Qui sont les aidants ? La plupart du temps nous avons l’image d’un·e adulte, (souvent d’une femme, et cela correspond bien à la réalité !) qui va devoir « prendre en charge » un de ses parents devenu dépendant. On pense aussi bien sûr aux parents à qui la naissance d’un enfant porteur de handicap assigne à jamais ce statut. Un statut encore trop peu reconnu et qui a poussé les aidants consultés par le collectif Je t’Aide à faire de la précarité le thème de la 10e édition de la Journée nationale des aidants, ce 6 octobre 2019.

Mais il est, parmi les 11 millions d’aidants que l’on compte en France, des aidants encore plus « invisibilisés », qu’Hop’Toys souhaite tout particulièrement mettre en lumière : les jeunes aidants. Qui sont-ils ? De quel rôle sont-ils investis ? Peut-on n’être qu’un fils/une fille, un frère/une sœur quand on grandit aux côtés d’une personne en situation de handicap ? Où se situe la frontière ? Comment  se construit-on face au handicap d’un très proche ? Quels bénéfices cette situation apporte-t-elle dans la construction de son identité ? De quelles charges porte-t-on le poids ?… 

Voilà autant de questions que nous voulons vous poser, autant d’aspects sur lesquels nous souhaiterions découvrir vos témoignages, à vous, enfants et adolescents d’un parent en situation de handicap, frère ou sœur d’un enfant exceptionnel. C’est à vous que nous voulons à présent donner la parole, vous dont nous souhaitons accueillir le témoignage, faire connaître les difficultés, les attentes, ici même, sur ce blog.

En attendant de recueillir et de publier vos témoignages, nous vous proposons un petit retour sur la réalité des jeunes aidants en France ainsi que le témoignage, très riche, d’une grande sœur aidante entendu en cette semaine où la situation des aidants est un peu plus mise en lumière.

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Qui sont les jeunes aidants ?

Les jeunes aidants sont les enfants et les jeunes de moins de 18 ans qui fournissent ou doivent fournir une aide, une assistance ou un soutien à un membre de leur famille. La question des jeunes aidants reste largement méconnue en France. Pourtant, on estime qu’ils seraient 500 000 dans notre pays. C’est-à-dire un par classe !

Pour l’association nationale JADE (Jeunes AiDants Ensemble) qui a pour ambition de lever le voile sur la question de ces enfants, adolescents et jeunes adultes aidants et de favoriser l’émergence de réponses sociétales et politiques adaptées à leurs besoins

si la voix des aidants en France commence à se faire entendre, notamment concernant leur statut et leurs droits, celle des jeunes aidants peine à être écoutée.
(Amarantha Bourgeois, directrice de projet de l’association)

La France accuserait un retard considérable dans la prise en compte, la reconnaissance et l’accompagnement spécifique de ces jeunes. L’enquête Novartis/Ipsos Affairs* publiée en 2017 sur le sujet a cependant permis de commencer à révéler certains aspects de la vie de ces jeunes aidants :

Ils sont écoliers, collégiens, lycéens (40% ont moins de 20 ans) et les 13 à 16 ans représentent 13% des jeunes aidants interrogés. Pour certains la relation d’aide a commencé avant l’âge de 13 ans. Ils s’occupent de leur proche parent malade, en situation de handicap ou de perte d’autonomie avant et après les cours ; leur maman la plupart du temps, un frère ou une sœur pour 15 % d’entre eux. Ils apportent principalement un soutien moral, mais gèrent également des aspects de la vie quotidienne pour la moitié d’entre eux (les courses, le ménage, l’aide aux devoirs de leur fratrie plus jeune).

Une situation qui n’est pas sans conséquence sur le quotidien de ces adolescents qui, pour 65%, consacrent au moins une heure par jour à s’occuper de la personne aidée.

