Pouvez-vous nous présenter votre famille ?

Thomas vit dans la région d’Aix-En-Provence avec son papa et sa maman. Papa travaille et Maman a dû arrêter de travailler pour s’occuper de lui.

Thomas
Thomas est un petit garçon de presque 3 ans. Il est atteint d’une anomalie génétique, une délétion du gêne FOXG1, un syndrôme de Rett atypique.Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

C’est un petit garçon qui est facilement submergé par ses émotions, les bonnes comme les moins bonnes. D’un naturel plutôt joyeux mais qui peux rapidement basculer lors de douleurs qu’il ne peut contrôler (dentaires notamment). Il ne parle pas, ne marche pas, ne tient pas assis et pas de préhension.

Comment votre enfant prépare-il Noël à la maison ? Quels sont vos trucs et astuces / activités pour faire le participer à ces préparatifs ?

Très honnêtement je ne sais pas comment Thomas appréhende Noël. Côté préparatif, il va participer, à sa façon, à la confection du sapin de Noël. Guirlandes, boules, il testera tout !

Vers quels types de jeux / jouets s’orientent vos recherches d’idées cadeaux ?

Cette année, nous nous orientons vers des jeux avec lesquels il pourra plus facilement interagir, les contacteurs sont sur la liste pour le Père Noël.
Des jeux avec lesquels il pourra approfondir sa compréhension de l’action/réaction qu’il commence à appréhender.

Thomas

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

Une demande de prise en charge dans un EEAP est en cours. Pour l’instant, il alterne les rendez-vous au CAMSP et en cabinets privés (kiné, orthoptiste…). Et deux jours par semaine, il va en crèche parentale où il aime côtoyer les autres enfants, et vice-versa.

Thomas

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ? Que n’aime-t-il pas faire ?

Thomas est extrêmement sensible à la musique et aux jeux de lumière aussi bien artificiel que naturel. Etre allongé sous un arbre est son plus grand bonheur. Le soleil dans les feuille est un spectacle qui l’amuse et l’apaise. La musique le calme ou le fait rire. Parfois le rend triste. Cela dépend de ce qu’il écoute. Les comptines chantées par des enfants l’amusent. Son autre grand bonheur, l’eau ! Aller dans la piscine avec Papa ou Maman, le bain, et même la douche, voilà un des meilleurs moment de la journée. Mais, il n’est pas contre, bien au contraire, quelques sensations fortes comme une glissade sur un tobogan ou un tour de manège.

Thomas

Êtes-vous plutôt pour les jeux « plaisir » ou jeux « éducatifs » ? Pourquoi ?

Nous sommes plus jeux « plaisir » pour Thomas. Des jeux, qui l’éveillent, parfois l’émerveillent, des jeux qui le stimulent, et qu’il prenne un réel plaisir de jouer avec eux.

Thomas

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Sans hésiter, ses préférés sont le WINKEL. La première chose qu’il a attrapée volontairement (tant bien que mal) et porté à la bouche. En seconde position, pour le plaisir des yeux et des oreilles, son bâton de pluie et le martien vert dansant (je crois que vous ne le faites plus). Moment de rigolade garanti avec ce dernier.

Avez-vous une anecdote à nous raconter en quelques lignes concernant votre (vos) enfant(s) et Noël ?

Ce Noël sera le troisième de Thomas. Tout reste à écrire….

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Noël est un moment un peu délicat pour nous, où l’on sait que Thomas ne profitera aussi pleinement de la fête que ce que l’on avait pu imaginer en l’attendant. Mais ce petit bonhomme est surprenant, son éveil est de plus en plus net. Gageons qu’une fois de plus il nous surprendra…

Thomas


Delphine, la maman de Thomas a crée un groupe privé Facebook qui s’appelle FOXG1. N’hésitez pas à lui écrire en message privé pour intégrer le groupe et ensuite échanger avec les parents ! Pour rejoindre le groupe, cliquez ici ! 

Sébastien est webmaster au sein de la société Hop'Toys. Il est chargé du développement, du référencement et de l'intégrité des sites et des blogs de la société.

1 Commentaire

  • Kat dit :

    Bonjour,

    Je suis une maman du Québec. Mon mari et moi venons d’apprendre que notre fille de 8 mois a une délétion de type foxg1 sur le chromosome 14. Je vois que votre fils a aussi cette « anomalie chromosomique ». Je ne sais pas du tout à quoi m’attendre pour l’avenir de ma fille et je suis très inquiète. J’aimerais beaucoup, si vous acceptez, échanger avec vous.
    Merci beaucoup.

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