Avoir un enfant autiste « cela veut dire avoir peur pour son avenir, chaque minute de chaque jour et penser tout le temps à faire avancer, progresser, gagner en autonomie. Cela veut dire aussi le protéger, essayer d’éviter les souffrances. Ca veut dire supporter les crises de colère, les nuits blanches, les stéréotypies, les problèmes de compréhension … ».

Mais, « les familles ont une telle motivation et un tel souhait de se rencontrer, d’échanger, de lutter ensemble qu’on finira bien par obtenir de vrais droits pour nos enfants et les adultes qu’ils deviendront.

Autisme

Noé est le deuxième d’une fratrie de 3 ; il a six ans et a été diagnostiqué autiste il y a deux ans. Noé a une soeur de 10 ans et un frère de 3 ans ; il est scolarisé en CLIS.

Noé va en CLIS les jours d’école, et passe le mercredi à la maison avec ses frères et sœur et sa maman. Les soins (orthophonie, psychomotricité) sont répartis sur les jours d’école, comme ça, le mercredi, c’est repos pour tout le monde ; Noé utilisant beaucoup les pictogrammes en repères visuels et pour les demandes, la maison ressemble un peu à une bande dessinée géante….

Noé adore grimper, partout, et surtout si c’est interdit (rampes d’escalier…) ; il adore se baigner, sauter dans la piscine, c’est un garçon « du dehors » : les jeux calmes ne l’intéressent pas beaucoup ; il adore qu’on lui chante des chansons, nous sommes imbattables en comptines enfantines…. quand il est heureux, il devient très câlin , rit et surtout, devient très attentif aux consignes : il est capable de se déshabiller à une vitesse éclair s’il sait que c’est pour aller se baigner, alors que s’habiller le matin ne le passionne vraiment pas….

Noé n’aime pas les endroits bruyants ou pleins de monde, comme les magasins ; il peut vite se sentir stressé et crie alors, de fort à très fort ! il n’aime pas beaucoup que les enfants le touchent, il s’éloigne et crie parfois. Le restaurant est un endroit difficile car il faut y attendre, et Noé n’aime pas ça…. et oublié aussi l’idée de l’avion depuis un voyage mémorable au cours duquel Noé a crié pendant 2 heures….

Le moment du coucher est un moment que Noé apprécie beaucoup : il regarde les étoiles, les parents lui lissent une histoire et on fait des jeux et des câlins. Dans l’année, la période préférée est évidemment l’été, quand la piscine reprend du service : Noé y passerait volontiers la journée, du lever au coucher….

Petit garçon autiste

Adam est un petit garçon de 6 ans et demi. Il a un frère aîné (NB le grand souffre d’hyperactivité) de 8 ans.
Le diagnostic d’autisme a été posé un peu avant ses trois ans, après que la maman ait remué ciel et terre pour obtenir une réponse concernant son comportement atypique, que la maman avait noté avant même son premier anniversaire. La France a cette spécificité d’avoir des délais anormalement longs pour poser un diagnostic de Trouble Envahissant du Développement.

Aujourd’hui, après plus de 3 ans de prises en charge intensives (orthophonie et psychomotricité), Adam sera verbal; ses troubles de comportement se sont considérablement réduits. C’est un petit garçon gentil et calme, qui a la chance d’aller à l’école à temps plein depuis 3 ans. Le contact avec ses pairs l’a énormément fait progresser.

Adam est assez sportif. Ses activités préférées sont le ski et la piscine où il passerait des heures ! Nous essayons d’y aller une fois par semaine.

Lou est autiste

Lou, petite fille née en 2005, troisième enfant d’une fratrie de quatre, blonde aux yeux bleus, rieuse, câline.

Lou est atteinte d’une maladie génétique grave, rare, qui s’appelle le syndrome de RETT .C’est une mutation génétique qui touche tous le système neurologique et donc qui altère tous le fonctionnement du corps jusqu’à la respiration .Elle provoque des difficultés motrices, un trouble autistique ; la sévérité des symptômes est variable. Lou est préservée dans la gravitée puisqu’elle marche et qu’elle a conservé l’usage de sa main droite ce qui lui laisse un peu d’autonomie.