Pourtant, malgré cet investissement, une grande majorité des jeunes aidants interrogés considère ne pas en faire plus que les autres jeunes de leur âge, révèle l’étude. Cela peut notamment s’expliquer par leur volonté de ne surtout pas être exclu du « groupe », ciment de la construction d’un adolescent, expliquent les enquêteurs. En effet, en estimant en faire autant que les autres, les jeunes aidants préservent ainsi leur appartenance à leur catégorie d’âge alors que l’analyse de leur quotidien montre qu’ils font déjà face à plus de responsabilités.
Cette situation a en effet évidemment des retentissements dans leur vie quotidienne d’adolescent et de jeune adulte, mais aussi dans leur construction personnelle.

Grandir plus vite

Dans n’importe quelle fratrie, l’enfant construit son identité en regard de ses frères et sœur. Aucune raison qu’il en soit autrement dans les familles avec un enfant porteur de handicap. Les sentiments que l’enfant va éprouver pour son frère/sa sœur vont cependant être un peu plus marqués, mais évolueront au fur et à mesure que cette identité se construira.

« La situation d’accompagnement vécue par ces enfants, adolescents et jeunes adultes fait souvent coexister des sentiments qui peuvent sembler, à première vue, ambivalents. Mais, la fierté domine et des dimensions positives sont exprimées : maturité, fierté, sentiment d’utilité, envie d’aider les autres plus tard… » (Les jeunes aidants aujourd’hui en France, tour d’horizon et perspectivesCahiers du CCAH)

On vit tous au rythme de mon père. (…) Je l’aide tant que je peux. Indirectement, c’est ma mère que je soutiens. Elle ne fait jamais rien pour elle, mon père occupe tout son temps. Si elle s’écroule, c’est catastrophique. (…) Je suis un peu l’aidant de l’aidante.
(Martin, 15 ans, dont le père est en situation de handicap suite à un accident)

Bien sûr, les situations varient beaucoup selon les familles. Certains parents ne considèrent pas leur(s) autre(s) enfant(s) comme des aidant(s) de leur frère ou sœur en situation de handicap. Certains enfants eux-mêmes – cela a été mentionné plus haut – ne se considèrent pas comme aidants… ou bien n’en ont pas conscience, pense Isabelle Brocard, cofondatrice de l’association JADE. D’ailleurs 63% de la population aidante ignorerait qu’elle l’est. Beaucoup de jeunes, à l’instar de Martin, cité plus haut, disent aider l’aidant principal, se considèrent comme « co-aidant ».

Le cas des frères et sœur aidants est bien sûr particulier. La fratrie est en effet la relation la plus longue qui existe et s’ils ne sont pas  – ou ne se considèrent pas (encore) comme – aidants, tous les frères et sœurs ont bien conscience qu’ils seront probablement amenés un jour à s’occuper, seul, de leur frère ou soeur en situation de handicap ou dépendant.

Par ailleurs, qu’ils se sentent aidants, co-aidants, ou simplement frères et sœurs, il n’en reste pas moins que les frères et sœurs d’enfants en situation de handicap sont confrontés à des problématiques que ne rencontrent pas les autres enfants de leur âge.

Le témoignage d’Anaïs

Mercredi 2 octobre, l’émission de France inter, « Le Téléphone sonne » était consacrée aux aidants. Un témoignage a tout particulièrement interpellé Hélène Rossinot, médecin et auteure de l’ouvrage « Aidants, ces invisibles » et Olivier Morice, délégué général de l’association Je t’Aide présents sur le plateau : celui d’Anaïs :

Mon petit frère est né quand j’avais 10 ans et il a 10 ans aujourd’hui. Ma mère passait toutes ses journées à l’hôpital pour gérer mon petit frère et nous on était tout seul à se gérer seul ou parfois avec les grands-mères. Elle nous suivait de loin et même si elle se dédiait à nous, elle était triste, elle était fatiguée, elle devait gérer les problèmes de santé de mon frère. En fait on a été matures très vite parcequ’on a du se gérer un peu seuls. Nos parents s’occupaient de nous, mais il y a une telle demande d’aide que nous on a dû se gérer tout seuls de fait.

