Anthony est un petit garçon de 6 ans et demi atteint de microcéphalie. Sa maman a accepté de nous parler de son « Petit Prince d’Amour » ! Découvrez vite son portrait…

Anthony est un petit garçon de 6 ans et demi, il est atteint d’une Microcéphalie (c’est une malformation du cerveau avec un tout petit périmètre crânien). Depuis sa naissance, son périmètre crânien a grandi de 8 cm. Anthony est polyhandicapé ; il ne marche pas, ne parle pas, a du mal à tenir sa tête et son dos, il ne tient pas assis. Il a les deux hanches luxées et une scoliose. Il vient de subir le 5 mars une gastrotomie, il a aussi des raideurs et des crises d’épilepsie. Il a malheureusement souvent des hospitalisations et des encombrements pulmonaires. Mais Anthony sais très bien se faire comprendre, il est un petit filou qui aime bien nous faire tourner en bourrique. Il a la joie de vivre, il est incroyable.

Microcéphalie cérébrale Microcéphalie

Notre vie s’organise principalement autour d’Anthony. Il demande beaucoup d’attention jour et nuit. Une grande organisation est nécessaire : il faut être attentif aux moindres détails, être vigilant aux signes qu’ils nous montrent lorsqu’il est douloureux ou qu’il se trouve en inconfort. Le quotidien s’organise de telles façons :

  • Des séances de kinésithérapie à domicile 3 fois par semaine,
  • Un service de soins à domicile (le SSAD) par un centre d’Enfants Polyhandicapé avec:
    • Une psychomotricienne qui vient 1 fois par semaine,
    • Une éducatrice qui vient 1 fois par semaine,
    • Une orthophoniste qui vient 1 fois tous les 15 jours,
    • Un psychologue,
    • De la balnéothérapie 1 fois tous les 15 jours,
    • Un ergothérapeute pour les appareillages et les installations à la maison.
  • Des séances de musicothérapie vont être mises en place,
  • Des rendez-vous médicaux avec : pédiatre, neurologue, gastroentérologue, chirurgien orthopédie, etc.,
  • Les hospitalisations (qui ont étaient importante en ce début d’année, notamment une pneumonie),
  • Les soins quotidiens de la gastrotomie,
  • Les repas par gastrotomie,
  • L’appareil pour l’aspirer,
  • Les traitements qui sont importants et fréquents dans la journée : le matin, le midi, a 16h, a 20h, à 23h,
  • Les crises d’épilepsie qui sont présentes tous les jours, mais qui varient en intensité et fréquence,
  • Les bras : il aime qu’on le porte,
  • Les raideurs, les câlins, les chatouilles, les massages
  • Jouer
Jeux et jouets sensoriels Enfant polyhandicapé

Anthony adore la musique et les instruments. Il aime les bruits marins, avec les vagues, les oiseaux, et surtout les cris des dauphins et des orques, des baleine, ça la fascine. Anthony aime regarder et entendre la télé. Il aime qu’on lui parle et il nous répond en gazouillant. Il adore les chatouilles, il aime faire du manège, et il adore faire de la balnéothérapie (il aime beaucoup prendre des douches). Anthony adore les bâtons de pluies, les objets avec des billes, les objets lumineux. Anthony aime lorsque je lui fais des massages, c’est un moment que l’on partage que tous les deux.

Anthony a peur des choses qui tombent par terre et qui font un gros bruit, ça le fait sursauter. Lorsque, il a peur ou qu’il n’est pas content, il pleure.

Nous avons été très étonnés son papa et moi, lorsque pour la première fois, j’ai entendu le mot « NON », après une question que je lui avais posé. Sa capacité à ressentir ce qui se passe à la maison, ou dans notre vie, à voir et ressentir, lorsqu’on ne va pas bien moralement. Ce qui m’étonne surtout chez mon Petit Prince d’Amour, c’est son courage, sa patience, sa détermination, ses sourires même dans des moments très difficiles pour lui.

Anthony aime les séances qu’il partage avec sa psychomotricienne et son éducatrice dans la semaine, ainsi que le moment privilégié qu’il a dans la balnéothérapie. Il aime le week-end car c’est les promenades, les visites chez la famille, faire de la balançoire dans le jardin, les sorties dans les magasins. Anthony aime son anniversaire car tous les ans depuis sa naissance, on fait une grande fête. Anthony aime beaucoup les vacances de printemps et d’été car en principe on part au bord de mer, tous les trois (mon mari, Anthony et moi). Il aime nous avoir tous les deux rien que pour lui .Et nous aussi, on adore ses moments privilégies avec notre fils.