Ses parents ont su dès ses deux ans que Lou aurait besoins d’une prise en charge adapté pour grandir dans les meilleures conditions

Sa maman à dès le départ choisi de s’investir à fond dans une éducation spécifique. Elle s’est formée et informée auprès de plusieurs associations pour pouvoir mettre en place les stratégies éducatives les plus adaptées à leur quotidien et à celui de Lou TEACCH , ABBA et PECS. Elles sont des béquilles sur lesquelles la famille s’appuie.

La semaine s’organise autour des nombreux déplacements autour de l’école de la crèche et des séances de rééducations.  Son insouciance, la facilité avec laquelle Lou va vers les autres, sa curiosité, sa force de vie m’impressionnent ; les progrès non prévus m’émerveillent. Lorsque la maladie la laisse en paix elle rie et partage son bonheur sans arrière pensée .Elle est ravie de plaisirs simples comme sauter sur le trampoline, voir sa mamie, manger un bonbon, écouter ses musiques, monter dans la voiture, aller à la crèche.

Les parents essaient de ne pas mettre Lou au centre de leur vie pour ne pas léser les autres enfants même si il est évident que son comportement est atypique et qu’ils ont du s’adapter. La naissance de la petite dernière les a relancé dans une dynamique de vie ou chacun a trouvé sa place.

Manon, 3 ans et ½ est scolarisée en petite section avec AVS. Manon a été diagnostiquée au CRA de Montpellier en septembre dernier (à 3 ans et 1/2). Elle est atteinte d’un TED non spécifié. L’annonce n’a pas été une surprise. Nous avions consulté un an plus tôt car nous pensions à l’autisme et d’autres professionnels avaient déjà évoqué ce diagnostic. La reconnaissance du trouble constitue de toute façon un soulagement. Maintenant, on sait contre quoi on doit se battre. L’attente de la reconnaissance du trouble a été dure à vivre. Rien de pire que de savoir qu’il y a un problème sans avoir de mots à mettre dessus.

Concrètement, avoir un enfant autiste signifie interpeller sans arrêt l’enfant, chercher à obtenir son attention, le faire travailler pour qu’il progresse, jouer avec lui pour qu’il soit dans l’interaction et non dans son monde, le conduire à ses multiples RDV, informer l’entourage, militer pour que ses droits soient respectés, se tenir au courant par internet des avancées, se former aux stratégies efficaces de prise en charge de l’autisme. Cela signifie ensuite prévoir, tout et tout le temps, prévenir, éviter les changements intempestifs, mettre un emploi du temps visuel en place pour que l’enfant intègre la succession des étapes de la journée. Ne pas partir en vacances car le changement d’environnement est ingérable.

Cela veut dire faire ses courses de noël en pensant « quels jouets pourraient l’aider à progresser ? » au lieu de se demander quels sont ceux qui feraient plaisir. C’est galérer à chaque repas pour trouver le moyen de sortir du menu pâtes -viande ou petit pot de légumes-poisson pané sans aboutir à une crise. C’est penser tout le temps à éviter la crise qui vous bousille le moral et la santé…

Famille et amis sont au parfum depuis le début. Ils sont aussi parfaits qu’on peut l’espérer : bienveillants mais jamais condescendants. Ils savent qu’il faut la solliciter en permanence, simplifier le langage et baisser le niveau d’exigence sans la prendre pour une demeurée ! Mais comme le souligne la maman «  j’ai de la chance d’être « tombée » sur ces amis-là et cette famille-là ».

Ce qu’ils sont : Des enfants plein de vie ….

Les moments de joie, ces familles exceptionnelles en ont une infinité et qu’ils savourent chaque petit pas en avant, chaque phrase élaborée, chaque regard droit dans les yeux, chaque gestion de la frustration, chaque tentative de communication de ma fille est un instant de bonheur.