« On est beaucoup plus aidant qu’on ne croit »

C’est ma mère qui m’a parlé de ce mot d' »aidant », explique encore Anaïs. Moi, je ne me considérais pas comme aidante jusqu’à ce qu’elle m’en parle suite à la rencontre avec Hélène Rossinot. On s’est rendu compte qu’on est beaucoup plus aidant qu’on ne le croit. C’est dingue à quel niveau le handicap ou une personne fragilisée impacte tout la cellule familiale, et pas uniquement les parents ou les proches directs, mais aussi les frères et les sœurs… et parfois, ça, on l’oublie.
Parfois je me sens un peu coupable de partir par exemple en vacances, parce que mes parents sont épuisés psychologiquement et physiquement. Je reste toujours en lien et je soutiens, surtout ma mère, on se parle beaucoup. Par exemple, cet été mon frère a beaucoup fugué et je n’étais pas là et je me suis sentie coupable de ne pas être là, de ne pas avoir pu l’aider.
Quand on lui demande ce qui va se passer après, si elle sait déjà qu’elle va prendre la « succession de sa mère » en s’occupant de son frère, Anaïs répond :
Je ne sais pas comment ça va se passer mais c’est une question que ma mère a pris en charge dès le début ; là elle se renseigne même au niveau juridique. Il y a les maison des répits mais est-ce que c’est adapté à notre frère, est-ce que nous on a envie qu’il reste loin de nous (son autre frère et elle, ndlr) ? C’est vraiment une vraie question, parce que ça démantèle tellement de choses au niveau du couple, au niveau de la famille. Est-ce que nous on pourra accueillir mon petit frère en situation de handicap ? Comment ça va se passer ? Est-ce qu’on est apte à faire ça ? C’est une question à laquelle on va réfléchir et on espère qu’il y aura des structures pour nous aider.

Après le témoignage d’Anaïs, le Docteur Hélène Rossinot en a appelé à tous les médecins et tous les accompagnants en leur demandant de ne pas oublier les frères et sœurs, de les informer, de tenir compte de ce qu’ils vivent, de la culpabilité qu’ils peuvent notamment ressentir alors qu’ils ont leur vie à vivre, à construire.

Les jeunes aidants sont complètement « invisibilisés ». Les enseignants ne sont ni formés ni sensibilisés à la question. J’ai vu l’autre jour une infirmière scolaire qui n’avait jamais entendu parler du terme « jeune aidant ».

Frère et sœur ? Aidant ?  Comment se construit-on face au handicap ?

Comme l’explique Charles Gardou

La naissance d’un enfant handicapé n’est pas seulement l’affaire des parents. Elle concerne également les frères et sœurs, en retentissant sur leur construction psychique, leur manière d’être, leur identité sociale et leur devenir.

Dès lors qu’on admet que la naissance d’un enfant porteur de handicap concerne aussi la fratrie, de très nombreuses questions vont se poser concernant la manière dont celle-ci va se construire. La jalousie (Comment les frères et sœurs acceptent-ils le supplément d’attention parentale, la mobilisation accrue des parents auprès d’un frère ou d’une sœur avec handicap ?) et la culpabilité (Se sentent-ils coupa­bles de leur bonne santé, de leurs projets, de leurs réussites ?) seront des questions centrales selon Charles Gardou.

Les moqueries, les regards en biais, l’exclusion sont souvent également plus fortement ressentis par les proches d’une personne avec handicap, qui elle n’en a pas toujours conscience.

J’avais 7 ans quand mon petit frère est né. Je n’ai pas su tout de suite pour sa différence. À 7 ans, je ne savais pas ce que signifiait « être différent” et, je ne me doutais pas que ma vie aux côtés d’un enfant porteur de trisomie 21 serait source de combats permanents contre les préjugés, les moqueries et les mauvais regards. C’était dur pour Baptiste et moi de comprendre pourquoi tous ces gens étaient aussi méchants alors que, pour nous, notre frère ne méritait pas tout ça, raconte Roxanne.

