle nous dit ...
polyhandicap
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Noël approche et vous voilà à nouveau paniqués à l’idée de devoir donner des idées de cadeaux à vos proches pour votre enfant exceptionnel. C’est vrai qu’il a des besoins exceptionnels… Et il faut avouer que ce n’est pas toujours facile de faire un cadeau qui lui fera plaisir tout en le ...
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Peux-tu te présenter ? Je suis Mathilde et j’ai 7 ans. Mon handicap n’est pas apparent. Tout est à l’intérieur. J’ai eu un accident génétique. Je suis polyhandicapée. Je ne marche pas, je ne parle pas. J’ai un trouble de l’apprentissage moteur, psychique et ...
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Bonjour je m’appelle Ethan. J’ai 3 ans et je suis polyhandicapé épileptique. Je ne parle pas, je n’entends pas mais je suis un petit garçon qui a toujours le sourire malgré mes soucis. J’ai une maladie orpheline rare à étiquette ...
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Mathis a 6 ans, il est polyhandicapé, ne marche pas, ne parle pas, est considéré comme malvoyant sévère, par contre il sait très bien s’exprimer. Il nous fait comprendre ce qu’il aime et ce qu’il n’aime pas. Il est très souriant. ...
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27 avril 2012
Focus asso’ : Handy Rare et Poly – Association pour les familles aillant un enfant handicapé
Créée en 1997, Handy Rare & Poly regroupe des familles comprenant des enfants atteints de polyhandicap ou de handicap rare. « Les personnes polyhandicapées sont des enfants ou des adultes cumulant des déficiences motrices, intellectuelles et parfois sensorielles. » La restriction extrême ... -
Mon fils, Giovanni a 8 ans… Il est polyhandicapé… C’est notre gros bébé… Il ne peut rien faire seul… Mais c’est un amour… Il a toujours le sourire ( voir éclats de rire aussi)… Il aime avoir beaucoup de jouets devant lui… Il adore la ...