En 2016, à l’occasion de la fête des mères, nous avions réalisé le portrait de Julie la maman exceptionnelle de Carmela qui n’avait que 16 mois alors et Lorenzo. Carmela est non voyante. Depuis, beaucoup de choses se sont passées dans la vie de cette petite fille et nous avons voulu suivre son évolution au cours de ses deux dernières années et comprendre où elle en était aujourd’hui.
Quel âge a Carmela aujourd’hui ?
Carmela a maintenant 3 ans et demi !
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Comment s’est passée l’intégration de Carmela à la crèche ?
Après avoir appelé différentes crèches et obtenu un refus, j’ai contacté une micro-crèche pas très loin de notre village qui a accepté le rendez-vous afin de rencontrer Carmela. Au bout d’une heure, les auxiliaires se sont rendues compte de la force de Carmela et de sa sociabilité. Cela faisait deux ans que Carmela était en crèche, cela s’est passé extrêmement bien, les enfants l’ont totalement accepté, l’aidant même au quotidien. Elle est heureuse le matin et revient avec le sourire jusqu’aux oreilles. Elle est tellement fière de me montrer les travaux ou dessins qu’elle effectue à la crèche.
Carmela va-t-elle pouvoir aller à l’école et comment s’organise cette rentrée ?
Carmela fait sa rentrée scolaire cette année en première année de maternelle. Après plus d’un an et demi de bataille, j’ai réussi à trouver une enseignante braille et une AVS . L’école se passe extrêmement bien, elle prend même un bus le matin, elle est aux anges. Je ne regrette vraiment pas d’avoir insisté pour qu’elle rentre en milieu scolaire ordinaire, elle est heureuse entourée de tout ces copains et copines. Elle a totalement compris qui est sa maîtresse, qui est son enseignante en braille et qui est son AVS qui passe beaucoup de temps avec elle.
Quels sont les adaptations nécessaire au handicap de Carmela ? À la maison, à l’école ou à l’extérieur ?
Carmela prend soit sa pré-canne ou, plus généralement, elle marche avec l’aide de notre main. Carmela sort très rarement sans ses lunettes, car cela lui permet de protéger le peu de rétine qu’elle a du soleil. À la maison, nous changeons très rarement de place les meubles ou quand cela est fait, nous prenons le temps d’expliquer et de montrer à Carmela le changement effectué. Des barrières sont mises en place afin qu’elle ne monte pas n’importe où et qu’elle ne tombe pas dans un trou. Elle connaît par cœur la maison, mais nous sommes toujours prudents. Lors des gros moments de fatigue, cela lui arrive de se cogner contre un radiateur ou une porte. À l’école, tout a été protégé en ce qui concerne les piliers ou les endroits dangereux. À l’extérieur, c’est parfois difficile car le moindre bruit peu faire paniquer Carmela. Elle nous demande systématiquement « Qu’est ce que c’est ? » que ce soit un avion, une voiture, une moto, un animal…
Carmela a-t-elle commencé à apprendre le braille ?
Pour le moment, pas vraiment, elle va commencer d’ici un ou deux ans avec son enseignante braille. Par contre, elle aime beaucoup toucher le braille et elle sait que c’est l’écriture des enfants qui ont bobo les yeux. Également, lorsqu’elle prend un livre sans braille, elle dit que c’est un livre où il n’y a rien dessus et qu’elle ne peux pas le lire seule.
Envisagez-vous de prendre un chien guide pour Carmela ?
Oui, tout à fait, je suis en train de me renseigner pour les démarches, mais apparemment Carmela pourras en avoir un dès l‘âge de 12 ans. Nous avons plusieurs animaux à la maison et Carmela est totalement habituée à cette présence. Elle sait déjà que plus tard il y aura un chien pour l’aider quotidiennement.
Que pensez-vous de l’accessibilité pour les personnes porteuses de handicap visuel ?
Elle est bien trop faible malheureusement… Nous commençons à apercevoir sur certains parkings des bandes assez épaisses à côté de la place de stationnement pour les personnes handicapées, ce qui permet de rejoindre un point à un autre. On peut également apercevoir différentes choses en braille, mais cela est encore trop peu présent. La vie est extrêmement difficile de nos jours et la France a encore bien des choses à apprendre en ce qui concerne le handicap.
Pour suivre Carmela et sa famille, rendez-vous sur le compte Instagram de sa maman, Julie, qui sensibilise au quotidien au handicap de sa fille !