Etre autiste n’empêche pas d’être tendre, intelligent, drôle, complice avec les proches et de donner aux parents tout un tas de raisons d’être fière et dingue de son enfant ! Les moments de vraie complicité sont des instants magique : câlins avant de s’endormir, bagarres sur le lit des parents, crises de fou-rire, parties de cache-cache, balades main dans la main..

Il ne faut pas se décourager car les apprentissages chez les enfants atteints de TED sont très longs. Au bout du chemin, à force de patience et de persévérance, nos enfants parviennent à accomplir des exploits que nous ne soupçonnions même pas au départ. Ce sont des enfants extra-ordinaires.

L’État change de comportement sur le traitement de l’autisme A la veille de la journée mondiale de sensibilisation source 20 minutes.fr du 02/04/10

Nadine Morano a confirmé, hier, l’effort du gouvernement concernant la prise en charge de l’autisme «La réponse n’est pas exclusivement psychiatrique» a indiqué Nadine Morano. Il faut de plus en plus se tourner vers des méthodes comportementalistes», comme la méthode ABA . «Il ne faut pas se voiler la face: on était très en retard!». L’Etat alloue donc 205 millions d’euros en deux ans pour un objectif de 4.100 places d’accueil fixé à l’horizon 2011.

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

8 Commentaires

  • Nathalie PATOUT dit :

    Nous aussi, nous sommes très fiers de l’évolution de notre Fils Brandon, 14 ans. Lorsqu’il a enfin été diagnostiqué autiste, à plus de trois ans, le médecin psychiatre nous avait fait un tableau terrifiant de ce qui nous attendait. Aujourd’hui, j’aimerai lui présenter notre fils et lui faire un pied de nez !!! Il sait lire, écrire, parler (même si ce n’est pas parfait), a un vocabulaire d’Anglais que plus d’un lycéen souhaiterait avoir, il est adorable et calin (on m’avait dit qu’il ne saurait jamais exprimer de sentiment).
    Il a eu la chance de pouvoir aller dans la Clis Maurice Alice, à Cannes, au bon moment, avec une très bonne équipe qui a su lui apprendre plein de choses. Malheureusement, après 13 ans, plus rien n’a suivi au niveau scolarité. J’ai du me résoudre à le mettre dans un IME, aucune autre structure dans ma région étant prévue pour un enfant comme Brandon (le 06 tout de même, pas le fin fond du monde) Lui, il est content dans cet IME, il s’y amuse bien, mais au niveau des apprentissages scolaires… Mais c’est pas grave, on travaille à la maison. De toute façon, notre but était qu’il soit heureux, et il l’est !!! C’est tout ce qui compte.

  • Morgan dit :

    Alexandre,bientôt 5 ans. C’est notre 1er enfant et nous avons vite compris qu’il ne s’éveillait pas de la même façon que d’autres enfants que nous voyons évolué au tour de nous.
    Nous avons appris le diagnostic de T.E.D.N.S par un pédopsychiatre aux méthodes comportementalistes lorsque notre fils avait deux ans: une chance d’avoir obtenu une place au sein de ce cabinet libéral où pédopsychiatre, orthophoniste et psychomotricienne travaillent ensemble dans une même démarche: faire progresser les enfants aux troubles du comportement sans se demander pourquoi souffrent-ils de ces troubles. Nous voulons insister sur le pourquoi car ces mèdecins sont remarquables pour annoncer un diagnostic aussi douloureux pour des parents: ils l’amènent comme une bonne nouvelle. Nous voulons vous dire qu’au bout de trois ans bientôt d’un combat qui est loin d’être terminé, nous considérons notre fils comme une richesse personnelle qui nous a ouvert l’esprit, qui nous a apprit à penser différemment…nous n’aurions pas connu cette « richesse » avec un enfant « normal ». Nous prenons tous ses progrés comme une victoire, et nous vivons au jour le jour sans nous faire de soucis sur son avenir. Nous ne l’enfermons pas non plus dans son diagnostic et considérons que nous devons essayer malgré tout de l’élever comme les autres.
    Il est sans aucun doute trés attachant, présente de bonnes intéractions sociales et en résumé il est parfois trés surprenant notre p’tit amour d’Alexandre ».