Anthony est notre unique enfant et il a une place énorme dans notre vie. Nous avons un Amour inconditionnel pour notre fils. Anthony est ma force, mon rayon de soleil, j’aime mon fils de tout mon cœur.

Vous avez peut-être reconnu le papa d’Anthony… Il s’agit de Fabrice Meunier qui a décroché la médaille d’argent aux Jeux paralympiques de Pékin, au tir-à-l’arc. Bravo au papa-champion !

Enfant aillant une microcéphalie Famille et handicap Jeux et jouets pour enfants

 

Hop’Toys vous propose :

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Les odeurs du verger

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Le bâton de pluie

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Le dôme lumineux

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Participez vous aussi aux portraits d’enfants exceptionnels ! Faites-nous part de votre témoignage en nous écrivant à web@hoptoys.fr, (photos bienvenues).

 

N’hésitez pas à laisser vos commentaires et petits mots à l’attention d’Anthony et de ses parents ci-dessous !

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

32 Commentaires

  • MAMY LULU dit :

    BRAVO A TOI LOULOU
    POUR SES BELLES PHOTOS
    BISOUSSSSSSSSSSSSS MON TI COEUR

  • Choupi dit :

    Yahoo, ça c’est de la grande classe petit prince !
    Les photos sont très belles.
    Plein de bisous 😉

  • JSarah dit :

    Wouaou bravo à toi c’est super ça.
    Les photos sont très jolies mais tu nous avais caché sur ton blog que tu avais un papa champion !!
    Félicitations à vous 3 vous êtes une très jolie famille.
    Pleins de bisous.

  • antoinesyndromecdg dit :

    coucou mon pti pote, on se connait déjà à travers nos blogs respectifs.. tu es toi aussi un champion qui se bat contre une maladie, une belle leçon de vie comme tous les enfants extraordinaires nous donnent chaque jour … je t envoie plein de bisous … maman de PTILOU

  • paulinette524 dit :

    Je suis la maman d’un petit garçon polyhandicapé et je tenais à vous féliciter pour ce billet plein d’amour! Cela donne beaucoup de courage pour l’avenir car ce qui compte c’est que nos petits bouts soient heureux et Anthony a l’air si coquin…
    Bien amicalement .Isabelle

  • bonsoir petit prince et ses parents,
    Très jolies photos.
    Un combat de tous les jours, bravo à toi et tes parents
    une telle force de vivre et une approche de la vie tellement belle et un courage SANS LIMITE…..
    Amicalement
    Alison et ses parents

  • laurence dit :

    bonjour je suis moi meme mamam d un enfant polyhandicape comme toi loulou , matthias a trois ans et il est aussi epileptique il fais encoe beaucoup de crises a la journee suite a beaucoup de pmeumopatie il va subir une gastrostomie le mardi 14 avril se qui m inquiete beaucoup mais suite a ses encombrement 2a3 fois de kiné part jour nous n avons plus le chois car c est tres , tres dure pour manger
    je vois que tu as aussi des parents pleins d amour vs etes vraiment des enfant formidable et exeptionel vous nous aporter tellemnt d amour
    je me permet de vous embrasser

    laurence et matthias (3 ans) le 19.04.09

  • laurence dit :

    bonjour je suis moi meme mamam d un enfant polyhandicape comme toi loulou , matthias a trois ans et il est aussi epileptique il fais encoe beaucoup de crises a la journee suite a beaucoup de pmeumopatie il va subir une gastrostomie le mardi 14 avril se qui m inquiete beaucoup mais suite a ses encombrement 2a3 fois de kiné part jour nous n avons plus le chois car c est tres , tres dure pour manger
    je vois que tu as aussi des parents pleins d amour vs etes vraiment des enfant formidable et exeptionel vous nous aporter tellemnt d amour
    je me permet de vous embrasser

    laurence et matthias (3 ans) le 19.04.09

  • carole dit :

    Anthony est une bulle de bonheur, il est épanoui et heureux dans son polyhandicap grâce à vous 2. De mon côté, j’ai le "même" petit garçon, Steven, tout aussi plein de vie et de vitalité malgré son lourd polyhandicap. Nos enfants sont comme Hop’toys le dit exceptionnels et qu’il le reste !

