Chaque jour, des familles découvrent que leur enfant est concerné par un troubles dys ; Dyslexique, dyspraxique, dysorthographique, dysphasique, mais aussi parfois tout cela à la fois.
Derrière ces mots un peu techniques, il y a des enfants qui vivent alors l’école autrement. Des familles qui s’épuisent à chercher des réponses. Des parcours de soin qui se transforment donc en parcours du combattant.
Mais il y a aussi des victoires, de la créativité, du courage, et beaucoup, beaucoup d’amour.

Sur Instagram, nous avons demandé à des familles et à des personnes concernées de nous raconter leur parcours. Voici leurs témoignages puissants, vrais, profondément humains mais sans détour.

J’ai dû me battre pour qu’on le voie autrement

Amandine, maman de Rafael (@une_educ_inspiree)

“Rafael a eu des difficultés dès la maternelle. Il gérait mal ses émotions, subissait des moqueries et même une forme de mise à l’écart de l’équipe enseignante. On l’avait mis dans le privé, pensant bien faire… J’ai eu droit à tous les diagnostics “de couloir” : autisme, déficience intellectuelle…”

Amandine est éducatrice spécialisée. Elle connaît donc le fonctionnement du système, les droits des familles, les mots justes. Mais même avec ce bagage, elle a dû se battre pour être écoutée sur le sujet des troubles dys.

“Ils voulaient lui faire redoubler sa grande section sans diagnostic, sans dossier MDPH. J’ai consulté avant ses 6 ans. Il a commencé les bilans le jour de son anniversaire. On a parlé de HPI, de TDA, d’hypotonie. Puis, plus tard, de dyslexie, dysorthographie, trouble de la compréhension orale…”

L’entrée au CP a été un tournant : phobie scolaire.

“On a changé d’école. J’ai travaillé avec son enseignant, mais il était déjà en souffrance. Il a redoublé. Et il a fallu deux ans pour qu’il apprenne à lire.”

Amandine a alors tout réinventé :

“Dès ses 8 ans, on a mis en place tous les aménagements possibles : lecture colorée, règles phonétiques, dictées par groupes de mots, repérages visuels… Tout ce qui pouvait alors l’aider à entrer dans la lecture autrement.”

Rafael est aujourd’hui en CM1. Les dictées se corsent, les exigences montent, mais il lit, il comprend, il apprend à son rythme.

“Je suis passionnée de livres jeunesse. Il y en a partout. On a commencé par des livres Dys, maintenant il lit seul, surtout s’il y a des illustrations. Le trouble de la compréhension orale reste difficile : il pose des questions sans écouter la réponse. Il faut répéter, expliquer, décoder.”

Rafael lisant "Moi, dyslexique"

Amandine s’est aussi formée : elle reprend ses études, entame un Diplôme Universitaire sur les TND (Troubles du NeuroDéveloppement dont les troubles dys). Et elle participe à une étude clinique sur le jeu numérique Poppins, conçu pour les enfants dys afin d’espacer les séances d’orthophonie.

“Le handicap d’un enfant est un vrai coup dur pour une famille. Et je mesure ma chance d’être formée. Mais pour beaucoup de parents, la course au diagnostic, les listes d’attente, les refus d’aménagements, c’est un épuisement constant.”

Son message est clair :

Faites-vous confiance. Vous connaissez votre enfant mieux que personne. Certains enseignants ne veulent pas d’enfants à besoins particuliers dans leur classe, mais il faut oser dire non. Et surtout, ne jamais cesser d’y croire. Ces enfants ont des spécificités qui les rendent extraordinaires.”

Elle partage même ses astuces concrètes :

  • Utiliser les codes couleur pour les sons complexes.
  • Classer les mots par familles (verbes, mots invariables…).
  • Lire à deux voix pour garder le lien et la compréhension.
  • S’appuyer sur les orthophonistes, sur les livres accessibles, sur les outils ludiques.

“Recopier ne sert à rien. Il faut lire, épeler, comprendre. Mais surtout, il faut encourager, valoriser, et laisser l’enfant respirer.”

Ce n’est pas de la maladresse, c’est de la dyspraxie

Stéphanie (@nanymisis)

Le fils de Stéphanie a été diagnostiqué tardivement, à 14 ans, après des années de doutes.

“J’avais repéré le TDAH dès la maternelle, mais on ne me croyait pas. Il masquait beaucoup. Je mettais donc ses maladresses sur le compte du TDAH.”

Le diagnostic de dyspraxie a tout changé :

“À partir de ce moment-là, il a arrêté de se dénigrer. Il a compris que ce n’était pas de sa faute. Il est encore en train d’apprendre à se connaître, mais il sait maintenant que son cerveau fonctionne différemment.”