  • caro dit :

    Je suis Tristan 6 ans je vis dans un monde à part un monde où j’ai du mal à sortir malgrés les gens qui m’aiment….le monde de L’ AUTISME.Je dois intégrer une école spécifique à mes besoins qui a un coût excessif 500 euros par moi.Ma maman se bat pour obtenir des subventions pour que je puisse y aller et aisi gagner en autonomie et me sentir plus heureux dans votre monde que j’ai du mal à comprendre.TRISTAN

  • ROUNEAU dit :

    4000 places : de l’espoir pour 4000 familles. C’est un début mais quand on sait que l’école ABA à Villeneuve d’Asq a 2000 enfants en attente…
    Nous faisons des séances ABA à nos frais chez une psychologue (une heure de route allez-retour, plus la séance) notre petit garon est souvent fatigué… On ne le prend que 2x45mn par semaine à l’école avec avs nommée en urgence (six mois qu’on attend le dossier de la mdph pour 8 heures d’avs…) donc, il va redoubler sa petite section alors qu’il est reconnu qu’il a beaucoup de potentiel. A l’hopital de jour,c’est 100% psychanalytique. les parents qui font l’ABA le font en cachette… Comme si c’était honteux… Je ne suis pas fière de vivre en France.

  • choupinette dit :

    venez voir johan et thrystan!venez vivre avec eux et comprendre…ils sont si beaux et comprennent tant de choses …autistes certes ils sont mais la methode A.B.A fut un miracle sur eux…ils ont appris plus en 7 mois qu’ en treize ans de vie…venez nous aider nous donner la main il est temps l’Amerique est bien loin devant nous en ce domaine de part leurs centres l’evolution des enfants les centres pour adultes…allez johan et thrystan existent moi aussi ne nous laisser pas messieurs les grands au bord du chemin…aidez notre maman qui fait face seule a ceci…en attendant de parler et de vous remercier nous vous adressons nos plus beaux sourires…

  • cellocath dit :

    notre fils thony a ete diagnostiqué ted ns et certainement asperger,meme si il est tres intelligent (il a fait son ce1 en 4 mois a la maison,car l’ecole n’est pas adapté pour lui car il est aussi dyspraxique il ne peut ecrire)j’ai toujours peur pour son avenir,pour l’autonomie,va-t-il avoir son permis ,aura t-il un travail,un chez lui de telles questions que l’on se posent sans arret et il n’a que 9 ans etre dans l’incertitude perpetuelle c’est tres pesant mais on avance.

  • coralie dit :

    ma fille a 24 ans , les médecins n ont jamais diagnostiqué un handicap spécifique si ce n est : une encéphalopatie congénitale
    trés vague et donc jamais de suivi spécifique , elle marche grace à moi mais ne parle pas , ne mange pas seule et mange mixé , et bien sùr incontinence totale , jamais de prise en charge bénéfique pour elle si ce n est 1 an à l hopitaél de jour , où elle avait fait de gros progrés , puis entrée à temps partiel dans un IME où là régression et pratiquement rien comme activitées proposées. je trouve çà lamentable , mais je n ai pas beaucoup de choix et étant divorcée je suis seule à m occuper d elle et c est quelque fois très difficile , mais c est l amour de ma vie et je me battrais jusqu au bout
    elle est adorable car très caline et très facile à vivre mème si çà engendre une vie sans bonheur extérieur

  • maman d'EVA dit :

    Bonjour,je viens de lire les commentaires faits sur les troubles autistiques et ma fille a été diagostiquée Rett atypique comme la petite LOU née en 2005…
    Puis-je avoir l’adresse mail des parents de Lou pour pouvoir correspondre??????
    Merci d’avance

    Véronique WLODARCZYK

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