Dans le cadre de la journée de l’accessibilité, nous avons recueilli le témoignage des parents de Clément, un jeune homme de 11 ans touché par une maladie rare. Entre colère et désemparement, leur quotidien est parsemé d’épreuves. Il nous ont raconté leur combat pour l’accessibilité, pour une société plus inclusive.
L’extraordinaire Clément
Le gène K1F1A est responsable de l’échange des cellules nerveuses et de la transmission de l’information du cerveau jusque aux zones périphériques du corps. C’est un gène qui code la motricité. Pour Clément, ce gène a muté avant sa naissance, probablement au début de sa création. Des cas de mutation partielle du gène K1F1A sont connus, le handicap qui en découle est lourd (paraplégie, par exemple). Pour Clément, la mutation touche le gène en entier, c’est un cas unique. C’est pourquoi Clément souffre d’une cécité complète, d’une encéphalopathie en lien avec une atrophie du cerveau et d’une neuropathie motrice, sensorielle et viscérale.
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L’association “On bouge tous pour Clément et K1F1A”
Fondateurs de l’association “On bouge tous pour Clément et K1F1A”, les parents, Franck et Sandrine Chauvin se battent courageusement au quotidien pour Clément, mais aussi pour toutes les personnes vulnérables, c’est-à-dire les personnes porteuses de handicap, de troubles, les personnes âgées, les femmes enceintes… et même les personnes avec poussette… Avec les bénévoles et les médecins, leur objectif est de sensibiliser les citoyens et les collectivités à la question de l’accessibilité. Pour cela, ils organisent des événements sportifs caritatifs et participent aux commissions des collectivités locales.
“Nous apprenons la patience, la diplomatie, mais le temps presse !”
Accéder à des bâtiments, marcher dans la rue, se garer… Chaque instant peut devenir une montagne à franchir pour cette famille. Par exemple, dans la rue, les roues de la poussette médicalisée se bloquent dans les interstices des pavés. Chaque trottoir est une épreuve. En 2005, la loi Handicap donnait 10 ans eux établissement recevant du public pour aménager des accès pour tous. Bien que l’association soit en contact constant avec les collectivités locales à travers des groupes de travail et des commissions, aujourd’hui, les résultats sont encore trop faibles.
La question de l’accessibilité, ce n’est pas “prévoir un accès spécial pour les personnes handicapées”, l’association le souligne. C’est plutôt “prévoir un accès pour tous”. Une société inclusive anticipe les besoins de chacun (personne porteuse de handicap, de trouble, ou diminuée à cause de l’âge, etc.).
“Souvent, c’est l’ensemble d’une avenue ou d’un quartier qui est repensé”
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Dans une société qui classe dans des tiroirs d’âges, Franck et Sandrine désespèrent. Clément a 11 ans, mais ses besoins et sa dépendance sont ceux d’un tout petit. Malgré des chartes d’accueil pour enfant handicapé, la plupart des lieux et services ne proposent pas de solution adaptée. Heureusement, quelques succès sont à noter. Notamment, celui d’un centre aquatique, qui jusqu’à maintenant accueillait uniquement des tout petits (0-4 ans) pour des séances réservées aux “bébés nageurs”. Clément a pu intégrer ces séances, le personnel a tenu compte de ses difficultés motrices, l’ambiance était chaleureuse et détendue.
Le dimanche 3 juin 2018, un RAID est organisé par l’association. Les participants peuvent ainsi soutenir son combat et partager un moment convivial sportif dans le pays de Falaise, en Normandie. De la marche à la course relais, il y en a pour tous les goûts et toutes les capacités. Ici une vidéo du premier RAID organisé par l’association.
La motivation des parents de Clément est sans faille. L’association “On se bouge pour Clément et K1F1A” apporte un regard que beaucoup n’ont pas, sur les obstacles du quotidien. Leur travail et leur motivation sont salués par les collectivités, mais les retours concrets sont encore trop légers.
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