  • florence dit :

    Merci de votre témoignage et de tout cet amour qui se dégage de vos photos.
    Bravo.

  • SANDRINE dit :

    bonjour Anthony et bravo, tu as de l’energie et tu sais la chercher tout au fond de toi, continue à nous épater, bravo aussi à ton papa et ta maman continue a leur sourire et à leur donner autant d’amour. Bien à vous tous, à très bientot, Sandrine.

  • Annie et Ange dit :

    Beaucoup d’amour et de détermination dans cette famille formidable.
    Un jour,le "petit prince" a rencontrer un "Ange".
    Anthony,tu es un battant !! bravo !!
    Je t’embrasse fort.

  • chouchou dit :

    quel beau temoignage d’amour et de courage pour votre petit garcon.nos enfants sont ce qu’il y a de mieux sur cette terre car ils nous poussent et nous donnent tellement d’amour l(nous font grandir aussi).tres touchant votre temoignage…anthony tu as des parents formidables qui t’m tres fort et c’est le plus important pour ton equilibre.tu m’a l’air d’etre un petit prince bien heureux ettant mieux!!!!

  • Marie-Lou dit :

    Merci de votre très beau témoignage et des belles photos d’Antony-courage et Joie.Je suis maman de Simon,attent d’une trisomie 21et troubles autistiques associés.Ce n’est pas facile non plus tous les jours mais grâce à lui, nous avons créé une école accueillant des enfants dont personne ne voulait et si heureux et fiers d’avoir "leur école" pour apprendre et progresser.
    Quand je vais mal, je me relie à tous les parents d’enfants différents et cette chaine de solidarité me remet en marche, pour aller plus loin et refaire confiance en la vie et en l’Amour.

  • fifi dit :

    Témoignage bouleversant ! J’ai été trés touchée par votre histoire (j’en ai pleuré, suis trop sensible). Bravo pour votre courage et vos photos font ressortir tout l’amour et le bonheur qui vous font rayonner. Je vous souhaite tout le bonheur du monde çà tous les 3 !

  • ARMELLE ET LUCAS dit :

    Super témoignage et que de courage à vous 3. Je suis aussi maman d’un petit Lucas de 2 ans handicapé et la plus belle leçon de vie que l’on reçoit c’est l’amour de nos petits bouts. Ils nous apportent tellement de choses à vivre. Malgré leur handicap, ils ont une force et un courage exceptionnels(Toujours d’humeur égal). Ce sont des enfants pleins de joie et de gaieté. Que de force et d’énergie pour les parents.
    Bon courage à vous 3 et que la vie continue de donner pleins d’étoiles dans les yeux à votre petite merveille.
    Pleins de gros mi à votre petit Anthony

  • caro dit :

    Un sacré petit homme Anthony!! A travers cet article, maman et papa nous ont bien fait ressentir tout l’amour qu’il y a entre vous trois!

  • Marie dit :

    Merci pour ce beau témoignagne. Je suis également Maman d’une petite Elisa Lou de 6 ans 1/2 atteinte d’une maladie rare, épileptique et handicapée. C’est ma Princesse, mon Amour mais c’est très dur et je n’ai pas la chance d’être épaulée par le Papa. Je me bats tous les jours mais j’ai peur du futur et un jour de ne plus avoir la force du quotidien. Mais tous ces témoignagnes me touchent et me font sentir moins seule.
    Amicalement,
    Marie

  • Poulette des champs dit :

    Bonjour, je suis instit maternelle( Province du luxembourg Gouvy), j’ai dans ma classe 5 petits loups polyhandicapés, ils me donnent, chaques jours, des tonnes de joie et de bonne humeur! J’ai la plus grande des chances d’enseigner dans cette école!
    Vos enfants ont beaucoup de chance de vous avoir comme parents, tous ne l’ont pas…
    Encore et encore du bonheur!!!!!
    Marie

  • sandrou dit :

    Mes pensées se tournent vers vous, quelle belle leçon de vie. Anthony tu a bien choisi ta famille.
    Merci, je retiens ce méssage d’amour qui va m’aider avec ma petite fleur au quotidien.
    Vive la vie les enfants. Sandrine et Stélla

  • lilimo dit :

    Je vous trouve très uni tous les 3 et c’est très important!!! Je suis maman d’un enfant polyhandicapé de 15 ans et le père nous a laissé, il avait juste 5 ans…Ce fut très dur, heureusement j’avais mes parents et mes frères…Mon fils chéri va se faire opérer d’une scoliose et d’une hanche très bientôt et même si je sais que c’est pour son confort, j’ai une trouille pas possible!! Mais heureusement, maintenant je suis épaulé par mon nouveau compagnon qui adore mon fils et qui le lui rend bien!! Il va subir aussi une gastrostomie avant cette lourde intervention du dos…
    Je vous embrasse tous les trois bien forts et surtout, Restez soudé!!!

