Il était une fois…

– 24H de la vie de Jade
– Ses activités préférées
– Jade et son petit frère Martin
– Les préparatifs de Noël
– Leçon de vie
– Ce que Jade nous a appris

Je vais vous raconter l’histoire merveilleuse d’une jolie petite Princesse prénommée JADE, aussi précieuse aux yeux de tous les siens que la pierre du même nom…

Comme dans tous les contes de fées, cette princesse vit dans un monde merveilleux, un monde plein d’Amour et de Tendresse, et c’est pour cela qu’elle est toujours si heureuse, joyeuse et souriante… Ce monde merveilleux sait pourtant parfois être bien cruel, car cette jolie Princesse aux boucles dorées est atteinte d’une étrange maladie, une maladie rare d’origine génétique qui ne touche que les Princesses : le syndrome de RETT … Et voici son histoire…

Le syndrome de Rett est une maladie génétique à l’origine d’un grave désordre neurologique. Il provoque un handicap mental et une infirmité motrice plus ou moins sévère, autrement dit : un poly-handicap. La quasi-totalité des malades connus sont des filles. La fréquence de ce syndrome est imprécise, elle est estimée à 1 naissance sur 10000 à 15000 soit 25 à 40 nouveaux cas par an en France.

Jade a maintenant 8 ans et demi, elle ne parle pas, ne marche pas, mais se déplace à 4 pattes. Par chance, elle a conservé l’usage de ses mains ce qui lui permet de boire son biberon le matin et de manger certains aliments seule. Elle communique principalement par le regard et de petits cris, ce sont ses yeux et son corps qui nous parlent, à nous d’interpréter les messages…

24 heures de la vie de Jade

En semaine, Jade se lève très tôt vers 6H45 ou 7H pour aller au centre IME de Fontcaude à Montpellier, qui assure sa prise en charge journalière. Quand ce n’est pas son papa qui l’accompagne, c’est un VSL qui vient la chercher à la maison, ou plutôt un « joli carrosse » vient chercher la « petite princesse ! »

Chaque jour Jade participe à diverses activités sous forme d’ateliers ludo-éducatifs tels que atelier cuisine, esthétique, peinture… ainsi qu’à des ateliers prédéfinis dans le cadre de son projet éducatif comme la psychomotricité, la musicothérapie, les séances d’orthophonie sans oublier les séances de rééducation via la kinésithérapie. Jade a un vrai planning de « ministre », avec évidemment des temps de repos, de sieste et de jeux. Jade fréquente ce centre depuis l’âge de 2 ans et a la chance d’être entourée d’un personnel très compétent et attentif. Nous sommes en contact permanent avec l’équipe que nous rencontrons régulièrement en plus d’un échange quotidien d’informations via le carnet de liaison toujours dans son sac.

Syndrome de Rett Jade est une petite fille atteinte du syndrome de Rett Jade se déguise en princesse

De retour à la maison, vers 16h30/ 17H, Jade est attendue par sa nounou qui s’occupe d’elle jusqu’à notre retour du travail. C’est alors le moment d’écouter ses comptines préférées, de regarder un livre ou son dessin animé favori : les télétubbies !!
Puis vient l’heure du bain, le moment tant attendu…Très vite la salle de bain se transforme en piscine car Jade prend son bain en compagnie de son petit frère Martin qui n’est pas le dernier pour éclabousser ou faire des vagues… Une fois bien détendue, Jade passe à table, à 18H30 précise! sinon mademoiselle rouspète et manifeste son impatience par des petits cris très significatifs. Une fois le ventre plein (de bonnes choses), place au câlin avec maman. Un rituel immuable, indispensable tant pour Jade que pour moi. C’est notre moment à nous, un moment de tendresse et de complicité où, les yeux dans les yeux, je lui chante toutes ses chansons préférées, où je la câline tout en lui caressant doucement le dos, les cheveux, le visage et ses mains si sensibles. Jade participe également aux chansons à sa manière, façons « polyphonies corses »…c’est souvent très beau et harmonieux, et je l’encourage toujours car c’est une de ses rares expressions orales. Puis vient l’heure du couché, autre cérémonial avec l’installation  de son appareillage : un corset semi rigide qui lui maintient le dos dans la bonne position et permet d’éviter, d’atténuer ou de retarder sa scoliose. Avec les attelles aux pieds en prime, c’est le remake de « Robocop »!!!

Le week end, c’est détente absolue, avec séance de piscine dans une eau à 32°, séance qu’elle ne rate pour rien au monde depuis qu’elle a 2ans ½.. Pendant 45minutes Jade s’adonne à son sport favori : éclabousser! Puis elle marche un peu dans l’eau, après quoi elle fait un peu la planche, histoire de se relaxer ! Tout est tellement plus facile portée par l’eau, ses problèmes d’équilibre sont comme diminués. L’eau est vraiment son élément, sa source de bonheur.

