A l’occasion de la journée mondiale des bénévoles le 5 décembre 2014, découvrez le portrait de Myriam, bénévole au sein de l’AFSR, Association française du syndrome de Rett.

Myriam, pourriez-vous vous présenter ?

J’ai 37 ans, je suis mariée et maman de 2 merveilleuses fillettes ; Louise qui aura 5 ans en janvier et Camille qui a 18 mois. Je suis assistante sociale depuis plus de 10 ans et en congé parental, depuis l’arrivée de Camille.

Au sein de quelle association êtes-vous bénévole ? Et depuis quand ?

Je suis bénévole au sein de l’Association Française du Syndrome de Rett depuis mai 2014. Cette association nationale rassemble les parents et amis d’enfants ou adultes atteints par ce syndrome. Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le jeune enfant, principalement la fille, et provoque un  handicap mental et des atteintes motrices sévères que l’on qualifie de polyhandicap. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles. L’AFSR est là pour financer la recherche, soutenir les familles et militer pour la reconnaissance du polyhandicap dans notre société.

Quelles raisons ont motivé vos choix ?

Nous avons appris en décembre 2013 que Louise était porteuse du Syndrome de Rett. En janvier 2014, nous adhérions à l’AFSR, et quelques jours après nous recevions un email d’accueil qui m’a beaucoup touchée. Malgré mon investissement important auprès de Louise afin qu’elle soit au maximum stimulée,  ne pas travailler commençait à me peser. J’aime beaucoup mon métier, je l’ai choisi et il me convient bien. J’ai pu m’arrêter de travailler pour me consacrer à mes filles avec grand plaisir mais avec un vide aussi. Aider mon enfant ne me suffisait pas et être à la maison c’est finalement rencontrer peu de monde. Alors, quelques jours après ce mail de l’AFSR, je répondais en proposant de m’investir s’ils pouvaient avoir besoin de moi. J’ai été alors une seconde fois accueillie à bras ouverts. En mai je rentrais au Conseil d’Administration de l’AFSR.

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Au sein de l’AFSR, quelles sont vos missions ?

On m’a vite proposé une mission qui me convenait : mettre en place une commission d’aide au financement du matériel indispensable à nos enfants et qui est très mal remboursé par les institutions publiques et mutuelles. Cette commission a pu ouvrir en octobre 2014, grâce au travail des autres administrateurs de l’AFSR qui ont monté des dossiers pour solliciter les fondations de grandes entreprises. Etre administrateur, c’est aussi aider au bon fonctionnement de l’association, dès que je peux je donne des coups de main d’ordre administratif, c’est également me déplacer pour chaque Conseil d’Administration soit 1 fois par trimestre. A ce moment-la j’ai la sensation d’être actrice dans cette association, nous prenons des décisions tous ensemble, mon investissement me semble important aussi car l’avenir de nos filles et de notre association en dépend. J’essaie également  d’être présente pour les familles qui me contactent car nos filles ont des similitudes. Le syndrome de Rett atteint différemment nos enfants, Louise marche ce qui n’est pas du tout le cas de la plupart. Les nouveaux parents qui ont une enfant qui marche se rapprochent parfois de moi afin d’être rassurés sur l’évolution de cette terrible maladie.

Un mot pour conclure ?

Je ne regrette pas mon investissement et je ne me vois pas l’arrêter. J’avais peur que le syndrome de Rett m’envahisse d’avantage avec mon bénévolat, mais le syndrome de Rett est là à travers notre merveilleuse Louise et nous ne pouvons pas en changer.  J’ai donc décidé de prendre aussi ce qu’il y a de bon dans cette maladie : rencontrer des gens, me rendre utile et tenter de faire avancer une belle association.

Pour en savoir plus sur le syndrome de Rett, découvrez l’infographie réalisée par Hop’Toys en cliquant ici et les portraits d’Alizée, Salomé, Mélanie, Ambre, Jade, Inès, Lou, Romane, toutes porteuses de ce syndrome. 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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