Peux-tu te présenter ?

Je suis Mathilde et j’ai 7 ans. Mon handicap n’est pas apparent. Tout est à l’intérieur. J’ai eu un accident génétique. Je suis polyhandicapée. Je ne marche pas, je ne parle pas. J’ai un trouble de l’apprentissage moteur, psychique et cognitif. Je progresse lentement. Ma pathologie est une encéphalopathie épileptique infantile précoce avec suppression de burst, associé au syndrome d’Ohtahara et en rapport avec une mutation du gène STXBP1 (ou MUNC18). Je tiens ma tête droite et la position assise est acquise. Je suis plus présente, je bave moins et je porte tous les objets à ma bouche. Je suis curieuse, d’humeur joyeuse et câline.

Mathilde est atteinte d'une encéphalopathie épileptique Mathilde est polyhandicapée

Comment s’organisent tes journées ? Es-tu accompagnée par des professionnels dans ton quotidien ?

Je vais dans un E.E.A.P. (Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés) 5 jours par semaine. Un véhicule (société privée) vient me chercher et m’emmène au Centre avec mes autres camarades à 9h00 et je quitte le centre à 15h45. J’ai des séances de kinésithérapeute et d’orthophonie. Il y a des ateliers de massage, de peinture, d’esthétique. Je vais aussi en balnéothérapie, en salle Snoezelen et en promenade.

Qu’est-ce que tu n’aimes pas faire ?

Je n’aime pas que l’on me brosse les cheveux… sauf si c’est Papa. Je deviens nerveuse lorsqu’il y a trop de monde autour de moi.

Quels sont tes loisirs ? Qu’aimes-tu faire ?

J’adore l’eau, le chocolat et je ris volontiers.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu avec tes parents ?

Pour la balle Wiggly Giggly classique, je suis arrivée à la fixer plus longtemps dans sa trajectoire, parce que j’ai tendance à décrocher le regard.

Mathilde a une maladie génétique Mathilde aime jouer avec ses jeux et jouets Hop'Toys

Quel est ton / tes jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Le tube sonore : Quand je le manipule le bruit qui sort me fait rire.
Le coussin vibrant : Quand maman me l’applique sur le ventre ça me fait une sensation de chatouilles.
Wiggly giggly classique : Quand le ballon roule des sons sort et je trouve ça rigolo !
La lampe fibres optiques : C’est lumineux et mes yeux adorent ça !

Le tube sonore Hop'Toys

Le tube sonore

Le coussin vibrant Hop'Toys

Le coussin vibrant

Wiggly Giggly Classique

Le wiggly giggly classique

La lampe fibres optiques

La lampe fibres optiques

Qu’aimerais-tu dire en conclusion ?

Je voudrai rencontrer d’autres copines et copains comme moi.

Maman m’a fait un blog qui explique mon histoire.
Vous pouvez me retrouvez sur http://enfantdifferent.unblog.fr

Sébastien est webmaster au sein de la société Hop'Toys. Il est chargé du développement, du référencement et de l'intégrité des sites et des blogs de la société.

1 Commentaire

  • paturel dit :

    bonjour! Mathilde
    je m’ appelle Alizée , j’ ai 12 ans, j’ ai aussi un polyhandicap, maman a fait un blog hop’toys en début d’ année si tu veux le regarder. je suis épileptique , heureusement depuis 4 ans je suis stabilisée, j’ ai aussi une maladie génétique, mutation du syndrôme de rett  » le CDKL5″ , je vais en institut ( imep) institut , médicaux,éducatif, polyhandicap) j’ aimerai bien faire un peu plus connaissance, j’ espère avoir de tes nouvelles. bise

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