Jade apprécie également les promenades en poussette surtout dans les lieux très animés tels que les marchés ou bien les parcs de jeux pour enfants.

Ses autres activités préférées

Les activités sont somme toute assez limitées avec un enfant polyhandicapé. L’enfant étant dans l’incapacité de se déplacer ou presque, c’est à nous de lui proposer des occupations variées et stimulantes. Il faut parfois faire preuve d’imagination.

  • Jade aime faire de la balançoire. Nous venons de lui en offrir une adaptée, le siège coquille avec plot d’abduction proposé par Hop’toys. Elle en est très satisfaite et nous de même. Elle est enfin en toute sécurité.
  • Jade aime surtout la musique, alors on chante et on danse beaucoup à la maison.
  • Jade vient de découvrir les joies de l’ordinateur grâce au clavier des bébés de Génération 5, un clavier adapté aux petites mains des bébés permettant d’activer diverses animations via 4 grosses touches colorées. Idéal pour créer la relation de causes à effets, le résultat est très satisfaisant.
  • Jade aime tous les jouets musicaux et lumineux qui existent sur le marché, ce sont les principales stimulations qui la satisfassent pleinement, les stimulations visuelles et auditives, plus peut-être que les stimulations tactiles.
  • Jade apprécie aussi beaucoup les livres, avec ses préférences, elle tourne les pages toute seule, mais vigilance car Jade aime tant les livres qu’elle les dévore littéralement au sens propre du terme !!!

Jade et son petit frère

Jade est en admiration devant ce petit clown plein de vie, gai, dynamique, rigolo, câlin, patient et attentionné… Bizarrement, il est très vivant (il bouge tout le temps !), très mobile (il ne marche pas, il court), très bavard (il nous saoule de paroles du matin au soir !)…tout l’inverse de Jade, comme si, pour compenser un manque, il en faisait naturellement deux fois plus ! Aussi certainement un peu pour nous rappeler qu’il existe, pour attirer l’attention sur lui, même si nous faisons en sorte de consacrer autant de temps à chacun.

Depuis toujours, Martin s’est mis au niveau de sa sœur, il s’est toujours adapté naturellement à ses difficultés. Par exemple, alors qu’il sait parfaitement marcher, il se remet instinctivement à 4 pattes pour partager les jeux de type « course poursuite » dans le couloir avec Jade. Jade ne marche pas, ou juste un peu avec notre aide, alors elle se déplace à 4 pattes, elle grimpe aussi un peu partout, sur la table du salon ou dans les escaliers…

Martin est toujours très attentionné vis-à-vis de sa sœur. L’autre jour, alors qu’elle finissait son petit déjeuner dans la cuisine, au moment où son papa a allumé la TV pour mettre un dessin animé, Martin est alors spontanément allé retourner seul son corset-siège sur roulettes afin qu’elle puisse profiter elle aussi du divertissement. Il voulait partager ce moment avec elle, ne pas l’exclure, c’était vraiment très touchant.

Jade et son frère Jade aime jouer

Tous leurs jeux apportent à Jade une évidente stimulation sur le plan de l’éveil, mais aussi sur le plan cognitif, relationnel et émotionnel. Jade est une petite fille épanouie, heureuse, joyeuse, gaie. Elle a bon caractère, ne se plaint jamais, ne pleure que très rarement. Elle est aussi très charmeuse et très attachante.

C’est aussi une petite coquine qui ne perd pas une occasion pour faire des petites bêtises : son plus grand plaisir est de renverser son verre au moment du repas. Malgré notre vigilance, elle arrive toujours à atteindre son gobelet, on dirait que ses bras sont télescopiques! Elle adore également attraper, les lunettes, dans ces moments là, elle est d’une rapidité et d’une dextérité incroyable!

Comme toutes les petites filles, Jade est très coquette. En tant que maman, je mets un point d’honneur à ce qu’elle soit toujours bien habillée, bien coiffée et qu’elle sente bon, par respect pour elle et pour toutes les personnes à son contact. Aussi je suis persuadée que si l’image qu’elle renvoi est positive, cela favorise les regards et les messages positifs à son égard, tel un miroir.