Et plus tard ? « Quels sont ses retentissements sur leur vie d’adulte ?, interroge encore Gardou. Le handicap détermine-t-il décisivement leur trajectoire personnelle et professionnelle ? Plus globalement, leur vision de l’avenir s’en trouve-t-elle modifiée ? Sont-ils entra­vés dans leur accession à une vie auto­nome ? Autant de questions fortes qui ne sauraient recevoir de réponses générales. »

Pour l’association Aidant attitude, il ne faut pas retirer le rôle d’aidant à la personne concernée, mais au contraire reconnaître l’aidant, le valoriser, le soutenir, lui laisser un espace propre, mettre en place des relais et surtout ne pas lui interdire formellement de jouer un rôle auprès de la personne handicapée pour permettre à chacun de vivre plus harmonieusement au sein de la relation d’aide.

Et l’association de conclure ainsi cette délicate question :

Les frères et sœurs doivent être “reconnus” comme acteurs d’inclusion sans devoir “s’enfermer” dans un monde spécifique.

Encourager la complicité

Pour notre part, nous voudrions préciser que, chez d’Hop’Toys, nous les connaissons ces frères et ces sœurs d’enfants exceptionnels. Nous pensons à eux lorsque nous sélectionnons nos produits. Notre volonté a en effet toujours été de leur permettre de jouer avec leur frère ou sœur en situation de handicap comme dans n’importe quelle autre fratrie, de trouver des jouets adaptés aux besoins spécifiques de leur frère et soeur avec lesquels ils aient envie et bénéfice à jouer aussi. C’est (aussi) par le jeu, le partage et la complicité qu’ils pourront être des aidants, car ce dont nous sommes sûrs, c’est que les frères et sœurs sont avant tout les meilleurs compagnons de jeu qui soient !


Sources

* Enquête Novartis/Ipsos Affairs (2017) « Qui sont les jeunes aidants aujourd’hui en France ? »
Les cahiers du CCAH, juin 2019, Les jeunes aidants aujourd’hui en France, tour d’horizon et perspectives
La fratrie comme aidant proche, un fort impact sur l’équilibre de la famille, Aidant attitude.fr
« Aider jusqu’à l’épuisement : quand la parole se libère », France Inter, le Téléphone sonne, 2 octobre 2019
« La résonance du handicap d’un enfant sur le vécu de sa fratrie », Charles Gardou, Réadaptation n°573 – Frères et Soeurs par delà la différence, Onisep – CNIR, Octobre 2010
Photo de une : « Le repos d’un Ange aidant », Virginie Raymond

 

Marianne est responsable de communication chez Hop'Toys et rédactrice sur ce blog. Passée par l'édition, la médiation culturelle et l'enseignement, elle aime tout particulièrement aborder des sujets pédagogiques, culturels et d'actualité.

2 Commentaires

  • Savin Stéphanie dit :

    Merci pour cet article!
    Ma fille de 12 ans a grandi en développant peut être plus de sensibilité et d’ouverture auprès de son frère de 8 ans porteur d’une maladie génétique rare.
    Nous essayons de préserver au mieux sa vie de jeune ado mais elle est naturellement engagée et participe naturellement à plus d’actions de bénévolat que ses autres copines de son âge. Nous sommes fiers d’elle!!

  • Tancrez Typhaine dit :

    Merci de parler des fratries. Chez nous solene est la grande sœur d’un petit noe extraordinaire ils ont 2 ans d écart. C est une super grande sœur qui s occupe très régulièrement de son petit frère mais j imagine que quelque fois ça ne doit pas être facile pour elle.
    Mais un jour cette super grande sœur est tombe très malade ( un cancer) et ça a été son petit frère extraordinaire qui a été une épaule pour elle.
    Je suis maman solo et je suis fière d eux et de l amour qu ils se portent l un pour l autre !
    Merci pour cette article qui me parle bcp même si c est pas évident de se reconnaître comme aidant familial quand il s agit de nos enfants.

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