En 2009, nous avions réalisé le portrait de Jade atteinte du syndrome de Rett. A l’occasion de la course « A Rett toi pour courir » où Jade sera la mascotte de l’étape de Lavérune, sa maman, Christine, nous donne des nouvelles de sa belle jeune fille de 14 ans.

Comment va Jade ? Quels ont été les principaux changements depuis son 1er portrait en 2009 ?

Jade va très bien, merci. C’est une jeune fille maintenant, elle aura bientôt 14 ans. Elle a bien grandi, elle est toujours aussi agréable et souriante.

Depuis presque 2 ans, Jade a changé d’établissement. Elle est à présent en internat à l’EEAP de Coste Rousse à Prades-le-lez ; un centre spécialisé dans le polyhandicap. Nous l’accompagnons le lundi matin et allons la chercher le vendredi en fin d’après-midi. Jade s’y plait beaucoup. Elle s’est très vite adaptée à son nouveau rythme, à la nouvelle équipe éducative et à son nouvel environnement. Jade a toujours eu une grande capacité d’adaptation. Il faut dire que toute l’équipe est très attentive et très professionnelle. Toujours aux petits soins. Jade y a même retrouvé plusieurs copains et copines. Bref, c’est une nouvelle vie pour toute la famille, et nous avons tous grand plaisir à nous retrouver le week-end.

Question santé, Jade suit un nouveau traitement pour ses problèmes d’ostéoporose, mit en place  après deux fractures pathologiques. Il s’agit d’une injection d’Arédia tous les trois mois à l’hôpital Arnaud de Villeneuve. Elle supporte très bien ce traitement et ses os semblent moins fragiles. Jade est extrêmement courageuse et patiente car l’injection dure 3H !

Comment s’organise ses semaines ? Ses week-ends ?

La semaine, Jade se réveille un peu plus tard le matin étant déjà sur place ce qui est très important pour elle qui est une grosse dormeuse ! Elle a plusieurs séances de kiné, psychomotricité et rééducation en piscine, c’est ce qu’elle préfère évidemment ! Puis elle participe à divers ateliers ou activités, apprentissages, informatique, danse, jeux au sol, jardinage, musique… L’établissement organise régulièrement des sorties au cinéma, au restaurant pendant les vacances. L’an dernier, ils sont même partis 4 jours en « colo » dans les Cévennes pour faire du canoë adapté, visite d’une grotte et autres activités !!!

A-t-elle une activité favorite en ce moment ? Aime-t-elle toujours autant les activités dans l’eau ?

Jade est complètement accro à son jeu lumineux sonore qu’elle a en trois exemplaires. Un pour le centre, un pour la maison et un de secours … Un genre de petit piano avec de gros boutons en forme de smileys qui déclenche différentes musiques ou sons rigolos. Lorsqu’elle rentre le week-end, elle le cherche du regard et vibre de joie lorsqu’on lui donne. Elle appuie sur les touches, changes de musique selon ses préférences. On le fait suivre partout !

Jade aime toujours autant aller à la piscine ou prendre des bains. Elle est très à l’aise dans l’eau. L’eau c’est vraiment son élément. Jade aime aussi beaucoup faire du « motilo » également appelé  « flèche ». Elle en a un au centre et un à la maison. Elle se déplace avec beaucoup d’aisance, surtout au centre où les espaces sont très vastes et adaptés. Cela lui donne une véritable autonomie dans ses déplacements, car, le reste du temps elle est en position assise. Ce sont de vrais moments de liberté !!! Elle se faufile partout et touche à tout évidement, bref une occasion d’interagir avec ses camarades et de partir à la découverte du monde qui l’entoure….

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Toujours autant de complicité avec son petit frère Martin ?

Oui, Jade et Martin sont toujours aussi complices. Martin est très impatient de retrouver sa sœur tous les vendredis. Il l’accueille avec de gros bisous et de gros câlins. Jade ne le quitte pas des yeux. Martin lui montre sa dernière chorégraphie de Hip-Hop et lui fait découvrir les derniers clips vidéos à la mode. Il est toujours aussi attentif et attentionné pour sa sœur. C’est très touchant de les voir tous les deux. Lors de nos promenades en poussette, c’est parfois Martin qui pousse sa sœur, un peu trop vite parfois, mais tant qu’elle rigole, il continue. En fait Jade adore la vitesse et les sensations fortes, avec son frère, elle est servie ! Il aime toujours autant la rejoindre dans son lit le matin pour chahuter un peu et rigoler. Jade est ravie.

Même le chat est content de la retrouver chaque week end. Il vient lui faire plein de câlins le matin pour des réveils en douceur. Il se laisse caresser ou plutôt tirer les poils stoïquement ! On sent qu’il prend sur lui, qu’il fait des efforts juste pour faire plaisir à Jade qui a le sourire jusqu’aux oreilles lorsqu’elle le sent tout près d’elle et l’entend ronronner…

Martin joue beaucoup avec sa sœur et aime lui montrer des livres ou des jeux sur la tablette. Il attrape sa petite main pour la faire participer et l’encourage toujours. Ils font aussi de la balançoire ensemble. Soit côte à côte, soit Martin pousse Jade, un peu haut, un peu fort, mais encore une fois Jade éclate de rire, alors tout va bien !

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Jade sera à l’honneur le 2 mai prochain pour l’événement « A Rett toi pour courir » à Murviel, pouvez-vous nous en dire plus sur l’événement ?

C’est un défi sportif qui a lieu du 1 au 10 mai. Une équipe de coureurs va réaliser une course de relais entre Marseille et Angers. Ils seront de passage le Samedi 2 mai pour une étape de 8 km qui part du château de Lavêrune jusqu’à Murviel-les-Montpellier. Chaque ville étape est représentée par une fille Rett qui y habite.

Jade est la mascotte de Lavérune et Lou la mascotte de Murviel. Plusieurs filles Rett ainsi que d’autres  enfants porteurs de handicap vont participer à la course en joëlette, poussés par des marcheurs ou coureurs. Cela promet d’être une belle Journée sur le ton du partage et du vivre ensemble.

L’occasion aussi de parler de cette maladie rare, le syndrome de Rett car des conférences et expositions sont organisées à chaque étape. La conférence aura lieu le 29 avril à business school avec des chercheurs, médecins et divers intervenants.

Un dernier mot ? Message à faire passer ?

Je tiens à remercier toute l’équipe Hop’Toys, tous mes collègues de travail qui se sont mobilisés spontanément pour venir participer à cet événement. Ils viennent tous courir pour Jade et au nom de toutes les filles Rett de la région présentes ce jour-là. Les collègues qui ne courent pas ont prévu de faire courir leur mari !!! Les voir toutes et tous aussi motivés, aussi enthousiastes me touche énormément. Je les remercie tous du fond du cœur. Cela promet une bonne partie de rigolade et quelques courbatures le lendemain !!!

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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