Les préparatifs de Noël…

Noël est un moment un peu particulier où nous sommes partagés entre  « joie » et « tristesse ». Cet évènement nous met tout à coup face à nos frustrations. C’est la fête des enfants par excellence, et nous aimerions tant qu’elle puisse en profiter davantage.  En effet, nous aurions tellement préféré lui offrir un vélo, une corde à sauter ou un joli tutu de danseuse…et bien non, au pied du sapin, Jade découvrira un nouveau jeu lumineux sonore qu’elle n’avait pas encore de la gamme « premier âge » …mais qu’à cela ne tienne, elle aura la joie de découvrir ses cadeaux, même si toute son attention se porte sur le bolduc ou pour le papier d’emballage qu’elle dévore !!!

Donc chaque année, nous nous appliquons à créer une belle ambiance de Noël, avec sapin, chants de Noël et bonnets de père Noël, et Jade y est très sensible. Depuis l’arrivée de son petit frère, l’évènement est vécu avec encore plus de spontanéité et de magie. Jade est toujours émerveillée par les illuminations animées du sapin et par les reflets des décorations. Évidemment, elle adorerait pouvoir attraper toutes ces jolies petites boules brillantes !!! Au moment de l’ouverture des cadeaux, Jade est forcement stimulée par tous les Oh ! et les Ah ! de surprise, par la joie qui remplit la maison et nos cœurs. Martin l’aide toujours à ouvrir ses cadeaux. Je reste persuadée que Jade apprécie et ressent tous ces moments très spéciaux, c’est pourquoi je redouble d’énergie et d’imagination pour que la magie soit toujours là. Son sourire et la lueur dans son regard sont les plus beaux remerciements.

Leçon de vie

J’ai l’intime conviction que ces petits Anges n’arrivent pas au sein des familles par hasard. Ils nous sont comme « envoyés », comme un message ou comme une épreuve. Et comme souvent, d’une épreuve, on tire un enseignement, une leçon. Ces anges nous donnent une leçon de vie. Leur présence nous donne l’occasion de mieux nous connaître et de nous surpasser.

Vivre avec un enfant handicapé, c’est  être sans cesse attentif à ses besoins, à ses désirs, nous obligeant à mettre les nôtres entre parenthèses. Il est notre constante priorité,  nous obligeant souvent à nous effacer. C’est  une vie un  peu particulière, différente de la vie de tout un chacun, une vie qu’il est difficile d’imaginer, une vie parallèle. Jamais on ne se serait imaginé avoir autant d’énergie. Énergie qu’ils nous transmettent par leur regard, leur combat de tous les jours et leur faculté à ne jamais baisser les bras.

Souvent nous disons que Jade est « un petit oiseau tombé du nid ». Ces enfants exceptionnels sont fragiles, vulnérables et sans défense. Ils n’ont rien demandé, ils subissent et se battent pour la vie, ils sont les victimes de cette loterie qu’est la vie. Une vie où seul l’amour compte et de cet Amour elle se nourrit chaque jour.

 Et notre Amour sera toujours plus fort que tout, plus fort que le Handicap…

Jade se saisit d'un collier

Handicap et enfance Noël et handicap

Ce que Jade nous a appris

  • Jade nous apprend à relativiser, à reconnaître dans nos relations comme au quotidien ce qui a de l’importance ou pas.
  • A être plus attentifs et ouverts aux autres et plus à l’écoute
  • A être plus généreux
  • A être plus vrais
  • A vivre intensément l’instant présent, à profiter et à savourer les plaisirs simples. Nous ignorons totalement de quoi demain sera fait alors nous savourons chaque instant de bonheur. Un proverbe dit « si tu n’as pas ce que tu veux, alors aime ce que tu as ! »
  • La souffrance
  • La fragilité de l’être et l’impuissance de l’être humain.

Jade nous ramène à une réalité primaire. Accepter cette réalité c’est comprendre le lendemain.

Ah ! mais au fait, Jade, vous la connaissez peut-être déjà, elle pose pour le catalogue Hop’Toys ! Pour la plus grande fierté de ses parents car souvent, il est vrai, que nous nous surprenions à rêver que sans cette terrible maladie, Jade aurait pu être mannequin avec ses beaux cheveux bouclés, son sourire, son teint de porcelaine et ses jambes interminables… Et bien ce vœu est réalisé, elle est  « top modèle » dans la catégorie « handicap » et nous en sommes très fiers.

