Association Syndrome de Usher

Comment est née votre association ? Présentez-la

Je suis maman d’un enfant atteint du syndrome de Usher, il a maintenant 4 ans, nous avons appris qu’il était atteint de cette maladie a l’age de deux ans.
Une maladie inconnue à nos yeux, à cette période là. On a réussi à avancer comme on le pouvait avec les conseils des médecins et équipe de santé qui nous entourait.
Puis un jour l’hôpital (ou est suivi mon fils), à décider de créer un groupe de parole, pour tous les parents d’enfants atteint de cette maladie.
Le jour où j’ai assisté à ce groupe de parole, je me suis dis qu’une association serait bien pour pouvoir réunir tous les parents et enfants atteints de la maladie, mais aussi d’aider et accompagner les familles qui découvrent le syndrome au sein de leur famille.
Depuis l’association syndrome de Usher est née, elle permet de réunir tous les parents d’enfants atteint du syndrome de Usher, d’accompagner aussi les famille pour les démarches administratives, et accompagnement lors des hospitalisations pour la pose d’implants cochléaire.
Nous souhaitons soutenons le centre de recherche génétique liée à cette malade.

Site internet de l’association

https://www.cresam.org/syndrome_usher

La page Facebook de l’association

Association Syndrome de Usher

Parlez-nous de la maladie et/ou du syndrome

Le syndrome de Usher est une maladie qui a été décrite pour la première fois en 1914 par un ophtalmologiste anglais, C.H. USHER.
Elle associe une surdité et des troubles de la vision dû à un mauvais fonctionnement de la rétine (rétinite pigmentaire).
Il existe plusieurs types de syndrome de Usher, qui sont classés en fonction du degré de surdité et l’âge de début de la rétinite pigmentaire.

Les différents types de syndrome de Usher

TYPE I du syndrome de Usher

  • Audition
  • Surdité profonde à la naissance. Environ 6 % des sourds profonds congénitaux
  • Equilibrel
  • Retard de la marche (22 mois) dû à des problèmes d’équilibre qui se compensent petit à petit
  • Vision
  • Difficultés de vision nocturne dès l’enfance (7-8 ans). Réduction progressive du champ de vision
  • Scolarité
  • Nécessité d’une éducation spécialisée

TYPE II du syndrome de Usher

  • Audition
  • Surdité moyenne à la naissance évolutive, appareillable
  • Équilibre
  • Équilibre normal
  • Vision
  • Difficultés de vision nocturne au début de l’adolescence. Détérioration progressive du champ visuel
  • Scolarité
  • Scolarité normale

TYPE III du syndrome de Usher

  • Audition
  • Surdité progressive
  • Équilibre
  • Équilibre normal
  • Vision
  • D’abord, atteinte des cônes (vision centrale) en 1er : diminution de l’acuité visuelle. Puis des bâtonnets : détérioration progressive du champ de vision, difficultés de vision nocturne

Quels types d’actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?

L’objectif de l’association est en premier temps, est de réunir tous les parents d’enfant atteint du syndrome de Usher en France. Ensuite, informer et sensibiliser la population (journée de sensibilisation, média, etc..)

Comment avez-vous connu Hop’Toys ?

J’ai connu Hop’Toys via la page Facebook

Quels jeux ou jouets Hop’Toys conseillerez-vous aux parents dans votre démarche de rééducation, d’apprentissage ?

Le Bilibo, car les enfants s’amusent et ont beaucoup d’imagination, mais malgré ça je trouve que ça leur permet de travailler sur leur équilibre (vu que pour le type 1 du syndrome l’équilibre est très faible)

Zanimoferme, un jeu, qui peut nous permettre de jouer avec l’enfant, mais aussi de pouvoir travailler les sons avec eux (après la pose de l’implant cochléaire) afin de les aider a connaitre les mots d’animaux de la ferme ainsi que les sons.

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

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