Depuis qu’il a un ordinateur au lycée, il revit.

“Ce n’est pas un caprice. Ce n’est pas pour se faciliter la vie. C’est une vraie aide, un outil d’autonomie.”

Stéphanie est claire : la dyspraxie n’est pas de la maladresse.

“Il ne fait pas exprès de se cogner, de se prendre les portes, de renverser son verre ou de rater sa cible. Ce n’est pas un sketch. Ce n’est pas ‘un Pierre Richard’. Ces maladresses ne sont pas volontaires. Mais les remarques, les moqueries, ça fait des dégâts.”

Chez elle, il y a trois garçons. Le grand, dyspraxique, est alors devenu un modèle d’empathie pour les deux petits.

“Il aide son petit frère, TSA, à comprendre les réactions, à contourner les difficultés. Il lui donne les astuces que moi je n’avais pas. Clairement, il est sa clé.”

Elle le décrit comme un être humain lumineux, drôle, profondément bienveillant.

“Il ne baisse jamais les bras ; il veut aider les autres. Il est différent, et c’est justement ça qui fait sa richesse.”

Les fils de Stéphanie faisant de l'escalade

Et elle conclut, avec cette sagesse que seuls les parents de DYS savent formuler :

“Les troubles dys ne deviennent un handicap que quand on le décide. Tout le monde rencontre des difficultés. Nous, on apprend juste à être plus forts plus tôt. Ce n’est pas facile, mais c’est possible. Regardez : Messi, Einstein, Bill Gates… ils ont ouvert la voie.”

Juliette est une force de la nature

Marine, maman de Juliette

Juliette a 8 ans. Elle cumule plusieurs troubles DYS, un TDA, une épilepsie, et a donc connu un parcours médical lourd dès la naissance.

Photo de Juliette, de dos

“Il n’y a pas de mode d’emploi. C’est un marathon depuis le début. Entre les convulsions, l’hyperinsulinisme, les hospitalisations, les démarches… il faut être sur tous les fronts.”

Marine s’est alors arrêtée de travailler pour accompagner sa fille à temps plein.

“Ergothérapie, orthophonie, orthoptie, psychologue, cardiologue, neuro-pédiatre… C’est un vrai emploi du temps de ministre.”

Depuis l’année dernière, Juliette a intégré une classe ULIS. Elle est, par ailleurs, sur liste d’attente pour une prise en charge par un SESSAD spécifique dans les troubles du langage où elle a une notification MDPH.

“Ça a changé beaucoup de choses. Elle est enfin dans un environnement qui la comprend.”

À la maison, Marine a alors tout repensé :

“Tout ce qui fait appel aux sens et apaise du monde extérieur l’aide énormément.”

Mais au-delà des outils, c’est le lien, la douceur, la patience qui font la différence.

“Il faut rester calme, patient, à l’écoute. Ne pas la braquer. Toujours l’encourager, la valoriser, et garder le lien avec ses spécialistes.”

Et surtout, ne jamais oublier la joie.

“Juliette est solaire. Lumineuse. Elle a traversé des choses incroyables, et elle garde le sourire. Elle me dit souvent : ‘Maman, ça va aller, tu es mon chaton tout doux.’ Même à l’hôpital.”

Pour Marine, Juliette est une leçon de vie.

“Elle a changé ma vision du monde, elle m’a appris à ralentir, à écouter, à voir la beauté dans les différences. Elle casse les codes, elle m’inspire.”

Voir autrement, agir différemment

Ces familles ont en commun une force incroyable : celle de continuer à s’accrocher, à adapter, à inventer malgré les obstacles.

Les troubles DYS ne sont pas un frein à la réussite. Ils sont une autre façon de comprendre le monde. Et c’est donc à la société de s’adapter, pas l’inverse. C’est ça, l’inclusion.

Les enfants DYS ne demandent pas la perfection mais qu’on leur donne le temps, la confiance, les bons outils, et qu’on cesse de les comparer.
Leur chemin est différent, mais il mène aussi à l’autonomie, à la fierté, à la réussite et à l’épanouissement.

“Souvent, les Dys ont de multiples spécificités qui font d’eux des petits êtres extraordinaires.” – Amandine
“Un trouble ne devient un handicap que lorsqu’on l’a décidé.” – Stéphanie
“Toujours y croire, ne pas lâcher. Dans la vie, tout est possible.” – Marine

Enfant dessinant

Et si on commençait enfin à écouter ces familles ?
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