  • laurence dit :

    Bonjour et en premier lieu : bises à Anthony ! Je retrouve ma lola dans beaucoup de vos mots…
    maman d’une lola de 21 ans micrcéphale également , qui selon le pronostic du spécialiste qui nous a appris son handicap, ne devait pas depasser les 1 an, assorti d’un petit commentaire : c’est ce qu’il peut lui arriver de mieux puisqu’elle ne sera qu’un légume !
    Lola n’a effectivement rien d’un génie, mais c’est une jolie petite plante (pas un légume !)qui a aussi des soucis gastriques mais moindres, qui a porté pendant des années un corset pour soulager sa scoliose (+ séances de kiné ) qui a été opérée du coeur en 2005, et du dos en 2006, qui ne parle pas mais gazouille qui n’est ni propre ni autonome mais qui nous apporte le plus grand des bonheurs à chaque progrès, sourire ou fou-rire. Elle aussi adore la musique… et l’eau.Elle semble très heureuse et épanouie, et finalement c’est le plus important pour nous ses parents.
    Bon courage à vous car la route est longue et semée d’embûches mais l’amour que vous avez pour Anthony vous fera toujours aller de l’avant

  • handiquadeuse dit :

    Super portrait d’une famille exceptionnelle, pour bien vous connaître, je sais que vous ne manquez pas de courage et je suis admirative face à votre combat permanent. Je vous embrasse tous les 3!

  • Maman d'Anthony dit :

    Merci à toutes et tous pour vos commentaires qui me vont droit au coeur.
    Et qui sont très touchant et très émouvant pour petit Anthony et nous.

    Anthony a son blog sur skyrock ( anthonypetitprince).

    Et merci a hop’toys pour ce reportage.

    La maman d’Anthony

  • kattaline dit :

    Bonjour à vous trois, famille formidable.
    C’est super que vous puisiez ainsi exprimer non pas seulement votre douleur mais votre joie de vivre avec votre petit amour. Je suis moi même maman d’une jeune fille adulte (30ans1/2) gravissime trauma cranien depuis 17 ans et je me suis reconnue dans votre manière de vivre avec toutes les contraintes autour.
    Continuez à être forts ainsi et bon courage. Vous lire donne du courage aux autres parents touchés par n’importe quel handicap!
    L’amour que l’on donne à nos enfants remplace tous les traitements.
    Gros bisous basques. CATHY

  • maman de mayrine dit :

    bonjour a tous les trois je vous envoie pleins de bisous et vous remercie de parler du bonheur que l’on peut avoir meme avec des enfants polyhandicapé ma fille mayrine a 7 ans et elle passe par des moments trés dur elle a subit plusieurs opération et maintenant elle va mieux, elle a du courage, on l’adore, meme si l’on a beaucoup de contrainte je ne changeré ma vie pour rien au monde.

  • mireille dit :

    Bonjour, je suis maman de Laura 11ans polyhandicapée ( ne marche pas seule, ne parle pas, tient assise et se déplace sur ses fesses) mais elle nous apporte que du bonheur, elle nous prend tout notre temps mais on fait comme vous, toute notre vie est organisée autour de Laura. Votre témoignage nous donne encore plus de courage. Gros bisous a tous les trois. Vous etes formidable.

  • AMROUNI dit :

    Bravo à vous Trois !!!! Quel joli sourire d’Anthony…

    Au-delà du Monde,

    Au-delà de tous ces gens
    Qui vivent autour de moi
    Au-delà de tous ceux que j’aime
    Et que je n’aime pas
    Au-delà du monde
    Je sais qu’il y a Toi. Martine PELLOUX

    Au-là de Tout, Anthony est votre Univers et votre Monde…
    Il n’ y a pas de mots pour exprimer ce beau Tableau de Vie et Bonheur.

    Mille Bisous tous doux à Anthony.

