Nom de l’association

Pour Simon et les autres enfants malades

Comment est née votre association ? Présentez-la

Elle est née grâce à l’équipe médicale qui suit Simon et qui voulait faire connaitre la maladie d’Hirschsprung.

Simon est un petit garçon qui gère bien sa maladie donc le but c’est :

  • De venir en aide aux autres parents en difficulté qui se posent des questions sur les maladies rares,
  • De discuter,
  • De se révolter,
  • De s’indigner face à ces maladies rares qui gâchent la vie de nos enfants!

Le grand but de l’association est aussi de distribuer toute l’année des jouets aux enfants qui sont hospitalisés, nous démarrons par l’hôpital où est suivit Simon mais nous aimerions étendre cela à toute la France mais pour cela il nous faut des mécènes, des sponsors enfin c’est une grande aventure mais très enrichissante !

L’avenir de l’association c’est ça, apporter un sourire aux enfants hospitalisés en jouant les pères-noël ! Donc on a besoin de l’aide de tout le monde !

Page Facebook de l’association

Pour Simon : http://www.facebook.com/pages/Pour-Simon/169088143110931?sk=wall

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Parlez-nous de la maladie / du syndrome de votre enfant

La Maladie de Hirschsprung est une maladie génétique rare qui touche 1 naissance sur 5000, en majorité des garçons (80%). Il s’agit bien souvent de formes sporadiques (sans antécédent familial) mais on connaît des formes familiales.

Description

La maladie de Hirschsprung est une formation congénitale touchant le plexus nerveux intrinsèque qui est anormalement absent de la paroi digestive depuis l’anus jusqu’à une hauteur variable de l’intestin, généralement la partie moyenne du sigmoïde.

Cette maladie est due à l’absence partielle ou totale de ganglions nerveux, dont le rôle est de permettre le bon fonctionnement des muscles de l’intestin (et plus particulièrement du côlon). De l’existence de ce segment aganglionnaire résulte une paralysie intestinale, se traduisant généralement par une occlusion fonctionnelle, parfois simplement par une constipation importante.

La majorité des enfants ont des retards d’émission du méconium, l’émission ne survenant qu’après plus de 48 heures de vie néonatale. Les signes cliniques sont digestifs : constipation, distension abdominale ou vomissement ou entérocolite. Mais 10% des diagnostics de maladie de Hirschprung ne sera fait qu’après l’âge de 1 an (dans les formes non syndromiques).

C’est une maladie polygénique c’est-à-dire due à la mutation de plusieurs gènes indépendants, dont une combinaison particulière détermine cette malformation.

Quels types d’actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?

Des jouets pour les enfants hospitalisés. Actuellement l’action se fait dans le Gard sur Nîmes mais on aimerait l’étendre à toute la France !

Donc un appel à l’aide et aux dons est lancé !

Vous pouvez nous contacter par le biais de Facebook

Comment avez-vous connu Hop’Toys ?

Par publicité, par internet

Avez-vous un message à faire passer ?

Nous cherchons des sponsors, des enseignes de jouets et il y en a beaucoup pour nous aider pour l’opération des jouets pour les enfants hospitalisés !

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

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