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

10 Commentaires

  • CINDY dit :

    Bonjour,
    j’ai été très touché par votre témoignage. Mon petit garçon est lui aussi atteint d’une infirmité motrice.
    je voulais juste réagir concernant le passage  » vélo ». il existe des vélos-tricycle Marque rupiani ( partiellement remboursé par sécu)qui pourrait compenser avec Jade. Certes elle n’arrivera pas à pédaler mais vous pourrais lui procurer la sensation du pédalage.
    en effet, les pédales sont entrainées par les roues, vous pouvez grace à un manche pousser le tricycle, la selle est large et vous pouvez adapter un dossier. je pense même ( pour l’avoir vu chez mon appareilleur) qu’un système de corser-siège peut être fixé. qui plus est il existe pour ces tricycle une système anti-equin ( pédale-chausson reliées entre elle avec système de poulie) pour pédalage plus facile.
    je ne sais pas dans quel mesure ce système peut être mis en oeuvre avec Jade, cela ne coute rien de demander au centre.
    Je vous souhaite beaucoup de courage, d’amour et de joie.
    amicalement.
    cindy et marius

  • charlotte dit :

    bonsoir votre témoignage est très beau magnifique je connais des enfants ayant le syndrome de rett le site s’appelle injeno il n’y a pas que cet handicap et de multiples
    vous pouvez aussi venir visiter notre magnifique site délétion2q37
    tous deux sont très beaux
    je suis atteinte de la délétion 2q37 et c’est le site délétion 2q37 en allant par hops toys que j’ai vu votre témoignage
    bonne année et surtout une bonne santé au meilleur que possible à votre fille
    voici mon mail charlottelenen@yahoo.fr

  • vache verte dit :

    j’ai aussi une petite Jade de 9ans, atteinte du syndrome de rett, tout ce que vous dites est vrai et bien dit. Bravo pour tous ces mots qui me touchent tant et merci de votre témoignage.

  • charlottelenen@yahoo.fr dit :

    bonjour de rien c’est à tout à fait normal je vis au quotidien mon handicap et aider les personnes m’aident beaucoup
    n’oublier pas de venir sur notre blog injeno
    vous verrez vous be regretterez pas et y trouvez vite votre place parmi nous
    ce sont des personnes charmantes ainsi que leurs enfants
    bisous et encore bonne et heureuse année 2010 ainsi qu’une bonne santé au mieux que possible et touts pleins de bonnes choses ps le blog injeno est gratuit vous pouvez me voir en photos dans un petit coin de blog pour marie-charlotte photo qui date de 2ans
    et bienvenu à vous sur notre site

  • Evelyne dit :

    Votre témoignage et très touchant, vos enfants magnifiques.
    Vous avez raison d’affirmer que « ces petits Anges n’arrivent pas au sein des familles par hasard ».

    Jade est un ange révellateur de richesses intérieures,
    et Martin son ange gardien. Tous deux nourris de l’Amour de leurs parents.

  • boubinette dit :

    Votre témoignage est magnifique, empreint d’amour…il m’a beaucoup touché. Votre petite Jade est magnifique sur ces photos…

  • magali dit :

    Coucou Jade, je viens de répondre à ta maman, tout comme ta maman je trouve que tu ressemble beaucoup à Mélanie, ma fillerette de 15 ans à moi :). Tu est tout aussi jolie, et aussi espiègle que Mélanie. Ton petit frère est aussi coquin et attentif que le petit frère de ma pupuce.Quand je lis ta maman,j’ai l’impression que c’est mon coeur qui parle.Je suis contente d’avoir pu faire un peu ta connaissance, et celle de ta maman, à bientôt la puce, fais un gros bisous à ta maman, qui elle aussi ,çà se voit t’aime très fort.
    Magali et Mélanie

  • marylin dit :

    Bonjour, je viens de lire votre témoignage, et bien-sûr, cela me touche profondément ! J’ai deux filles, 7 ans et 4 ans bientôt, et c’est la plus petite qui est atteinte du syndrome de rett. Que dire ? Oui, c’est un ange ! Lorsque j’ai compris ce qu’avait ma puce et ce qui l’attendait, je voulais crier au scandale et avertir le monde entier ! Mais personne n’y peut rien. Aujourd’hui, je respire pour elle, sans oublier mon aîné, un exemple de grande soeur : que d’amour, de respect, d’humanité nous partageons ! Bon courage à nous toutes !

  • Tessa dit :

    Bonjour,
    Tout ce que vous dite est bien vrai
    Ma petite soeur de 10 ans est atteinte du syndrome de rett,c’est un véritable amour, malgré le handicap
    bon courage et affections a Jade et Martin,
    Tessa

  • Bénédicte dit :

    Bonjour,
    Je reconnais tout a fait ma fille dans ce portrait plein de tendresse. Ma Mélina,6ans bientôt (le 22 juillet) est porteuse du syndrome de RETT, mais elle n’a pas de mutation. Est-ce que votre petite Jade est atteinte d’une mutation du syndrome ? Je serais ravie de prendre contact avec vous.
    mon mail: melirett.ohmydollz@laposte.net
    cordialement,
    Bénédicte

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