    Docteur AMROUNI Soraya

  • catherine dit :

    bravo pour ces belles photos et vos témoignages.Oui Anthony me surprend toujours par sa force de vie;que cette chaine de solidarité via le blog hoptoys soit un moyen pour vous ses parents de traverser les moments particuliérement plus difficiles en ce moment

  • bekkouchmessaoud dit :

    Bonjour le papa d’Anthonyet et la maman
    Merci de votre très beau témoignage et des belles photos d’Antony-courage et Bravo à vous les Trois .
    Mille Bisous à Anthony
    j’ai lu les mots que vous avez écrire sur le net
    c’est très important pour moi, Père d’une fille autiste, que l’autisme et le rett soit plus connue et qu’on en parle .
    1- Et voila mon témoignage Le cas de ma fille
    2- je vous demande recevoir des informations et les remarque en plus sur Anthony et
    Votre témoignage ma donne encore plus de courage.

    bekkouchmessaoud@yahoo.fr

    je suis le pere de halima 10 ans ma fille malade autisme et(RETT) avec des crises
    épilepsie suivant la consultation des
    spécialistes, et voila ces rapports et les
    analyses médicales.
    – elle au plaisir a être balance.
    – quelque fois courir en avant avec voix élevé de rire.
    – elle ne s’intéresse pas aux autres enfants.
    -elle aime- grimper, escalader les escaliers.
    -elle déjà utilise tend sa main pour prendre
    Quelque chose et chaque fois tombée de sa main. (N’arrive pas de mettre dans sa bouche).
    – elle aime de voire des animaux soit réelle ou sur les photos (chèvres, lapins,………..)
    -elle mâché avec la bouche ouverte se qui produit de tombée quelque parte de nourriture la a l’extérieur de sa bouche
    -elle a lorsque boire a un retour de part de chaque gorgée dans le verre,
    – elle déjà pointe de lindex pour montrer son inter pour
    quelque chose! toujours avec le fixes les yeux sur cette chose
    elle ne s’interesse pas avec de petits jouets (voitures, cubes, les ballons, poupéé …. )
    – elle se contenter de le mettre a la bouche les jouets au lieu de manipuler ou les jeter .
    I Au cours de discute avec elle, ou un leger contact physique, ou un leger contact sur le front, sa repondre avec un regard, mais rapedement change sa regard vere un autre objet ou fermee les yeux quelque secondes .
    – elle dore en généralement avec sa bouche ouverte.
    elle rire pendent la 3éme partie de la nuit (1ou2) min Pendant sa dormir

    EXEMPLE SUR LE REGARDE
    1. Attirez l’attention d’elle puis pointez de la piece en direction d’un objet interessant
    2. Elle regarde pour voir ce qui l’appelle
    – elle ne participe pas des jeux avec Les autres enfants
    – elle avait 2 ans, passait beaucoup de temps a dormire
    – elle trouve cela tres difficulte de s’integrer avec les autres enfants
    – elle ne peut pas maintenir une conversation réciproque avec les autres enfants.
    (La personne importantes pour elle: sa mère)
    la nourriture
    le monter en voiture
    le rester tout seul
    – elle ne sâhabiller pas tout seule
    – elle ne laver pas tout seule
    – elle des mouvements incontrôlable (claquer avec les mains) répétitifs et nom volontaire.
    – elle se souci lorsque en attrape ces mains
    – elle a un début de développement du langage puis un arrêt brutal a la age de 4ans.
    – elle a artère carotide commune coté droite gonfler ci se trouve en malaise
    – elle n’ arrive pas de parler totalement
    Jusqu a maintenant (age 10 ans)
    – elle a quellque fois sa salive a une forme de mousse blanche
    – elle se soucier de monter en voiture même en arrêt reste de dans.
    (et voire travers le pare-brise arriere )
    Encore et encore du bonheur.
    Veuillez agrée l’expression de mes sentiment très distingues

    messaoud Bekkouch bekkouchmessaoud@yahoo.fr

  • samira dit :

    Salut moi aussi j’ai une fille atteintde microcéphalie elle a 3ans son périmétre cranien est de 30cm elle ne peut ni pouger ni marcher ni voir bref comme votre fils en plus la ressemblense entre eux est incroyable et moi moi aussi mon ange Mariem est ma joie de vie

  • isabelle dit :

    bonjour anthony on se connait par nos blog sur sky
    moi meme maman dun enfant polyhandicape je sais ce que ressent les parents d anthony et par ou ils passent
    mais malgres tous les tracas!!!!les epreuves se sont des enfants si attachants si souriant je tadore anthony bon courage petit prince isabelle maman de fredo 725

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