Nom de l’association
Les yeux d’Emilie – Voir plus loin
Comment est née votre association ? Présentez-la
Marie Odile Monier, ex Présidente a créé cette Association alors que sa fille avait sa vue qui se dégradait et dont le diagnostic est « maladie de Kjer » évolutive. Seule et en invalidité, Marie Odile voulait acheter du matériel spécialisé mais elle s’aperçut que le matériel était bien trop onéreux pour ses revenus. En cherchant un moyen, celle-ci a décidé de créer l’Association et de ne pas s’arrêter qu’à sa fille.
Site internet de l’association
Parlez-nous de la maladie / du syndrome de votre enfant
La maladie de Kjer est une maladie qui touche les nerfs optiques, maladie génétique qui évolue et a pour aboutissement juste une vision d’ombres, à plus ou moins long terme. Cette maladie peut quelquefois muter. Pour Emilie, c’est le cas, la maladie a muté mais cette mutation est la seule au monde. Elle a donc une pathologie non étiquetée sans remèdes, sans explication aucune, qui entraîne des douleurs musculaires invalidantes.
Quels types d’actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?
- Sensibiliser le public au handicap visuel (milieux scolaires, salons, forums etc…) Aider à financer un matériel spécialisé pour toute personne handicapée visuelle, ayant fait une demande auprès de notre Association, et, après avoir pris connaissance de l’aide accordée par la MDPH (Maison Départementale pour le Handicap) par les membres du bureau qui voteront leur accord.
- Aider les personnes déficientes visuelles à vivre au quotidien dans leur habitation, en les conseillant par une personne elle-même déficiente visuelle et, à effectuer diverses démarches administratives en rapport avec son handicap visuel.
- Sensibiliser le public aux enfants malades ou/et handicapés de toute nature avec une correspondance écrite ou orale, en les soutenant et récolter des jouets pour Noël. Organisations d’après-midis récréatifs avec des enfants hospitalisés.
- Lancer des opérations de « mobilisation » en accord avec d’autres associations, pour des personnes handicapées ou/et atteintes de maladies invalidantes, dans des situations précaires, ceci, afin de rénover ou améliorer leur domicile, de manière à ce que celui-ci soit décent et sécurisé, voire, dans certains cas, adapté à leur handicap et les aider dans toutes les démarches liées à cette mobilisation.
Ces opérations seront réalisées à titre temporaire et exceptionnel, et seront d’abord soumises à l’approbation du Président, selon les possibilités au moment de la demande d’aide (possibilités selon nombre de bénévoles).
Comment avez-vous connu Hop’Toys ?
En cherchant des sites partenaires en rapport avec le handicap sur internet
Quels jeux ou jouets Hop’Toys conseillerez-vous aux parents dans votre démarche de rééducation, d’apprentissage ?
PIN ART (déficients visuels)
Développe le toucher tout en apprenant à l’enfant à se représenter à quoi ressemblent les objets et les parties du corps humain.
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LOTO DES ODEURS
Une manière ludique de développer l’odorat, d’apprendre les odeurs.
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Avez-vous un message à faire passer ?
Il est regrettable que les fournisseurs de matériels et jouets adaptés à tout type d’handicap soient si peu nombreux.
